İleriyi Görmek: Emily ve Final 10% için Sınırların Olmadığı Bir Gelecek Hayal Etmek
Emily'nin yaktığı her doğum günü mumu, her zaman bir yaş daha yaşlanmaktan daha fazlasını ifade etmiştir.
Bu şu anlama geliyor burada bir yıl daha. Asla dinlenmeyen bir hastalıkla mücadele etmenin bir yılı daha. Umudu, disiplini ve cesareti -bazen sessizce, bazen meydan okurcasına- seçerek yola devam ettiğimiz bir yıl daha.
Mutasyon hedefli tedavilerden yararlanan kistik fibrozisli (KF) kişilerin yaklaşık 90%'si için gelecek açıldı. Yüksek lisansa geri dönüyorlar, kariyer yapıyorlar, aile kuruyorlar, hobilere dalıyorlar ve dünyayı geziyorlar.
Ancak Emily -ve son 10%'deki diğer herkes- bu atılımlardan yararlanamıyor.zaman hala daralıyor.
Emily's Entourage (EE) işte bunu değiştirmek, KF'li herkes için hayat kurtaran gelişmeleri hızlandırmak ve böylece KF'li her bireyin bu korkunç hastalık tarafından kısıtlanmadan hak ettikleri uzun, sağlıklı ve sınırsız geleceği yaşayabilmesini sağlamak için var.
Bu sene, Emily 41 yaşına girerken, Sadece üstesinden geldiği şeyi kutlamak için değil, tamamen farklı bir soru sormak için duruyoruz:
İleriyi görmeye cesaret edersek sırada ne var?CF'nin ötesinde?
Bu doğum gününde, Emily'yi en iyi tanıyan kişilerden oraya gitmelerini ve cesaret etmelerini istedik ileriye bakın Bizimle birlikte.
Aşağıda okuyacaklarınız, samimi, dürüst ve özlem dolu bu görüntülerin bir derlemesidir. Fantezi olarak değil, neyin tehlikede olduğunu ve neden her gün deli gibi yarıştığımızı hatırlatmak için ve son 10%'deki her bir kişi için, KF'den arınmış o tek mükemmel gün için
Jessica Rutstein Lazarus, PsyD
Emily's Entourage Yönetim Kurulu Üyesi ve Emily'nin Hayat Boyu En İyi Arkadaşı
S: Gözlerinizi kapatın ve Emily'nin KF'den tamamen uzak yaşadığını hayal edin - birlikte geçirdiğiniz mükemmel bir gün neye benzer?
C: Emily ile hayatımın birçok dönüm noktasını, özel anları ve eğlenceli maceraları paylaştığım için çok şanslıyım. Birlikte gerçekten mükemmele yakın hissettiğimiz pek çok gün geçirdik - sadece akşam yemeği yiyip saatlerce konuşsak bile.
Ancak gerçekten mükemmel olabilmesi için, KF ile yaşamanın getirdiği ek sorumlulukları yönetmek zorunda kalmamasını dilerdim - çevremizdeki ekstra sağlık risklerine karşı tetikte olmak, gece tedavilerini hesaba katmak için zamanlamaya dikkat etmek ve her kararı şekillendiren tüm görünmez hesaplamalar.
Mükemmel bir gün hafif hissettirirdi. Yüksüz. Tedavi programında bir sonraki adımın ne olacağıyla değil, içinde bulunduğumuz anla tanımlanır.
S: Her zaman hayalini kurduğu ama KF nedeniyle yapamadığı bir şeyi deneyimlediğini görmeyi arzuladığınız an nedir?
C: Emily'nin spontanlığın kolaylığına sahip olmasını, anın içinde sürüklenmesini ve gönlünden ne geçiyorsa onu yapmasını arzuluyorum.
Tedavi ihtiyaçlarının ağır zihinsel yükü olmadan yeni bir yere gidip gelebilmesini veya uçabilmesini çok isterdim. Planları değiştirmek için. Planları uzatın. Söyle Evet. Daha sonra vücuduna neye mal olacağını kendine sormadan.
Coby Golinkoff
Emily's Entourage Kurucu Ortağı ve Emily'nin Kardeşi
S: Gözlerinizi kapatın ve Emily'nin KF'den tamamen uzak yaşadığını hayal edin - birlikte geçirdiğiniz mükemmel bir gün neye benzer?
