Forte e chiaro
L'approccio di EE alla comunicazione e alla sensibilizzazione è guidato da un profondo senso di urgenza e responsabilità. Ogni opportunità di sensibilizzazione, sostegno e informazione del pubblico è importante. Di conseguenza, EE ha sviluppato con determinazione una strategia di comunicazione completa e di grande impatto, che comprende una serie di piattaforme sociali e digitali, oltre ai media tradizionali, alla difesa e all'educazione dei pazienti, alla leadership di pensiero e agli interventi. EE ha avuto particolare successo nella produzione e diffusione di contenuti video per contribuire a elevare il messaggio di EE sui canali digitali. In tutti i formati, EE è intenzionata ad affinare una voce chiara e coerente e un forte senso di identità del marchio.
L'ampio e crescente pubblico di EE - che comprende persone con FC di tutto il mondo, le loro famiglie, professionisti del settore medico, farmaceutico, biotecnologico e accademico, nonché il pubblico in generale - si affida a EE per ottenere informazioni accurate, accessibili e convincenti.
Campagne di sensibilizzazione
Una delle campagne annuali di sensibilizzazione più estese di EE è incentrata sul Mese della Consapevolezza della FC. La campagna prevede un mese di contenuti digitali e sui social media che mettono in luce le diverse storie e prospettive della comunità FC. Il tema del Mese della Consapevolezza della FC di EE ogni anno è "Cancella CF" per sottolineare l'urgente necessità di ampliare i progressi nelle terapie per la FC e di portare a termine il lavoro per tutti i malati di FC, senza lasciare indietro nessuno. Utilizzando un approccio narrativo, i contenuti della campagna forniscono una visione delle esperienze quotidiane e vissute delle persone con FC, nonché delle loro famiglie, degli assistenti e di chiunque sia toccato da questa malattia. Tra i punti salienti: post sul blog scritti da persone con FC, opere d'arte create da persone con FC e fratelli con FC, riflettori sulla comunità scientifica e informazioni settimanali sulla FC condivise sui social media. Negli ultimi due anni, questi sforzi hanno prodotto quasi 175.000 visualizzazioni su Facebook, Twitter, LinkedIn e Instagram.
EE celebra inoltre annualmente la Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, con una campagna digitale a tema della durata di una settimana per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle esperienze uniche della comunità FC, in particolare quelle con mutazioni rare, e sul suo ruolo nella più ampia comunità delle malattie rare.
Nel 2022, il tema della campagna era "Osare essere rari" e nel 2023 il tema era "Straordinario". Entrambe le campagne hanno offerto informazioni e spunti di riflessione sui social media per incoraggiare tutti - soprattutto coloro che fanno parte della comunità delle malattie rare - a celebrare e abbracciare le proprie qualità rare e straordinarie. La campagna 2023 ha prestato particolare attenzione alla sproporzionata prevalenza di popolazioni non bianche tra gli ultimi 10% della comunità FC attraverso una serie di video.
I 10% finali: una comunità diversificata
Sebbene la diversità razziale esista in tutta la popolazione FC, gli individui non bianchi sono rappresentati in modo sproporzionato nel 10% finale con mutazioni rare e poco studiate che non beneficiano delle terapie mirate alle mutazioni esistenti. L'EE si concentra sull'attenzione vitale per i bisogni insoddisfatti delle popolazioni non bianche all'interno del 10% finale.
Kathryn Oliver, genitore di un bambino affetto da FC e ricercatore sulla FC, parla delle sfide che le persone non bianche devono affrontare nel ricevere una diagnosi, di come i trattamenti per la FC non siano adatti a tutti e del suo desiderio di garantire che nessuno venga lasciato indietro.
Srivas Tirumala, un adulto con FC, parla dell'aumento delle diagnosi di FC nella comunità dell'Asia meridionale, di suo fratello che soffre della stessa malattia e della speranza che gli infonde la missione di EE di promuovere progressi per l'intera comunità FC.
