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Der Blog

26 Apr. 2024

Rudern für eine Zukunft, in der alle Menschen mit Mukoviszidose "Träume wagen" können

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Sophie Pierce, einer Erwachsenen mit...
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24 Apr. 2024

Der Ausstieg aus Mukoviszidose hat mir Zeit für Liebe, Karriere und Gemeinschaft gegeben

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Rebecca Mueller, einer Erwachsenen mit...
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24 Apr. 2024

Sich auf die schwierigen Dinge konzentrieren

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blog-Beitrag beleuchtet die Geschichte von Noah Singer, Eltern eines...
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23 Apr. 2024

Die Zukunft, die wir alle verdienen

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Tré LaRosa, einer Erwachsenen mit...
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11 Apr. 2024

Der Mai ist der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins: Trauen wir uns, über CF hinaus zu träumen!

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), eine Zeit, in der sich die Gemeinschaft zusammenschließt, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, sich für sie einzusetzen, persönliche Geschichten auszutauschen und sich hinter der Mission zu vereinen, Durchbrüche zu beschleunigen...
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28. März 2024

Fragen und Antworten mit der ersten Stabschefin von EE, Genevieve Mack

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass Genevieve Mack offiziell zu Emily's Entourage (EE) gestoßen ist - als unsere allererste Stabschefin. In einem kürzlich geführten Interview erfuhren wir mehr über Genevieves Hobbys,...
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23 Feb. 2024

EE startet "Raring to Go!" Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit

Die Woche der Seltenen Krankheit, eine jährliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten, wird heute anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit am 29. Februar 2024 eröffnet. Diese Woche ist eine...
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22 Feb. 2024

Das Versprechen genbasierter Therapien für zystische Fibrose enthüllen: Die wichtigsten Höhepunkte des wissenschaftlichen Symposiums der EE 2023

von Chandra Ghose, PhD, EE's Chief Scientific Officer Im Dezember 2023 veranstaltete Emily's Entourage (EE) ein wissenschaftliches Symposium mit dem Titel The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF) im Quorum in...
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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.
20 Feb. 2024

Unsere Hoffnung auf eine integrativere Mukoviszidose-Versorgung und -Behandlung

Im Dezember 2021 saß ich mit meinem Mann beim Mittagessen und klebte an meinem Telefon. Ich scrollte nicht durch Instagram oder TikTok. Stattdessen durchsuchte ich wütend Google Scholar...
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07 Jan. 2024

Alles Gute zum 39. Geburtstag für Emily! Werden Sie mit uns groß träumen?

Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Hallo, Jess hier! Ich bin wieder da, um Emily alles Gute zum Geburtstag zu wünschen und um mit ihr...
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An image of a woman in a latte mug.
20 Dez. 2023

NACFC 2023: Die wichtigsten Erkenntnisse der Mukoviszidose-Forschung

von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer von EE Die North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) 2023, die im November in Phoenix, AZ, stattfand, hinterließ bei der weltweiten Mukoviszidose-Gemeinschaft...
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16 Nov. 2023

Die Sterne standen günstig für den Abend 2023 mit Emilys Entourage: Der wahre Norden

Wir sehen wirklich Sterne! Am Samstag, den 14. Oktober 2023, veranstaltete Emily's Entourage (EE) unsere jährliche Abendgala "True North" und sammelte die unglaubliche Summe von $1,3 Millionen - mehr...
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31 Okt. 2023

Drei neue Phagen für nicht-tuberkulöse Mykobakterien bei Menschen mit CF entwickelt

Bakterielle Lungeninfektionen, insbesondere arzneimittelresistente Infektionen, sind für das Fortschreiten der Krankheit und die Sterblichkeit von Menschen mit Mukoviszidose (CF) verantwortlich. Am schlimmsten sind Infektionen mit nicht-tuberkulösen Mykobakterien (NTM), die oft resistent gegen...
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23 Okt. 2023

Das Versprechen der gentechnischen Therapien auspacken: Einblicke aus dem Gentherapie-Rathaus der EE

Am 22. August 2023 veranstaltete Emily's Entourage (EE) ein virtuelles Townhall-Meeting, das einen Einblick in die aufregende Welt der genbasierten Therapien für Mukoviszidose (CF) gab. Ziel dieser virtuellen Veranstaltung war es...
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16 Mai 2023

Mein Weg zur Diagnose als jemand, der nicht wie der "typische" CF-Patient aussieht

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Ela Castillo, einer Erwachsenen mit...
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11 Mai 2023

Unsere seltene Reise mit dem 10%

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blog-Beitrag stammt von Gareth Davies, dem Elternteil eines Kindes mit...
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26 Apr. 2023

EE nimmt an der 18. ECFS-Konferenz für Grundlagenforschung teil

Letzten Monat reiste die wissenschaftliche Leiterin von Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, zur 18. European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Basic Science Conference, die vom 29. März bis April stattfand...
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25 Apr. 2023

Eine neue Chance für das Leben: Was werden Sie damit machen?

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Drew Dotson, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose. "Mein...
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19 Apr. 2023

Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose: Let's #CrossOutCF für 100% der CF-Gemeinschaft

Der Mai ist für uns bei Emily's Entourage (EE) eine wichtige Zeit im Jahr. Es ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), eine Zeit, in der sich die Gemeinschaft zusammenschließt, um...
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12 Apr. 2023

EE-Stipendiat Dr. David Pride identifiziert mehr als 10 MRSA-Phagen 

Bei Emily's Entourage (EE) haben wir erkannt, dass die Ursachen für das Fortschreiten der Krankheit und die Sterblichkeit von Menschen mit Mukoviszidose (CF) - und die Bedrohung ihrer Fähigkeit, auf neue Therapien zu warten...
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