• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

26 Eki 2015

Stanford Medicine X'ten Hayat Değiştiren 9 Ders

Birkaç hafta önce, şu etkinlikte konuşma ayrıcalığını yaşadım Stanford Tıp X ve servis IMG_2902 - Version 2Yeni bir ePatient sınıfına, sağlık ve bakım konusunda yetkilendirilmiş ve aktif olarak angaje olmuş bireylere ePatient danışmanı olarak.

Dürüst olmak zorundayım. Bir özet yazmakta zorlanıyorum. Sayısız blog yazısı yazdım ancak hepsini seçip sildim. Zorlanıyorum çünkü Medicine X o kadar kapsamlı, tüm duyulara hitap eden, hayat değiştiren bir deneyim ki kelimeler yetersiz kalıyor. "Medicine X "i sadece bir "konferans" olarak adlandırmak yetersiz kalıyor.

X Tıbbı bir harekettir

Medicine X'i diğerlerinden ayıran şey, gösterişli sahne seti, süslü video prodüksiyon ekipmanı ve açık alanından çok daha fazlasıdır. Interdisciplinary collaboration panel 4canlı yayına erişim. Hatta tasarım odaklı düşünme ve 3D baskı gibi trend olan sıcak konuların ötesine geçiyor - gerçi bunların hepsi kendi başlarına oldukça havalı.

Günün sonunda, Medicine X'i sürüden ayıran şey, (çok) kasıtlı olarak aşağıdakiler için tasarlanmış akademik bir konferans olmasıdır herkes. Bu akılda kalıcı bir slogan ya da sadece sözde bir hizmet değil. Medicine X'teki insanlar bunu gerçekten kastediyor.

Screen Shot 2015-10-25 at 3.38.00 PM

İster bir klinisyen, araştırmacı, politika yapıcı, teknoloji uzmanı, hasta, hastane yöneticisi, aile üyesi olun, liste uzayıp gidiyor; siz buraya aitsiniz, sesiniz önemli ve hikayeniz önemli.

Medicine X, özünde hikayelerle ilgilidir.

Hikayelerde güç vardır, ancak çoğu zaman engellenir ve çok sayıda önemli hikaye dışarıda bırakılır - yüzeyin hemen altında, periferiye itilmiş, açığa çıkmak için can atan. Toplum sessizliğin sonuçlarına katlanıyor.

Medicine X tam da bu hikayeleri ortaya çıkarmaya inanıyor. Beklenmedik hikâye anlatıcılarından sık sık anlatılmayan perspektifleri ortaya çıkarmak için kenarlardan çekiyor. Zor sorular soruyor, uzun süredir devam eden varsayımlara meydan okuyor ve tıp ve sağlık hizmetlerinden etkilenenlerin çok sık susturulan deneyimlerine ışık tutuyor.

Ve tüm bunları genel kurul salonunun ana sahnesinde yapıyor. Göz kamaştırıcı spot ışıkları altında. Hevesli dinleyiciler ve öğrenicilerden oluşan kalabalık bir izleyici kitlesinin önünde.

Küçümsenmiş ve susturulmuşluktan merkez sahneye-Bu Medicine X'in özü.

Medicine X'i özetlemenin imkansız olduğu kanıtlandı, bu yüzden bunun yerine kazanmaktan onur duyduğum bazı bilgelikleri paylaşıyorum. Bunlar ruhuma dokunan -hepsi farklı nedenlerle- ama artık sonsuza dek kalbimde taşıyacağım dersler.

1. Her şey ilişkilerle ilgili. Medicine X'te, sağlık hizmetlerinde ve hayatta gerçek budur.

Screen Shot 2015-10-13 at 1.11.50 PM

2. Arada kalanlarda güzellik ve zenginlik vardır. Geleneksel ikilikler kolay ama yetersizdir. Charlie'nin cinsiyet kategorilerinin sınırlarını ortaya koymasından Ben'in sağırlığı bir iletişim bozukluğu olarak sınıflandırmanın gülünçlüğünü göstermesine ve Christine'in bir hastanın olumsuz sonuçlanmasının ardından hastanesinin bir aileden uzak durma tavsiyesini reddetmesine kadar bu cesur ruhlar cesaretleri, inançları ve dürüstlükleriyle aklımı başımdan aldılar ve gözlerimi grinin tonlarının güzelliğine açtılar.

3. Zorluklar gizli süper güçler doğurabilir. Bu, zorlukların bir lütuf olduğu anlamına gelmez; değildir. Ancak zorluklar karşısında yeni, özel bir güç ve beceri ortaya çıkabilir.

Screen Shot 2015-10-25 at 2.11.16 PM

Ben bundan sağırlık kazancı olarak bahsetti, ancak çoğumuzun içinde gizlenen gizli bir süper güç olduğunu tahmin ediyorum. Bence hepimizin içindeki gizli süper gücü, isterseniz sıkıntı kazancını nasıl açığa çıkarabileceğimiz hakkında konuşmaya başlamalıyız.

4. Topluluğun vazgeçilmezliği. Hastalık izole edici, korkutucu ve zordur. Bunu tek başınıza yapamazsınız. Beni ayağa kaldıran ve ileriye doğru iten Entourage ve cankurtaran simidim olan KF topluluğu aracılığıyla her gün topluluğun gerekliliğini deneyimliyorum.

