Emily's Entourage

23 Feb. 2024

EE startet "Raring to Go!" Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit

Die Woche der Seltenen Krankheit, eine jährliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten, wird heute anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit am 29. Februar 2024 eröffnet. Diese Woche ist eine...

22 Feb. 2024

Das Versprechen genbasierter Therapien für zystische Fibrose enthüllen: Die wichtigsten Höhepunkte des wissenschaftlichen Symposiums der EE 2023

von Chandra Ghose, PhD, EE's Chief Scientific Officer Im Dezember 2023 veranstaltete Emily's Entourage (EE) ein wissenschaftliches Symposium mit dem Titel The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF) im Quorum in...

A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

20 Feb. 2024

Unsere Hoffnung auf eine integrativere Mukoviszidose-Versorgung und -Behandlung

Im Dezember 2021 saß ich mit meinem Mann beim Mittagessen und klebte an meinem Telefon. Ich scrollte nicht durch Instagram oder TikTok. Stattdessen durchsuchte ich wütend Google Scholar...

07 Jan. 2024

Alles Gute zum 39. Geburtstag für Emily! Werden Sie mit uns groß träumen?

Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Hallo, Jess hier! Ich bin wieder da, um Emily alles Gute zum Geburtstag zu wünschen und um mit ihr...

20 Dez. 2023

NACFC 2023: Die wichtigsten Erkenntnisse der Mukoviszidose-Forschung

von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer von EE Die North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) 2023, die im November in Phoenix, AZ, stattfand, hinterließ bei der weltweiten Mukoviszidose-Gemeinschaft...

16 Nov. 2023

Die Sterne standen günstig für den Abend 2023 mit Emilys Entourage: Der wahre Norden

Wir sehen wirklich Sterne! Am Samstag, den 14. Oktober 2023, veranstaltete Emily's Entourage (EE) unsere jährliche Abendgala "True North" und sammelte die unglaubliche Summe von $1,3 Millionen - mehr...

31 Okt. 2023

Drei neue Phagen für nicht-tuberkulöse Mykobakterien bei Menschen mit CF entwickelt

Bakterielle Lungeninfektionen, insbesondere arzneimittelresistente Infektionen, sind für das Fortschreiten der Krankheit und die Sterblichkeit von Menschen mit Mukoviszidose (CF) verantwortlich. Am schlimmsten sind Infektionen mit nicht-tuberkulösen Mykobakterien (NTM), die oft resistent gegen...

23 Okt. 2023

Das Versprechen der gentechnischen Therapien auspacken: Einblicke aus dem Gentherapie-Rathaus der EE

Am 22. August 2023 veranstaltete Emily's Entourage (EE) ein virtuelles Townhall-Meeting, das einen Einblick in die aufregende Welt der genbasierten Therapien für Mukoviszidose (CF) gab. Ziel dieser virtuellen Veranstaltung war es...

16 Mai 2023

Mein Weg zur Diagnose als jemand, der nicht wie der "typische" CF-Patient aussieht

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Ela Castillo, einer Erwachsenen mit...

11 Mai 2023

Unsere seltene Reise mit dem 10%

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blog-Beitrag stammt von Gareth Davies, dem Elternteil eines Kindes mit...

26 Apr. 2023

EE nimmt an der 18. ECFS-Konferenz für Grundlagenforschung teil

Letzten Monat reiste die wissenschaftliche Leiterin von Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, zur 18. European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Basic Science Conference, die vom 29. März bis April stattfand...

25 Apr. 2023

Eine neue Chance für das Leben: Was werden Sie damit machen?

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Drew Dotson, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose. "Mein...

19 Apr. 2023

Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose: Let's #CrossOutCF für 100% der CF-Gemeinschaft

Der Mai ist für uns bei Emily's Entourage (EE) eine wichtige Zeit im Jahr. Es ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), eine Zeit, in der sich die Gemeinschaft zusammenschließt, um...

