9 lecciones que cambian la vida de Stanford Medicine X

Hace un par de semanas, tuve el privilegio de hablar en Medicina de Stanford X y sirviendo como asesor de ePatient para una nueva clase de ePatients, personas que están empoderadas y participan activamente en su salud y atención.

Tengo que ser honesto. He estado luchando por componer un resumen. He escrito innumerables publicaciones en el blog solo para seleccionarlas todas y eliminarlas. Estoy luchando porque Medicina X es una experiencia tan completa, sensorial y que cambia la vida que las palabras se sienten insuficientes. Llamar a "Medicina X" sólo una "conferencia" es insuficiente.

Medicine X es un movimiento

Lo que distingue a Medicine X es mucho más que su llamativo escenario, su elegante equipo de producción de video y acceder a la transmisión en vivo. Incluso va más allá de los temas candentes de moda como el pensamiento de diseño y la impresión 3D, aunque todos ellos son geniales por derecho propio.

Al final del día, lo que separa a Medicine X del paquete es que es una conferencia académica (muy) diseñada deliberadamente para todos. Ese no es un eslogan pegadizo o un mero servicio de labios. La gente de Medicine X lo dice en serio.

Ya sea que sea médico, investigador, legislador, tecnólogo, paciente, administrador del hospital, miembro de la familia, la lista continúa: pertenece, su voz es importante y su historia importa.

En esencia, Medicine X se trata de historias.

Hay poder en las historias, pero con demasiada frecuencia se bloquean y se dejan fuera demasiadas historias importantes, justo debajo de la superficie, relegadas a la periferia, ansiosas por ser expuestas. La sociedad sufre las consecuencias del silencio.

Medicine X cree en desenterrar precisamente estas historias. Se extrae de los márgenes para revelar perspectivas a menudo no contadas de narradores poco probables. Hace preguntas difíciles, desafía suposiciones de larga data y arroja luz sobre las experiencias a menudo silenciadas de aquellos afectados por la medicina y la atención médica.

Y hace todo eso en el escenario principal de la sala de plenos. Bajo los focos a todo volumen. Ante una audiencia abarrotada de oyentes y aprendices ansiosos.

De despreciado y silenciado al centro del escenarioesa es la esencia de la Medicina X.

Para recapitular, la Medicina X ha demostrado ser imposible, así que en cambio estoy compartiendo algo de la sabiduría que tuve el honor de obtener. Estos son los zingers que golpean mi alma, todos por diferentes razones, pero las lecciones que ahora llevo en mi corazón para siempre.

1. Se trata de relaciones. Vaya, esa es la verdad, en Medicina X, en el cuidado de la salud y en la vida.

2. Hay belleza y riqueza en el medio. Las dicotomías convencionales son fáciles pero insuficientes. Desde Charlie revelando las limitaciones de las categorías de género hasta Ben mostrando lo ridículo de clasificar la sordera como un trastorno de la comunicación y Christine rechazando la recomendación de su hospital de evitar una familia después del resultado negativo de un paciente, estas almas valientes me dejaron boquiabierto con su coraje, convicción y honestidad. , y me abrieron los ojos a la belleza de los tonos de gris.

3. La adversidad puede generar superpoderes secretos. Eso no quiere decir que la adversidad sea una bendición; No lo es. Pero frente a la adversidad, pueden surgir nuevas fuerzas y habilidades especiales.

Ben se refirió a ello como ganancia para sordos, pero me atrevería a adivinar que muchos de nosotros tenemos una superpotencia secreta acechando en su interior. Creo que tenemos que empezar a hablar sobre cómo podemos desatar la superpotencia secreta dentro de todos nosotros, la adversidad gana si se quiere.

4. Esencialidad de la comunidad. La enfermedad es aislante, aterradora y dura. Simplemente no puede hacerlo por su cuenta. Experimento la esencia de la comunidad todos los días a través de Entourage que me eleva y me impulsa hacia adelante y la comunidad de FQ que es mi salvavidas.

Lo que creo que la comunidad médica a veces no ve es que la comunidad no es un complemento cálido y difuso de un plan de tratamiento; es un ingrediente esencial para la supervivencia física, psicológica y espiritual. Los equipos de atención médica tienen la responsabilidad de conocer y compartir los recursos comunitarios con los pacientes.

5. Los pacientes con enfermedades graves son disruptores con una capacidad única. La urgencia y el enfoque láser son nuestros superpoderes secretos. Necesitamos diseñar formas para que la atención médica aproveche estos activos especiales y permítanos ayudar.

6. La humildad está en el centro de la salud y el cuidado centrados en el ser humano. Se trata de darnos cuenta de lo poco que sabemos cada uno de nosotros, estar ansiosos y agradecidos por la oportunidad de aprender unos de otros y dejar que nuestros corazones lideren el camino.

7. La historia siempre estará incompleta hasta que dejemos que los pacientes sean coautores de sus registros médicos. Una iniciativa llamada Opennotes está liderando el camino al otorgar a los pacientes acceso para crear y editar registros médicos, permitiendo que los pacientes y los médicos escriban la historia juntos. Esto tiene que convertirse en la norma, no en la vanguardia.

8. Los pacientes están subestimados. Las conversaciones sobre el futuro de la medicina a menudo terminan centrándose en preocupaciones sobre los riesgos de los pacientes. ¿Podrán entender sus datos? ¿Tomarán decisiones inteligentes sobre la privacidad o cuándo buscar tratamiento o cómo manejar su enfermedad? ¿Pueden asumir toda la responsabilidad? Con demasiada frecuencia, estas conversaciones se expresan en un paternalismo insidioso que es degradante y devaluado. Debemos retroceder. Nosotros, los pacientes, podemos comprender la complejidad; podemos manejar situaciones difíciles; podemos tomar decisiones difíciles e informadas. Los pacientes son capaces. No nos descartes.

9. El cambio es posible y está sucediendo ante nuestros ojos. A veces, la atención médica puede parecer indomable, pero la charla de Tessa Richards sobre La estrategia de asociación de pacientes de BMJ me dio la esperanza de que las mareas están cambiando. Con este programa, The BMJ promueve la coproducción de la atención médica, con, por y para los pacientes, mediante la implementación de una serie de cambios internos radicales, que incluyen que los pacientes sean coautores de artículos educativos y sirvan como parte estándar de la revisión por pares. proceso.

Que una revista internacional tan prestigiosa adopte una postura tan fuerte es una enorme victoria para el movimiento ePatient y un rayo de esperanza real y tangible para la atención médica en general. Hable acerca de ser el cambio que desea ver en el mundo: estas personas realmente están caminando y, por Dios, es un soplo de aire fresco.

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Así que ahora, con suerte, puede ver por qué esta publicación de blog ha sido una bestia de escribir. Hay una razón por la que han tenido que acuñar el hashtag #MedXHangover para describir el período posterior a la conferencia. La pasión colectiva es embriagadora. Las secuelas pueden ser un poco difíciles, pero ahora nuestro trabajo es salir y compartir las riquezas, embriagar al mundo con el delicioso kool-aid que hemos tenido el privilegio de probar.

PD: ¡Estén atentos para ver un video de mi charla ignite próximamente!

*** Estos pensamientos NO son originales. Son aprendidas, compartidas, conjeturas, todas de otros, y ese es el punto. Doy crédito donde puedo, pero sepa que no cuento nada de esto como mío.