EE presenta "La línea mágica: dibujando un futuro sin fibrosis quística"

Un evento virtual, el sexto programa anual EENY de Emily Entourage recauda fondos críticos para la investigación de la fibrosis quística

Nueva York, NY - Emily's Entourage (EE), una innovadora fundación 501 (c) 3 que ha recaudado millones de dólares desde 2011 para acelerar la investigación y el desarrollo de fármacos para la fibrosis quística (FQ), se enorgullece de anunciar un evento virtual, "La línea mágica: Dibujando un futuro sin fibrosis quística ” sobre Miércoles 19 de mayo a las 8 p.m. ET.

El evento está organizado por la escritora, productora, actriz, inversora y fundadora de la marca de moda Erin Foster e incluirá una entrevista con la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, y la directora de ABC News, corresponsal de negocios, tecnología y economía. Rebecca Jarvis. El evento también presenta voces de la comunidad de CF, cameos de celebridades y actuaciones musicales de David Shaw del Los avivadores, Brianna Collichio, Luvrs, y más.

El evento anual es presentado por EENY, una colección de neoyorquinos jóvenes y profesionales que impulsan la misión de EE de acelerar nuevos tratamientos que salvan vidas y una cura para aquellos con mutaciones raras sin sentido de la FQ que no se benefician de las terapias dirigidas disponibles. El tema de este año, Dibujando un futuro sin CF, se basa en EE "La línea mágica”Y se inspira en el popular libro infantil“ Harold and the Purple Crayon ”. El crayón púrpura de Harold le permitió dibujar todo lo que su imaginación le permitiera. El tema del evento nos recuerda nuestro propio poder para crear el mundo que soñamos, un mundo sin FQ.

“Hay nuevos tratamientos dirigidos revolucionarios disponibles para el 90% de la población con FQ. Desafortunadamente, aquellos con mutaciones raras sin sentido de la FQ se encuentran en el 10% periférico que no se beneficia de estos nuevos tratamientos. En EE, creemos que todas las personas con FQ merecen una esperanza realista de un futuro y un respiro profundo, y depende de nosotros llegar allí. Es por eso que estamos enfocados en acelerar los avances que salvan vidas y una cura para el 10% final de la comunidad de FQ, para que podamos crear el futuro con el que soñamos, un futuro sin FQ ”, dice la cofundadora de EE, Emily Kramer. Golinkoff.

El evento es posible gracias al patrocinador presentador Vertex Pharmaceuticals Inc., Patrocinador de Amethyst Genentech, miembro del grupo Roche, Patrocinadores de Violet Productos farmacéuticos Arrowhead, El chico de los puntos, Vodka artesanal de Tito y Viatris, junto con muchos otros.

EE fue fundada en 2011 por Emily, su familia y amigos cuando decidieron tomar acción en sus propias manos para encontrar avances y una cura para aquellos con mutaciones sin sentido de la FQ, una enfermedad genética fatal que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Las mutaciones sin sentido, aunque raras entre las personas con FQ, son la causa de aproximadamente 12% de todas las enfermedades genéticas, que afectan aproximadamente a 30 millones de personas en todo el mundo. El impacto de la investigación revolucionaria y el desarrollo de fármacos de EE tiene el potencial de extenderse mucho más allá de la comunidad de la FQ a aquellos con una amplia variedad de enfermedades genéticas causadas por mutaciones sin sentido, incluidas ciertas formas de distrofia muscular, trastornos sanguíneos e incluso algunas formas de cáncer.

Los fondos recaudados a través del evento virtual de este año impulsan la investigación que salva vidas de EE para acelerar los avances y una cura para la FQ. El evento es gratis, pero se necesita registrarse. Para obtener más información y para registrarse y comprar patrocinios, visite: www.emilysentourage.org/eeny.

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Acerca del séquito de Emily

Emily's Entourage (EE) es una innovadora fundación 501 (c) 3 que acelera la investigación de nuevos tratamientos y una cura para las mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética mortal que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Desde 2011, EE ha otorgado millones de dólares en subvenciones para investigación, ha lanzado una empresa de terapia génica para la FQ adquirida por una gran empresa farmacéutica y ha liderado los esfuerzos mundiales para impulsar la investigación y el desarrollo de fármacos de alto impacto. La organización ha aparecido en medios nacionales, incluidos The New York Times, STAT, CNN, People y más.

Para consultas de los medios y oportunidades de entrevistas, envíe un correo electrónico a admin@emilysentourage.org. Video e imágenes de alta resolución están disponibles a pedido.