EE Nadir Hastalıklar Haftası için "ExtraordinRARE" Kampanyasını Başlattı
Nadir hastalıklar konusunda kritik farkındalık yaratmak amacıyla her yıl dünya çapında düzenlenen bir kampanya olan Nadir Hastalıklar Haftası, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nü kutlamak üzere bugün başlıyor. Bu hafta, kistik fibrozis (KF) ve KF'nin nadir mutasyonları da dahil olmak üzere nadir hastalıklardan etkilenen tüm bireylerin ve ailelerin yaşamlarının iyileştirilmesi ve kritik farkındalığın artırılması için toplumun toplu bir destek gösterisinde bir araya gelme zamanıdır.
Nadir ve anlamsız mutasyonlara sahip KF topluluğunun son 10%'sine odaklanmış bir kuruluş olarak, nadir hastalık topluluğundaki üyeliğimizi özellikle kalbimize yakın tutuyoruz. Bu nedenle Emily's Entourage (EE) olarak "ExtraordinRARE" kampanyamızla Nadir Hastalıklar Haftası'na katılmaktan ve destek vermekten gurur duyuyoruz!
Nadir Görülen Hastalık Nedir?
Amerika Birleşik Devletleri'nde 200.000'den az kişiyi etkileyen herhangi bir hastalık nadir olarak kabul edilir. 40.000 Amerikalıyı ve dünya çapında 105.000 kişiyi etkileyen KF, nadir görülen bir hastalıktır. Bu hastalıklar bireysel olarak "nadir" olsa da, toplu olarak bundan çok uzaktırlar. Yaklaşık 7.000 nadir hastalık vardır ve 25 ila 30 milyon - ya da kabaca her on Amerikalıdan birini - etkilemektedir. İronik olan gerçek ise nadir hastalıkların aslında oldukça yaygın olmasıdır.
Nadir hastalıkların yaygınlığına rağmen, National Organization for Rare Disorders'a (NORD) göre nadir hastalıkların yaklaşık 90%'si için FDA onaylı tedavi bulunmamaktadır. KF kendi başına nadir bir hastalıktır ve KF topluluğunun son 10%'sinde mevcut mutasyon hedefli tedavilerden yararlanamayanlar özellikle nadirdir.
Kurucu ortak Emily Kramer-Golinkoff, "Nadir hastalıklar topluluğu büyük ölçüde yetersiz hizmet alan bir popülasyondur ve bu özellikle hayat kurtaran tıbbi gelişmelerin gerisinde kalan KF topluluğunun son 10%'si için geçerlidir" diyor. "Emily's Entourage'da hiçbir hastalığın veya mutasyonun önemsenmeyecek kadar nadir olmadığına inanıyoruz. Umudumuz, Nadir Hastalıklar Haftası'nın - ve KF topluluğunu savunmak için yorulmak bilmeden yaptığımız çalışmaların - dikkat çekmesi ve KF topluluğunun son 10%'si ve nadir hastalıkları olan tüm insanlar için kritik araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırması, böylece kimsenin geride kalmamasıdır."
Karşınızda "ExtraordinRARE"
Nadir Hastalıklar Haftası 2023 kapsamında EE bugün, KF'nin nadir mutasyonlarıyla yaşayanları ve daha geniş nadir hastalık topluluğunu vurgulamak, karşılaştıkları zorluklar hakkında farkındalık yaratmak ve bizi birleştiren olağanüstü nadir ve özel nitelikleri kutlamak için bir hafta sürecek "ExtraordinRARE" adlı dijital kampanyayı başlatıyor,
Çoğu zaman nadir görülen şeyler marjinal, unutulmuş veya önemsenmeyecek kadar önemsiz olarak yorumlanabilir. Aslında, bizi benzersiz, ilginç ve yetenekli kılan şey baş tacımız olabilir. 'ExtraordinRARE' nadir hastalıklar topluluğunu nadirliklerini kucaklamaları ve kutlamaları için güçlendirir. 'ExtraordinRARE' nadir olmanın bir zayıflık olmak zorunda olmadığını göstermek için senaryoyu tersine çeviriyor.
Nadir Hastalıklar Haftası boyunca EE'nin "ExtraordinRARE" kampanyası, KF toplumundan güçlü hikayelere ve nadir hastalıklarla ilgili gerçeklere yer verecek ve herkesi, özellikle de nadir hastalıklardan etkilenenleri, nadir ve olağanüstü niteliklerini benimsemeye teşvik edecektir.
"ExtraordinRARE "in Bir Parçası Olun!
Tüm "ExtraordinRARE" niteliklerimizi kutlarken bize katılın ve istisnai nadir hastalık topluluğunu tanımamıza ve farkındalık yaratmamıza yardımcı olun. Sohbete katılmak için Facebook veya Instagram'ımıza gidin!
Sizi "ExtraordinRARE" yapan şeyi paylaşın
Nadir Hastalıklar Haftası Sponsorlarımıza Teşekkür Ederiz