Niraj Patel, un adulto con FC, descrive il suo viaggio di 14 anni verso la diagnosi, il desiderio di avere il controllo sul proprio corpo e la sensazione di essere un "caso isolato" nella comunità a causa delle sue mutazioni molto rare.
Leadership di pensiero
EE ha continuato ad amplificare la propria voce e il proprio impatto attraverso la partecipazione a importanti eventi e come leader di pensiero e risorsa per il settore. Nel 2022 e nel 2023 il team di EE ha tenuto presentazioni virtuali e di persona su argomenti che vanno dal programma di matchmaking per gli studi clinici e la filantropia di rischio di EE a come la comunità biotecnologica può contribuire a sostenere gli sforzi di EE.
Eventi recenti in evidenza:
2023
- La cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, ha tenuto un discorso virtuale sul palco principale dell'evento. Vertice STAT News 2023. Emily ha raccontato come è nata EE, i passi da gigante che ha fatto e i bisogni urgenti che ancora permangono.
- Emily ha tenuto un discorso virtuale al team di Terapeutica molecolare 4D sulla vita con la fibrosi cistica e sui primi giorni di avvio di EE e ha tenuto una presentazione virtuale all'evento Modello di maturità dei partenariati di ricerca FasterCures Workshop interattivo su come EE impiega le proprie risorse finanziarie per promuovere la ricerca sulla FC.
- La responsabile del programma di abbinamento delle sperimentazioni cliniche di EE, Beth Lavin, ha partecipato a Riunione degli sperimentatori di Vertex per presentare il ruolo di EE nel reclutamento per lo studio VX21-522-001 BEACON-CF.
- Il CSO dell'EE Chandra Ghose, PhD, ha partecipato alla Conferenza sulla scienza di base della Società europea di FC. e il 2023 Conferenza di ricerca CFF in Montana e ha parlato a un evento per le donne imprenditrici di colore ospitato da Donne.NYC, Latinas in Tech NYC Ernst & Young.
2022
- Emily Kramer Golinkoff ha partecipato a una discussione al Conferenza sulle terapie cellulari e geniche di Filadelfia.
- Emily ha tenuto il discorso di chiusura del convegno Conferenza nazionale di formazione sulla fibrosi cistica dell'Istituto di ricerca sulla fibrosi cistica (CFRI)in cui ha esplorato l'impatto dei modulatori CFTR sulla comunità FC e la sua esperienza di far parte dei 10% rimasti indietro a causa di mutazioni non ammissibili.
- Chandra Ghose, PhD, ha partecipato al Conferenza della Società Europea di Fibrosi Cistica, Tl Centro per la valutazione e la ricerca sui farmaci (CDER) della Food and Drug Administration (FDA) ha organizzato un seminario sull'idoneità normativa per la sperimentazione clinica delle malattie rare, e La conferenza dell'Istituto nazionale per il cuore, i polmoni e il sangue (NHLBI) su "Esigenze di ricerca attuali e future nell'era delle terapie modulatrici altamente efficaci per la fibrosi cistica".
Stampa
I recenti servizi giornalistici su EE hanno evidenziato il ruolo di EE nell'accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci. Tra le testate che si sono occupate di EE figurano NBC10, Il giornale della domenica di Maria Shriver, Il Boston Globe, Il polso alla WHCBC, Notizie Stat, e BioSpazio. La copertura mediatica completa è disponibile nella sezione sezione stampa del sito web di Emily's Entourage.
Punti salienti dei social media
EE utilizza i social media per condividere regolarmente aggiornamenti sull'organizzazione e sul suo lavoro. Questi aggiornamenti contengono annunci di sovvenzioni per la ricerca, storie di persone della comunità FC, aggiornamenti sui prossimi eventi e attività programmatiche, copertura mediatica e altro ancora. La portata online di EE comprende oltre 17.100 follower tra Facebook, Instagram, Twitter e LinkedIn; oltre 51.000 visualizzazioni annuali di video e oltre 120.600 visualizzazioni annuali di pagine web.