A caballo entre la línea entre el mundo enfermo y el sano: una madre comparte la batalla de 25 años de su difunta hija contra la fibrosis quística
El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de la comunidad de fibrosis quística (FQ) que no se beneficia de las terapias dirigidas existentes. Puede leer un resumen de la sesión aquí. A continuación se muestra un testimonio de uno de los seis miembros de la comunidad de la FQ que compartió sus experiencias viviendo con la enfermedad.
Hola, mi nombre es Diane Shader Smith. Me gustaría contarles sobre mi hija Mallory que falleció a los 25 años, dos meses después de recibir un trasplante de doble pulmón. Cuando leí sobre lo que están haciendo los moduladores actualmente disponibles para el 90% de los pacientes con FQ, me rompe el corazón que Mallory no pudo vivir. Mi esperanza es que los pacientes en el grupo no tratado con 10% que todavía están en la pelea lo pasarán mejor y tendrán un mejor resultado.
Mallory fue diagnosticada con FQ a la edad de tres años. Ella tenía muchos síntomas - tos persistente, secreción nasal crónica y problemas gastrointestinales graves. Los médicos le iniciaron el tratamiento al día siguiente del diagnóstico.
Cuando era pequeña, Mallory odiaba hacer tratamientos. Todos los días, cuando llegaba el momento de empezar, se escondía ... en el armario, debajo de la cama, en cualquier lugar en el que pensara que no la encontraríamos. Mark inventó un juego que llamó Astronaut y Pat Pat. Astronauta por la máscara que le suministró los medicamentos inhalados y Pat Pat por la terapia de percusión torácica. Fue insoportable para todos nosotros.
Finalmente, Mallory se acostumbró a todo. Tuvo una infancia muy feliz, siempre cumplió ... hasta que un día, a la edad de nueve años, se negó a seguir el tratamiento. Fue entonces cuando presentamos la idea de que la FQ podría ser fatal - y explicó que es por eso que tenía que seguir protocolos tan estrictos. Lloró durante tres días, pero luego pareció aceptar que su vida era diferente.
Wuando Mallory tenía 12 años, llegó a casa del campamento muy enferma y tuvo su primera hospitalización, como resultado de una agresiva B. Cepacia infección. Los tratamientos se volvieron más complicados; la vida se hizo más difícil.
Mallory mantuvo un diario durante 10 años. En él, escribió: “Para un paciente con FQ, el tiempo es la peor de las fuerzas. La fibrosis quística toma mucho: sueños, tiempo, viajes, amistades, libertad, potencial, planes, vidas. Es como un terremoto, moviendo constantemente el suelo bajo nuestros pies, por lo que siempre estamos luchando por recuperar el equilibrio, para encontrar nuestro equilibrio. Es difícil mirar hacia adelante cuando siempre debemos estar mirando al suelo debajo de nosotros; estamos más dando bandazos que caminando, tropezando para mantenernos erguidos ".
Tener FQ obliga a los niños a cruzar la línea entre el mundo enfermo y el sano y complica el desarrollo infantil normal y la independencia. Hacer tratamientos prolongados de dos a cuatro veces al día es perjudicial académica y socialmente.
Mi hija era una estudiante sobresaliente, una atleta universitaria de tres deportes y amada por familiares y amigos. Durante la mayor parte de su vida, CF fue invisible, por lo que todos pensaron que ella era la chica dorada que lo tenía todo. Mallory lo habría cambiado todo por la oportunidad de tomar un respiro que no doliera ... tener una vida que no estuviera definida por la enfermedad.
A menudo estaba preocupada por su enfermedad y lo que le depararía la vida. Para controlar su ansiedad, pasó tiempo en la naturaleza siempre que fue posible y escribió su tesis universitaria en historias paralelas comparando la lenta destrucción de los ecosistemas hawaianos con su función pulmonar en declive debido a una superbacteria. La analogía la ayudó a procesar lo que le estaba sucediendo a su cuerpo. Fue aterrador para ella y aterrador para nosotros.
Cuando Mallory habló en la graduación, citó al filósofo inglés universalmente respetado, Winnie the Pooh: "Solía creer en la eternidad ... pero la eternidad era demasiado bueno para ser verdad". Mallory eligió sus palabras cuidadosamente para que fueran relevantes para sus compañeros de clase, pero el segundo significado, privado, se inspiró en lo que ella llama "Las voces oscuras en mi cabeza, los agentes de la desesperanza".
Mallory murió dos meses después de recibir un trasplante de doble pulmón. En una de nuestras últimas conversaciones, le dije que lamentaba mucho que tuviera FQ y que odiaba la enfermedad. Ella escribió en respuesta: "La FQ es una mala hierba compleja, impredecible, irreversible, progresiva, dolorosa, sofocante y asfixiante de una enfermedad y está bien odiarla".
No podríamos estar más agradecidos con Diane y los otros cinco miembros de la comunidad de la FQ por compartir con valentía sus sinceras experiencias personales de vivir con esta enfermedad mortal. Seguimos en eterno asombro y admiración por su compromiso de abogar por las necesidades urgentes de tratamiento insatisfechas de aquellos en el 10% final de la comunidad de la FQ.
