EE lanza la campaña "ExtraordinRARE" para la Semana de las Enfermedades Raras

La Semana de las Enfermedades Raras, una campaña mundial anual para aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras, comienza hoy para celebrar el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero. Es un momento para que la comunidad se una en una muestra colectiva de apoyo para aumentar la concienciación crítica y mejorar las vidas de todas las personas y familias afectadas por enfermedades raras, incluida la fibrosis quística (FQ) y las mutaciones raras de FQ. 

Como organización centrada en el 10% final de la comunidad de FQ con mutaciones raras y sin sentido, llevamos nuestra pertenencia a la comunidad de enfermedades raras especialmente cerca de nuestros corazones. Por eso, en Emily's Entourage (EE), estamos orgullosos de participar y apoyar la Semana de las Enfermedades Raras con el lanzamiento de nuestra campaña "ExtraordinRARE".

¿Qué es una enfermedad rara?

Cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 personas en Estados Unidos se considera rara. La fibrosis quística, que afecta a 40.000 estadounidenses y 105.000 personas en todo el mundo, es una enfermedad rara. Aunque individualmente estas enfermedades son "raras", colectivamente distan mucho de serlo. Hay casi 7.000 enfermedades raras que afectan a entre 25 y 30 millones de estadounidenses, aproximadamente uno de cada diez. La irónica realidad es que las enfermedades raras son bastante comunes.

A pesar de la prevalencia de las enfermedades raras, no existen tratamientos aprobados por la FDA para aproximadamente 90% de las enfermedades raras, según la National Organization for Rare Disorders (NORD). La FQ es una enfermedad rara por derecho propio, y son especialmente raros los 10% finales de la comunidad de FQ que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. 

"La comunidad de enfermedades raras es una población enormemente desatendida y eso es particularmente cierto para el 10% final de la comunidad de FQ que se ha quedado atrás en los avances médicos que salvan vidas", dice la cofundadora Emily Kramer-Golinkoff. "En Emily's Entourage creemos que ninguna enfermedad o mutación es demasiado rara para ser importante. Nuestra esperanza es que la Semana de las Enfermedades Raras - y nuestro incansable trabajo para defender a la comunidad de la FQ - atraiga la atención y acelere la investigación crítica y el desarrollo de fármacos para la 10% final de la comunidad de la FQ y todas las personas con enfermedades raras, para que nadie se quede atrás."

Presentamos "ExtraordinRARE"

Para celebrar la Semana de las Enfermedades Raras 2023, EE lanza hoy una campaña digital de una semana de duración, "ExtraordinRARE", para destacar a quienes viven con mutaciones raras de FQ y a la comunidad de enfermedades raras en general, concienciar sobre los retos a los que se enfrentan y celebrar las extraordinarias cualidades raras y especiales que nos unen,

A menudo, lo raro puede interpretarse como algo marginado, olvidado o demasiado insignificante para importar. En realidad, puede ser la joya de nuestra corona, lo que nos hace únicos, interesantes y capaces. ExtraordinRARE' anima a la comunidad de enfermedades raras a aceptar y celebrar su rareza. 'ExtraordinRARE' da la vuelta al guión para demostrar que ser raro no tiene por qué ser una debilidad.

Durante la Semana de las Enfermedades Raras, la campaña "ExtraordinRARE" de EE presentará historias impactantes de la comunidad de FQ y hechos sobre las enfermedades raras, y animará a todos, y especialmente a los afectados por enfermedades raras, a abrazar sus raras - y extraordinarias - cualidades. 

¡Forme parte de "ExtraordinRARE"!

Únete a nosotros para celebrar todas nuestras cualidades "ExtraordinRARE" y ayúdanos a reconocer y concienciar a la excepcional comunidad de enfermedades raras. Visita nuestro Facebook o Instagram para unirte a la conversación.

Comparte lo que te hace "ExtraordinRARE"

Gracias a nuestros patrocinadores de la Semana de las Enfermedades Raras