C: Güzel bir sahil kasabasında olurduk - sakin ve büyüleyici bir yerde, alışılmışın biraz dışında ve Ea'nın (Emily için takma adım) dediği gibi “lüks granola”.
Güne “yerlilerin gittiği” kuytu bir kafede latte içerek başlardık. Kasabada dolaşır, ardından temiz, tuzlu hava ve geniş açık manzaralarla dolu bir yürüyüşe çıkardık. Güzel bir manzara keşfeder, manzarayı takdir eder ve okyanus havasının ciğerlerimize dolmasına izin verirdik.
Gün, hayat, aile dinamikleri, kişilik tipleri, yeni bir fikir ortaya çıkaran en son podcast veya tartıştığımız bir verimlilik hilesi hakkında derin ve telaşsız sohbetlerle dolu olurdu. Büyük şeyler. Küçük ayrıntılar.
Günü aile oyunları, derin kahkahalar ve lezzetli bir yemekle - yerel bir spesiyalite ise ıstakoz veya yengeç - sonlandırırdık.
Hepsinden önemlisi, gün özgürlükle tanımlanacaktı. Solunum cihazları, katı tedavi programları, öksürük nöbetleri ya da sürekli karbonhidrat ve kan şekeri takibiyle kısıtlanmadan.
Sadece varlık. Bağlantı. Neşe.
S: Onun deneyimlediğini görmeyi arzuladığınız bir an nedir?
C: Ea'nın özgürce jet-set yapabilmesini, en sevdiği insanlarla birlikte dünyanın her zaman görmeyi hayal ettiği tüm güzel köşelerini keşfedebilmesini çok isterdim.
Marissa Nadel
Emily'nin Üniversitedeki En İyi Arkadaşı
S: Gözlerinizi kapatın ve Emily'nin KF'den tamamen uzak yaşadığını hayal edin - birlikte geçirdiğiniz mükemmel bir gün neye benzer?
C: Emily'nin beni tekrar Los Angeles'ta ziyaret etmesini çok isterdim - sınırsız, tereddütsüz, endişesiz.
Malibu Country Mart'a gider, sandviçler ve tabii ki siyah-beyaz kurabiyeler alır, ardından sahilde piknik yapmak için bir battaniye sererdik. Emily ayakkabılarını çıkarıp doğruca kuma koşar, oğullarımı kovalar, birlikte kumdan kaleler inşa ederken gülerdi.
Volta atmak yok. Sadece varlık.
Günü elimizde dondurma, güneşin Pasifik'in altına batışını izleyerek, yüzeyde basit gibi görünen ama sizi tutan hiçbir şey olmadığında her şey demek olan bir anı yaşayarak bitirirdik.
S: Onun deneyimlediğini görmeyi arzuladığınız bir an nedir?
A: Emily Avrupa'yı her zaman sevmiştir ve onun Güney Fransa'da veya Amalfi Sahili'ndeki küçük, büyüleyici kasabalarda özgürce dolaştığını görmeyi hayal ediyorum - güzelliği, yemekleri, kültürü ve dünyayı sınırsızca keşfetmenin büyüsünü içine çekerek.
Her köşesinin tadını çıkarmasını istiyorum - acele etmeden, yük olmadan ve tamamen mevcut olarak.
Bu geleceğin gerçek olması için gerçekten dua ediyorum - beklediği atılımların zamanında gelmesi ve uzun zamandır hayalini kurduğu bu hayatı nihayet yaşaması için.
Julia Kramer-Golinkoff
Emily's Entourage Kurucu Ortağı ve Emily'nin Kız Kardeşi
S: Gözlerinizi kapatın ve Emily'nin KF'den tamamen uzak yaşadığını hayal edin - birlikte geçirdiğiniz mükemmel bir gün neye benzer?
C: Emily ile mükemmel bir gün hayal ettiğimde, bu büyük ya da abartılı bir şey olmuyor. Sabah kahveyle başlarız. Acele etmek yok. Altta yatan bir endişe yok. Belki günün ilerleyen saatlerinde bir yürüyüşe çıkarız - hatta manzaralı bir yürüyüşe - vücudunun neleri kaldırabileceğini ya da yanında hangi ekipmanları getirmesi gerektiğini hesaplamayı bırakmadan.
