Emilys Geschichte

Am 9. Januar 1985, um 22:17 Uhr, erblickte Emily das Licht der Welt. Sie hatte tiefschwarzes Haar, Porzellanhaut und ein Grübchen im Kinn.

Ihre Eltern waren überglücklich und verblüfft, dass sie ein so schönes, perfektes Baby bekommen hatten.

Sechs kurze Wochen später geriet ihre Welt aus den Fugen, als bei ihrer süßen Emily die Diagnose Mukoviszidose (CF)eine fortschreitende und tödliche Erbkrankheit, die vor allem die Lunge und das Verdauungssystem betrifft. Nachdem die Angst, die Traurigkeit und der völlige Schock über die Diagnose überwunden waren, waren Emilys Eltern entschlossen, ihr ein freudiges und erfülltes Leben zu ermöglichen und gleichzeitig sicherzustellen, dass sie eine optimale medizinische Versorgung erhält.

Ihr Erfolg ist offensichtlich. Jetzt in ihren Vierzigern ist Emily klug, leidenschaftlich und hartnäckig entschlossen. Sie hat einen Bachelor-Abschluss in Kommunikationswissenschaften und einen Master-Abschluss in Bioethik von der University of Pennsylvania. Bevor sie aufgrund ihrer fortschreitenden Krankheit kürzertreten musste, arbeitete Emily in der digitalen Gesundheitsforschung am Penn Social Media and Health Innovation Lab. Mittlerweile widmet sie ihre Tage der Organisation Emily’s Entourage und dem Management ihrer Gesundheit.

Jeden Tag verbringt Emily unzählige Stunden mit Atemtherapien, spritzt sich mehrere Spritzen gegen Mukoviszidose-Diabetes und nimmt über 30 Tabletten ein, um jedes Quäntchen Lungenfunktion zu retten und das Endstadium der Mukoviszidose so lange wie möglich hinauszuzögern. Doch selbst ihre tapfersten Bemühungen können das unausweichliche Fortschreiten dieser grausamen, heimtückischen Krankheit nicht aufhalten. Emily bekommt keine Pausen. Keinen Urlaub. Keine freien Tage.

Obwohl sie mit einer fortgeschrittenen Erkrankung konfrontiert ist, wirkt Emilys Energie ansteckend und ihre Entourage erobert die Welt im Sturm. Sie wurde als “Meister des Wandels”für die Precision Medicine Initiative von Präsident Obama und ist Empfängerin des Preises der Personalized Medicine Coalition für Führung in der personalisierten Medizin 2024, des Philadelphia Magazine Luminary Award 2020 sowie des Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award 2016. Ihre Geschichte wurde vom New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer und mehrwo sie als "trotzig optimistisch und intensiv motiviert" bezeichnet wurde.

Mit unerschütterlicher Ausdauer, Energie und Mut kämpft Emily um jeden Tag, mit einem Hoffnungsschimmer in den Augen und einem unstillbaren Wunsch nach dem Morgen.

"Veränderung beginnt damit, dass man sich erlaubt, offen und verletzlich genug zu sein, um etwas in der Welt zu sehen, das sich falsch anfühlt, und daran zu glauben, dass man Teil der Veränderung sein könnte." - Emily Kramer-Golinkoff