12 Apr. 2023

EE-Stipendiat Dr. David Pride identifiziert mehr als 10 MRSA-Phagen

Bei Emily's Entourage (EE) haben wir erkannt, dass die Ursachen für das Fortschreiten der Krankheit und die Sterblichkeit von Menschen mit Mukoviszidose (CF) - und die Bedrohung ihrer Fähigkeit, auf neue Therapien zu warten...

26 Feb. 2023

EE startet "ExtraordinRARE"-Kampagne zur Woche der seltenen Krankheiten

23 Jan. 2023

Emily's Entourage (EE) veranstaltete den 5. jährlichen Cocktail-Empfang beim NACFC 2022

Zum ersten Mal seit 2019 fand der Empfang wieder persönlich statt und brachte Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft zusammen, um die bisherigen Errungenschaften von EE zu feiern und die...

06 Jan. 2023

Kleine Schritte: Damit alle Menschen mit Mukoviszidose weiterhin Geburtstag haben

Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Als Elternteil von zwei kleinen Kindern erledige ich jeden Tag etwa 750 kleine Aufgaben,...

12 Dez. 2022

Schnürsenkel hoch, Team EE! 22 Läufer liefen beim Philadelphia-Marathon für die Heilung von Mukoviszidose

Wir haben schon vor langer Zeit gelernt, dass die Leute, die Emilys Entourage (EE) antreiben, die stärkste und zäheste Gruppe von Menschen auf der ganzen Welt sind. Nirgendwo ist das...

19 Okt. 2022

Höhenflug bei der 2022 Evening With Emily's Entourage "Flight of the Monarch" Gala

Das war ein unvergesslicher Abend! Am Donnerstag, den 13. Oktober 2022, veranstaltete Emily's Entourage (EE) unsere jährliche Abendgala "The Flight of the Monarch" im The Mann...

27 Mai 2022

Außergewöhnlich in jeder Hinsicht: Einen Sohn großziehen, der das Seltenste vom Seltenen ist

Der Blog

EE startet "Raring to Go!" Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit

Das Versprechen genbasierter Therapien für zystische Fibrose enthüllen: Die wichtigsten Höhepunkte des wissenschaftlichen Symposiums der EE 2023

Unsere Hoffnung auf eine integrativere Mukoviszidose-Versorgung und -Behandlung

Alles Gute zum 39. Geburtstag für Emily! Werden Sie mit uns groß träumen?

NACFC 2023: Die wichtigsten Erkenntnisse der Mukoviszidose-Forschung

Die Sterne standen günstig für den Abend 2023 mit Emilys Entourage: Der wahre Norden

Drei neue Phagen für nicht-tuberkulöse Mykobakterien bei Menschen mit CF entwickelt

Das Versprechen der gentechnischen Therapien auspacken: Einblicke aus dem Gentherapie-Rathaus der EE

Mein Weg zur Diagnose als jemand, der nicht wie der "typische" CF-Patient aussieht

Unsere seltene Reise mit dem 10%

EE nimmt an der 18. ECFS-Konferenz für Grundlagenforschung teil

Eine neue Chance für das Leben: Was werden Sie damit machen?

Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose: Let's #CrossOutCF für 100% der CF-Gemeinschaft

EE-Stipendiat Dr. David Pride identifiziert mehr als 10 MRSA-Phagen

EE startet "ExtraordinRARE"-Kampagne zur Woche der seltenen Krankheiten

Emily's Entourage (EE) veranstaltete den 5. jährlichen Cocktail-Empfang beim NACFC 2022

Kleine Schritte: Damit alle Menschen mit Mukoviszidose weiterhin Geburtstag haben

Schnürsenkel hoch, Team EE! 22 Läufer liefen beim Philadelphia-Marathon für die Heilung von Mukoviszidose

Höhenflug bei der 2022 Evening With Emily's Entourage "Flight of the Monarch" Gala

Außergewöhnlich in jeder Hinsicht: Einen Sohn großziehen, der das Seltenste vom Seltenen ist

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