Emily's Entourage

23 Fev 2024

EE lança a campanha "Raring to Go! Campanha para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial de sensibilização para as doenças raras, é lançada hoje para celebrar o Dia das Doenças Raras, a 29 de fevereiro de 2024. Esta semana é uma...

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22 Fev 2024

Revelando a promessa de terapias baseadas em genes para a fibrose cística: Principais destaques do Simpósio Científico de 2023 da EE

por Chandra Ghose, PhD, Diretor Científico da EE Em dezembro de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou um simpósio científico, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), no Quorum at...

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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

20 Fev 2024

A nossa esperança de cuidados e tratamentos mais inclusivos para a FC

Em dezembro de 2021, estava sentada a almoçar com o meu marido e estava colada ao meu telemóvel. Não estava a percorrer o Instagram ou o TikTok. Em vez disso, estava a pesquisar furiosamente no Google Scholar...

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07 Jan 2024

Feliz 39º aniversário para Emily! Vai sonhar em grande connosco?

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Olá, fala a Jess! Estou de volta para desejar à Emily o mais feliz dos aniversários e para partilhar...

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20 Dez 2023

NACFC 2023: Principais conclusões da investigação sobre fibrose cística

por Chandra Ghose, PhD, Diretor Científico da EE A Conferência Norte-Americana sobre Fibrose Cística (NACFC) 2023, realizada em novembro em Phoenix, AZ, deixou a comunidade global de fibrose cística (FC) com...

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16 de novembro de 2023

As estrelas alinharam-se na noite de 2023 com a comitiva de Emily: O verdadeiro norte

Estamos realmente a ver estrelas! No sábado, 14 de outubro de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou a nossa gala anual Evening with Emily's Entourage, "True North", e angariou uns impressionantes $1.3M - mais...

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31 Out 2023

Três novos fagos desenvolvidos para micobactérias não tuberculosas em pessoas com FC

As infecções bacterianas pulmonares, especificamente as infecções resistentes aos medicamentos, conduzem à progressão da doença e à mortalidade nas pessoas com fibrose quística (FC). Entre as piores estão as infecções por micobactérias não tuberculosas (NTM), que são frequentemente resistentes a...

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23 Out 2023

Desvendando a promessa das terapias baseadas em genes: Insights da Câmara Municipal de Terapia Génica da EE

Em 22 de agosto de 2023, Emily's Entourage (EE) organizou uma reunião virtual da prefeitura que mergulhou no emocionante mundo das terapias baseadas em genes para fibrose cística (FC). Este evento virtual teve como objetivo...

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16 de maio de 2023

O meu percurso até ao diagnóstico como alguém que não se parece com o doente "típico" com FC

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Ela Castillo, uma adulta com...

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11 de maio de 2023

A nossa rara viagem na 10%

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Gareth Davies, pai de uma criança...

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26 Abr 2023

EE participa na 18ª Conferência de Ciências Básicas da ECFS

No mês passado, o Diretor Científico da Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, viajou para participar na 18ª Conferência de Ciências Básicas da Sociedade Europeia de Fibrose Quística (ECFS), realizada de 29 de março a...

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25 Abr 2023

Uma nova oportunidade de vida: O que vais fazer com ela?

Durante o Mês da Consciencialização da FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Drew Dotson, um adulto com FC. "O meu...

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19 Abr 2023

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística: Vamos #CrossOutCF para 100% da comunidade de FC

maio é uma altura importante do ano para nós na Emily's Entourage (EE). Marca o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística (FC), uma altura em que a comunidade se junta para...

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12 Abr 2023

O Dr. David Pride, beneficiário de uma bolsa de EE, identifica mais de 10 fagos de MRSA

Na Emily's Entourage (EE), apercebemo-nos de que o que impulsiona a progressão da doença e a mortalidade nas pessoas com fibrose quística (FC) - e o que ameaça a sua capacidade de esperar por terapias transformadoras...

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26 Fev 2023

EE lança a campanha "ExtraordinRARE" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual a nível mundial para aumentar a sensibilização para as doenças raras, é lançada hoje para celebrar o Dia das Doenças Raras, a 28 de fevereiro. É uma altura para...

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23 de janeiro de 2023

Emily's Entourage (EE) organizou o 5º Cocktail de Receção Anual no NACFC 2022

De volta em pessoa pela primeira vez desde 2019, a receção apenas para convidados reuniu membros da comunidade de fibrose cística (FC) para celebrar as conquistas da EE até o momento, reconhecer e homenagear o ...

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06 de janeiro de 2023

Pequenos passos: Manter os aniversários de todas as pessoas com FC

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Ser mãe de duas crianças pequenas significa que todos os dias realizo cerca de 750 pequenas tarefas,...

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12 Dez 2022

Equipa EE! 22 corredores correram em direção às curas da FC na Maratona de Filadélfia

Há muito tempo que aprendemos que as pessoas que constituem a Emily's Entourage (EE) são o grupo de humanos mais forte e tenaz de todo o mundo. Em lado nenhum isso é...

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19 Out 2022

Voando alto na gala "Flight of the Monarch" de 2022 da Evening With Emily's Entourage

Uma noite inesquecível! Na quinta-feira, 13 de outubro de 2022, a Emily's Entourage (EE) organizou a nossa gala anual Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", no The Mann...

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27 de maio de 2022

Excecional em todos os sentidos: Criando um filho que é o mais raro dos raros

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Jason DeMott, pai de uma criança...

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Revelando a promessa de terapias baseadas em genes para a fibrose cística: Principais destaques do Simpósio Científico de 2023 da EE

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Uma nova oportunidade de vida: O que vais fazer com ela?

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística: Vamos #CrossOutCF para 100% da comunidade de FC

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