Screen Shot 2015-10-25 at 2.26.58 PM

Tıp camiasının bazen göremediğini düşündüğüm şey, toplumun bir tedavi planının sıcak ve bulanık bir eklentisi olmadığı; fiziksel, psikolojik ve ruhsal hayatta kalma için gerekli bir bileşen olduğudur. Sağlık ekiplerinin toplum kaynaklarını bilme ve hastalarla paylaşma sorumluluğu vardır.

5. Ciddi hastalığı olan hastalar, benzersiz bir şekilde yetenekli bozuculardır. Aciliyet ve lazer odaklılık bizim gizli süper güçlerimizdir. Sağlık hizmetlerinin bu özel güçleri kullanması için yollar tasarlamalıyız ve yardım etmemize izin vermelisiniz.

6. Alçakgönüllülük, insan merkezli sağlık ve bakımın merkezinde yer alır. Bu, her birimizin ne kadar az şey bildiğinin farkına varmak, birbirimizden bir şeyler öğrenme fırsatı için istekli ve minnettar olmak ve kalplerimizin bize yol göstermesine izin vermekle ilgilidir.

Screen Shot 2015-10-25 at 2.59.37 PM

Screen Shot 2015-10-25 at 2.50.02 PM

7. Hastaların tıbbi kayıtlarını birlikte yazmalarına izin vermediğimiz sürece hikaye her zaman eksik kalacaktır. Opennotes adlı bir girişim, hastalara tıbbi kayıtları yazma ve düzenleme erişimi vererek, hastaların ve klinisyenlerin hikayeyi birlikte yazmasına izin vererek öncülük ediyor. Bu en son teknoloji değil, norm haline gelmelidir.

Screen Shot 2015-10-26 at 1.03.00 PM

Screen Shot 2015-10-26 at 12.57.51 PM

8. Hastalar küçümseniyor. Tıbbın geleceğiyle ilgili konuşmalar genellikle hasta riskleriyle ilgili endişelere odaklanıyor. Verilerini anlamlandırabilecekler mi? Mahremiyet ya da tedaviye ne zaman devam edecekleri veya hastalıklarını nasıl yönetecekleri konusunda akıllı kararlar verebilecekler mi? Tüm bu sorumluluğu kaldırabilecekler mi? Çoğu zaman bu konuşmalar, aşağılayıcı ve değersizleştirici sinsi bir paternalizmle ifade ediliyor. Bunu geri püskürtmeliyiz. Biz hastalar, karmaşıklığı anlayabiliriz; zor durumların üstesinden gelebiliriz; zor, bilinçli kararlar verebiliriz. Hastalar yeteneklidir. Bizi yok saymayın.

Screen Shot 2015-10-25 at 3.41.36 PM

9. Değişim mümkündür ve gözlerimizin önünde gerçekleşmektedir. Bazen sağlık hizmetleri yılmaz gibi gelebilir, ancak Tessa Richards'ın BMJ'nin hasta ortaklığı stratejisi bana gidişatın değişmekte olduğuna dair umut verdi. Bu programla BMJ, hastaların eğitim makalelerinin ortak yazarı olması ve akran değerlendirme sürecinin standart bir parçası olarak hizmet vermesi de dahil olmak üzere bir dizi kapsamlı iç değişiklik uygulayarak sağlık hizmetlerinin hastalarla birlikte, hastalar tarafından ve hastalar için birlikte üretilmesini teşvik ediyor.Screen Shot 2015-10-26 at 4.07.39 PM

Böylesine prestijli bir uluslararası derginin böylesine güçlü bir duruş sergilemesi, ePatient hareketi için muazzam bir kazanım ve genel olarak sağlık hizmetleri için gerçek, somut bir umut ışığıdır. Dünyada görmek istediğiniz değişim hakkında konuşun - bu insanlar gerçekten yürüyorlar ve tanrım bu temiz bir nefes.

*****

Şimdi, umarım bu blog yazısını yazmanın neden bu kadar zor olduğunu anlayabilirsiniz. Konferans sonrası dönemi tanımlamak için #MedXHangover hashtag'ini kullanmalarının bir nedeni var. Kolektif tutku sarhoş edici. Sonrası biraz zor olabilir, ancak şimdi bizim işimiz ileri gitmek ve zenginlikleri paylaşmak, tatma ayrıcalığına sahip olduğumuz son derece lezzetli kool-aid ile dünyayı sarhoş etmek.

21580961080_68e2f6eef9_z

Not - Ignite konuşmamın videosu için bizi izlemeye devam edin!

***Bu düşünceler orijinal DEĞİLDİR. Hepsi başkalarından öğrenilmiş, paylaşılmış, tahmin edilmiştir ve zaten bütün mesele de budur. Elimden geldiğince kaynak gösteriyorum, ancak lütfen bunların hiçbirini kendime ait saymadığımı bilin.

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
KF'nin Yüzleri: Özel Bir Yıldönümü
Çok Doğru / Çok Yanlış: Evening with Emily's Entourage Galası için eğlenceli bir mit kırma rehberi
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch