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Blog

17 Mag 2019

L'uomo più fortunato del mondo: Amare una donna con FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. In onore del mese di maggio che è...
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10 Mag 2019

Trovare la speranza nella perdita: diventare madre di FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio...
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03 Mag 2019

Il dispositivo di galleggiamento a cui mi aggrappo: Vivere con le mutazioni nonsense della FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio...
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01 Mag 2019

Facciamo rumore... maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica!

Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica (CF) ed è un mese che noi di Emily's Entourage (EE) prendiamo sul serio. Crediamo fermamente che diffondere la consapevolezza, non solo sulla malattia,...
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23 aprile 2019

La 4a edizione dell'EENY: la line-up completa degli artisti

La quarta edizione dell'evento annuale EENY: ULTRA VIOLET a New York è alle porte, il 4 maggio, ed Emily's Entourage (EE) è assolutamente entusiasta di annunciare...
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17 aprile 2019

Ecco i campioni EENY 2019!

La campagna Emily's Entourage (EE) New York Champions riconosce e applaude i giovani professionisti che contribuiscono a fare la differenza nella missione di curare la fibrosi cistica (FC). Nominati come riconoscimento...
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26 marzo 2019

EE si reca a Washington per il Datapalooza 2019 sulla salute

Il 27 marzo, Emily's Entourage (EE) si reca a Washington per partecipare all'Health Datapalooza 2019. Emily, cofondatrice di EE, parteciperà al panel della sessione di apertura sul palco, dove condividerà...
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18 marzo 2019

Il pensiero di Emily su "Five Feet Apart" (Cinque piedi a parte)

"Avete visto il film? Cosa ne pensi?" Ho incontrato queste domande ovunque mi girassi, nella vita reale e su internet. Mi chiedono del film,...
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28 febbraio 2019

EE osa essere rara: Giornata delle malattie rare 2019

Il 28 febbraio si celebra la 12a Giornata annuale delle malattie rare, una campagna mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare. Questa campagna, pur essendo rivolta principalmente al grande pubblico,...
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13 febbraio 2019

Innamoratevi dell'Entourage di Emily: Incontra i co-presidenti di EENY 2019, Emily e Judah

La nostra prossima puntata di #FallinLovEE con EE include un annuncio molto speciale: Emily Priebe e Judah Levine, co-fondatori della società di eventi comunitari Eesho, saranno co-presidenti del nostro comitato EENY...
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07 Gen 2019

Buon 34° compleanno alla mia migliore amica!

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. Il blogger ospite di oggi è il nostro...
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02 Gen 2019

RECAP: la serata 2018 con l'entourage di Emily

Il 1° dicembre 2018 abbiamo tenuto la nostra 7° serata annuale con Emily's Entourage a East Falls e le parole non possono esprimere la gioia suscitata dalla straordinaria comunità presente....
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12 Dic 2018

RECAP: il simposio EE affronta i principali ostacoli e le strategie per accelerare i progressi nelle mutazioni nonsense della FC

Emily's Entourage (EE) ha tenuto il suo terzo simposio scientifico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, il 25 settembre presso il Wistar Institute di Philadelphia, PA. Il singolare...
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15 novembre 2018

Ecco i campioni dell'Entourage di Emily del 2018!

È di nuovo il momento dell'anno! La campagna Champions 2018 di Emily's Entourage ha lavorato diligentemente per raggiungere (e superare!) l'obiettivo di raccolta fondi di $1.500 per squadra entro il 7...
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02 nov 2018

Il Team EE si prepara per la 25esima Mezza Maratona e Maratona Completa di Filadelfia!

Emily's Entourage (EE) si sta allacciando le cinture per la 25ª edizione della Mezza e dell'intera Maratona di Filadelfia il 17 e 18 novembre 2018. Dopo aver ospitato per quattro anni il #TeamEE alla Maratona di Filadelfia, EE ha raggiunto...
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18 Ott 2018

L'Entourage di Emily organizza il 3° ricevimento annuale di cocktail presso il NACFC

Emily's Entourage (EE) ospiterà il suo terzo cocktail annuale su invito alla North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) il 19 ottobre 2018 a Denver, CO. Emily e la sua famiglia...
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17 Set 2018

Dedicato a una cura: gestire la FC nella vita e nell'amore

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Sigrid Ladores, pediatra...
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07 Set 2018

Sviluppo terapeutico per le mutazioni nonsense: La frontiera finale della FC

Emily's Entourage (EE) annuncia il suo terzo simposio scientifico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, che si terrà il 24-25 settembre presso il Wistar Institute di Philadelphia, PA....
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27 Ago 2018

Un'eredità straordinaria: La gara di golf inaugurale in memoria di Zack Bassin

Uno dei vantaggi più gratificanti di essere un membro di Emily's Entourage è la possibilità di entrare in contatto con persone straordinarie provenienti da tutto il mondo. A volte entriamo in contatto con persone...
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18 Lug 2018

Ricorso: Gen Nxt presenta una serata con l'entourage di Emily

Il 13 giugno 2018, l'Entourage di Emily si è recato a New York per il terzo evento annuale #EENY: Generation Next Presents A Night Out With Emily's Entourage. Quest'anno, EENY ha attraversato...
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