Çoğunlukla, sadece birlikte olurduk. Anları kısa kesen öksürük nöbetleri yok. Günün enerjisini anında değiştiren kan şekeri korkusu yok. Oksijen tüpleri ya da bizi gerçekliğe geri çeken tıbbi kesintiler yok.
Sadece zaman. Sadece rahatlık. Sadece kız kardeşim - sağlığı anın önüne geçmeden, tamamen mevcut.
S: Onun deneyimlediğini görmeyi arzuladığınız bir an nedir?
A: Emily seyahat etmeyi seviyor. Macerayı ve yenilikleri seviyor. Her zaman yeni yerlere, yeni fikirlere ve keşif duygusuna ilgi duymuştur.
Yıllar boyunca, KF'nin bu özgürlüğü yavaş yavaş ondan almasını izledim - sessiz, aşamalı ve acı verici bir şekilde.
Bir zamanlar mümkün görünen planlar karmaşık gelmeye başladı. Sonra riskli. Sonra da ulaşılamaz.
En çok arzuladığım şey, o özgürlüğü geri alacağı gün. Korkmadan maceraya evet diyebilmesi.
Michelle Eber
Emily'nin Üniversitedeki En İyi Arkadaşı
S: Gözlerinizi kapatın ve Emily'nin KF'den tamamen uzak yaşadığını hayal edin - birlikte geçirdiğiniz mükemmel bir gün neye benzer?
A: Aklımda, Emily hepimize geri döndü - hep birlikte, Penn'deki en iyi arkadaşlarımızla yeniden bir araya geldik; her zaman olmamız gerektiği gibi.
Yükseklik veya oksijen seviyesini dikkate almadan güne güzel bir manzaraya doğru yürüyüş yaparak başlardık. “Yeterince güvenli mi?” diye düşünmeden. Sadece gideriz.
Daha sonra, öğleden sonrayı havuz kenarında, güneşin altında uzanarak ve sadece uzun süreli arkadaşların yapabileceği şekilde hayatı yakalayarak geçirirdik. Emily'nin bitmek bilmeyen bir enerjisi olurdu. Gün hafifler, neşe ve sonsuz, histerik kahkahalarla dolardı.
S: Onun deneyimlediğini görmeyi arzuladığınız bir an nedir?
A: Her şeyden çok Emily'nin enerjisini sürekli yönetmeden, tedavileri planlamadan veya sağlık aksaklıklarına hazırlıklı olmadan her gününü başka türlü yaşayabileceği kadar dolu dolu yaşayabilmesini istiyorum.
Üniversiteli kızlar buluşma gezilerimize geri dönmesini çok istiyoruz. Kısıtlama olmaksızın gezme arzusuyla hareket ettiğini görmek istiyorum - uzak yerlere yeni maceralara atıldığını.
Ani bir akciğer kanaması veya enfeksiyonun her şeyi engelleyebileceği korkusu olmadan günlük yaşamına devam ettiği bir geleceği özlüyorum. Günlerinin önlemlerle değil olasılıklarla tanımlandığı ve tek sorusunun bu olduğu bir gelecek, Bundan sonra ne yapmak istiyorum?
Neden Birlikte İleriyi Görüyoruz?
Bu hayali günler şımartıcı rüyalar değil, EE için kuzey yıldızlarıdır.
Nihai 10%'nin nelerden mahrum bırakıldığını ve nelere ulaşmak için canla başla çalıştığımızı yansıtıyorlar
Bize hayatta kalmanın bir zafer olduğunu hatırlatıyorlar-ama amaç özgürlüktür.
#41for41 sadece 41 yıllık cesaret, azim ve meydan okumayı onurlandırmakla ilgili değildir. Geleceği yaratmak için bir araya gelmekle ilgili CF'nin ötesinde KF ile yaşayan ve nefes alan her bir kişi için.
💜 Emily'nin 41. doğum günü şerefine $41 bağışında bulunun ve onun -ve hala bekleyen herkesin- hayalini kurduğu ve hak ettiği geleceğin yaratılmasına yardımcı olmak.
