EE מציגה את "קו הקסם: לצייר עתיד ללא סיסטיק פיברוזיס"

אירוע וירטואלי, תוכנית EENY השנתית השישית של אמילי פמליה מגייסת כספים קריטיים לחקר סיסטיק פיברוזיס

ניו יורק, ניו יורק - Emily's Entourage (EE), קרן 501(c)3 חדשנית שגייסה מיליוני דולרים מאז 2011 כדי להאיץ מחקר ופיתוח תרופות לסיסטיק פיברוזיס (CF), גאה להכריז על אירוע וירטואלי, "קו הקסם: לצייר עתיד ללא סיסטיק פיברוזיס" עַל יום רביעי, 19 במאי בשעה 20:00 ET.

את האירוע מנחה סופרת, מפיקה, שחקנית, משקיעה ומייסדת מותג אופנה ארין פוסטר ויכלול ראיון עם המייסדת-שותפה של EE אמילי קרמר-גולנקוף וכתבת חדשות ABC, עסקים, טכנולוגיה וכלכלה, רבקה ג'רוויס. האירוע כולל גם קולות מקהילת ה-CF, קמואים של מפורסמים והופעות מוזיקליות של דיוויד שו מה- התחייה, בריאנה קוליצ'יו, Luvrs, ועוד.

האירוע השנתי מוגש על ידי EENY, אוסף של צעירים ומקצוענים בניו יורק המעודדים את המשימה של EE להאיץ טיפולים חדשים מצילי חיים ותרופה לאלה עם מוטציות נדירות של CF שאינם נהנים מטיפולים ממוקדים זמינים. הנושא של השנה, Drawing A Future Without CF, מתבסס על "קו הקסם" מסע פרסום ושואבת השראה מספר הילדים הפופולרי, "הרולד והעפרון הסגול". העפרון הסגול של הרולד אפשר לו לצייר כל מה שדמיונו יאפשר. נושא האירוע מזכיר לנו את הכוח שלנו ליצור את העולם עליו אנו חולמים - עולם ללא CF.

"ישנם טיפולים ממוקדים חדשים ומהפכניים זמינים עבור 90% מאוכלוסיית ה-CF. למרבה הצער, אלה עם מוטציות שטויות נדירות של CF נופלות ב-10% המרוחקת שאינן נהנות מהטיפולים החדשים הללו. ב-EE, אנו מאמינים שלכל אחד עם CF מגיע תקווה מציאותית לעתיד ונשימה עמוקה, וזה תלוי בנו להגיע לשם. זו הסיבה שאנחנו מתמקדים בלייזר בהאצת פריצות דרך מצילות חיים ותרופה ל-10% הסופי של קהילת ה-CF, כדי שנוכל ליצור את העתיד שאנחנו חולמים עליו - עתיד ללא CF", אומרת מייסדת EE, אמילי קרמר- גולינקוף.

האירוע מתאפשר על ידי נותן החסות Vertex Pharmaceuticals Inc., ספונסר אמטיסט Genentech, חבר בקבוצת Roche, נותני חסות של ויולט Arrowhead Pharmaceuticals, איש הנקודות, וודקה עבודת יד של טיטו ו ויאטריס, יחד עם רבים אחרים.

EE נוסדה בשנת 2011 על ידי אמילי, משפחתה וחבריה כשהם החליטו לפעול לידיים שלהם כדי למצוא פריצות דרך ותרופה לאלה עם מוטציות שטויות של CF, מחלה גנטית קטלנית שפוגעת בעיקר בריאות ומערכת העיכול. מוטציות שטויות, אף שהן נדירות בקרב אלו עם CF, הן הגורם לכ-12% מכל המחלות הגנטיות, המשפיעות על כ-30 מיליון אנשים ברחבי העולם. להשפעת המחקר המהפכני ופיתוח התרופות של EE יש פוטנציאל להתרחב הרבה מעבר לקהילת ה-CF לאלה עם מגוון רחב של מחלות גנטיות הנגרמות על ידי מוטציות שטויות, כולל צורות מסוימות של ניוון שרירים, הפרעות דם ואפילו צורות מסוימות של סרטן.

כספים שגויסו במהלך האירוע הוירטואלי של השנה מניעים את המחקר מציל החיים של EE כדי להאיץ פריצות דרך ותרופה ל-CF. האירוע ללא תשלום, אך מותנה בהרשמה. למידע נוסף ולהרשמה ורכישת חסויות, בקר בכתובת: www.emilysentourage.org/eeny.

###

על הפמליה של אמילי

Emily's Entourage (EE) היא קרן 501(c)3 חדשנית שמאיצה מחקר לטיפולים חדשים ותרופה למוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF), מחלה גנטית קטלנית המשפיעה בעיקר על הריאות ומערכת העיכול. מאז 2011, EE העניקה מיליוני דולרים במענקי מחקר, השיקה חברה לריפוי גנטי CF שנרכשה על ידי חברת תרופות גדולה, והובילה מאמצים עולמיים להניע מחקר ופיתוח תרופות בעלי השפעה רבה. הארגון הוצג בתקשורת הארצית, כולל הניו יורק טיימס, STAT, CNN, פיפל ועוד.

לשאלות בתקשורת והזדמנויות לראיונות, אנא שלח דוא"ל ל-admin@emilysentourage.org. וידאו ותמונות ברזולוציה גבוהה זמינים על פי בקשה.