Emilys Geschichte

Am 9. Januar 1985, um 22:17 Uhr, erblickte Emily das Licht der Welt. Sie hatte tiefschwarzes Haar, Porzellanhaut und ein Grübchen im Kinn.

Ihre Eltern waren überglücklich und verblüfft, dass sie ein so schönes, perfektes Baby bekommen hatten.

Sechs kurze Wochen später geriet ihre Welt aus den Fugen, als bei ihrer süßen Emily die Diagnose Mukoviszidose (CF)eine fortschreitende und tödliche Erbkrankheit, die vor allem die Lunge und das Verdauungssystem betrifft. Nachdem die Angst, die Traurigkeit und der völlige Schock über die Diagnose überwunden waren, waren Emilys Eltern entschlossen, ihr ein freudiges und erfülltes Leben zu ermöglichen und gleichzeitig sicherzustellen, dass sie eine optimale medizinische Versorgung erhält.

Their success is evident. Now in her forties, Emily is smart, passionate, and doggedly determined. She received a bachelor’s degree in communications and a master’s degree in bioethics from the University of Pennsylvania. Before having to step away due to her progressing disease, Emily worked in digital health research at the Penn Social Media and Health Innovation Lab. She now devotes her days to Emily’s Entourage and managing her health.

Jeden Tag verbringt Emily unzählige Stunden mit Atemtherapien, spritzt sich mehrere Spritzen gegen Mukoviszidose-Diabetes und nimmt über 30 Tabletten ein, um jedes Quäntchen Lungenfunktion zu retten und das Endstadium der Mukoviszidose so lange wie möglich hinauszuzögern. Doch selbst ihre tapfersten Bemühungen können das unausweichliche Fortschreiten dieser grausamen, heimtückischen Krankheit nicht aufhalten. Emily bekommt keine Pausen. Keinen Urlaub. Keine freien Tage.

Despite facing advanced-stage disease, Emily’s energy is infectious and her Entourage is taking the world by storm.  She was named a “Meister des Wandels” for President Obama’s Precision Medicine Initiative and is the recipient of the 2024 Personalized Medicine Coalition’s Award in Leadership in Personalized Medicine, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Award, and the 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Her story has been featured by the New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, and mehrwo sie als "trotzig optimistisch und intensiv motiviert" bezeichnet wurde.

Mit unerschütterlicher Ausdauer, Energie und Mut kämpft Emily um jeden Tag, mit einem Hoffnungsschimmer in den Augen und einem unstillbaren Wunsch nach dem Morgen.

"Veränderung beginnt damit, dass man sich erlaubt, offen und verletzlich genug zu sein, um etwas in der Welt zu sehen, das sich falsch anfühlt, und daran zu glauben, dass man Teil der Veränderung sein könnte." - Emily Kramer-Golinkoff