יום הולדת 35 שמח, אמילי!
הבלוגרית האורחת של היום היא חברת מועצת המנהלים היקרה שלנו ב-EE והחברה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים, ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, שהפוסט שלה משיק רשמית את מסע הפרסום #35for35 שלנו ואת חגיגת יום ההולדת לאמילי היקרה שלנו.
לכל מי שלא מכיר אותי, שמי ג'ס. אני אחת החברות הכי טובות של אמילי מאז חטיבת הביניים, ויש לי גם את הכבוד לשבת במועצת המנהלים של EE. השנה, אמשיך במסורת שלי להתחיל את הקמפיין שלנו לכבוד יום הולדתה ה-35 של אמילי, ולמעשה לסגור את הנסיעה השנתית שלנו.
אם הייתם גוללים בלוח השנה שלי משנת 2019, סביר להניח שהייתם מנחים שאמילי ואני נפגשנו לעתים קרובות למדי. היו תוכניות לארוחות ערב במסעדה היפנית המקומית שלנו, שבה הבעלים מכירים את אמילי ומשננים את ההזמנה הקבועה שלה; עבור פרוזן יוגורט שבו שנינו ננסה למלוך בשן המתוקה שלנו; או לקפה בסטארבקס השכונתי, שם אנחנו נפגשים מאז שהיינו בחטיבת הביניים, בימים שבהם היה צריך להוריד אותנו על ידי הורה.
עם זאת, המציאות היא שהתאריכים האלה בלוח השנה היו התקוות, התוכניות האופטימיות והמפגשים הרצויים. רובם לא יצאו לפועל, וזה לא היה מחוסר רצון או מאמץ.
בין אם זה היה תשישות, דגדוג בגרון או פחד מחיידקים נלווים, האמת המצערת היא שנאלצו לבטל או לדחות את רוב התוכניות שלנו. זו המציאות הנוכחית שלנו. רוב האנשים לא מבינים את הבחירות היומיומיות שאמילי, או כל אדם עם מחלה כמו סיסטיק פיברוזיס (CF), צריכה לעשות ורבות מהן נשארות בלתי נראים.
"ההבדל בלהיות חולה ובריא הוא הצורך לעשות בחירות או לחשוב במודע על דברים כששאר העולם לא צריך. לבריאים יש את המותרות של חיים ללא בחירות..."
~ כריסטין מיסרנדינו, תורת הכפית
לפני שנים, אמילי הציגה לי את הרעיון של "תורת הכפית" מאת כריסטין מיסרנדינו וכיצד זה קשור לבחירות הקשות שהיא צריכה לעשות בכל יום עם מחלה קטלנית. התיאוריה משתמשת בכפות בודדות כדי לייצג את הכמות המוגבלת של אפשרויות בחירה, אנרגיה וחיוניות הזמינים בכל יום בזמן שסובלים ממחלה כרונית.
כריסטין תיארה, "ההבדל בלהיות חולה ולהיות בריא הוא הצורך לעשות בחירות או לחשוב במודע על דברים כאשר שאר העולם לא צריך. לבריאים יש את המותרות של חיים ללא בחירות, מתנה שרוב האנשים מקבלים כמובנת מאליה. רוב האנשים מתחילים את היום עם כמות בלתי מוגבלת של אפשרויות ואנרגיה לעשות כל מה שהם רוצים...''
זה עוזר לי לחשוב במונחים של ספירת הכפות היומית של אמילי ויחידות האנרגיה שלה כדי להבין שיש לה כמות מוגבלת לתת. אמילי נתנה כל כך הרבה לעבודה הביקורתית של EE כמובילה בהסברה של מטופלים ופילנתרופיה יזמית, ופועלת ללא לאות כדי להביא פריצות דרך לסובלים מ-CF. אבל, אני רואה את הכפות של אמילי, את החוזק הפיזי והנפשי שלה, וחושש כמה מהר היא עלולה להיגמר.
השנה ראיתי את אמילי מגיעה לבית החולים כתוצאה מהצטננות, משהו שאפילו לא נמצא ברוב המכ"מים שלנו. לכן, גם כאשר אנו מצפים לדייט מתוכנן לארוחת ערב במשך שלושה שבועות, אין לנו את הלוקסוס לתת לרצון שלנו לבלות יחד להיות תקדים על פני סיכונים בריאותיים אפשריים. כעת אני דואג יותר מתמיד מההשלכות הפוטנציאליות של חשיפתה לחיידקים שכנראה אני נושא מהפעוט שלי בגיל הגן. אני גם לגמרי מבינה כמה חשוב להתעקש שנדחה את הדקה שאמילי מבינה שהיא כבר מרגישה מעט מוזנחת או מדולדלת. אני רואה את החבר הכי טוב שלי חולה הרבה יותר מהר יותר עם זמן החלמה ארוך יותר.
כשאני חושב על יום ההולדת של אמילי השנה, אני מודע בכל כך הרבה דרכים לאתגרים היומיומיים המוגברים שלה. לפני עשור, היו לה עוד כפיות לריקוד ושירה בברים המקומיים ולתאריכים לארוחת ערב בבניין הדירות שלנו. אבל בשנת 2020, למרות שאני מתכנן להוסיף לרשימה הארוכה שלנו של זיכרונות היסטריים ורגעים מיוחדים, זה כואב לא להיות מסוגל להוסיף למאגר שלה בעצמי. אם יכולתי לתת לה משהו, הלוואי ויכולתי לתת לה יותר כפיות, יותר אנרגיה, יותר זמן.
רק פריצות דרך משנות משחק יכולות להביא לאמילי, ואחרות עם מוטציות שטויות של CF, יותר זמן ועתיד. ויצירת העתיד הזה, המלא בכפות בלתי מוגבלות של אפשרויות, תלוי בנו!
מתנת יום ההולדת הגדולה ביותר שאנו יכולים לתת לאמילי - ולקהילת ה-CF כולה - היא תרומה כספית שתעזור ל-EE לממן עוד מחקרים מציל חיים ולקרב אותנו צעד אחד אל המטרה הסופית שלנו. השנה האחרונה הביאה פריצות דרך משמעותיות עבור 90% של קהילת CF, אבל אנחנו עדיין נלחמים עבור אמילי ואחרות ב-10% האחרון.
קחו חלק בקמפיין #35for35 שלנו ועזרו לי לחגוג את יום ההולדת ה-35 של חברתי הטובה אמילי עם מתנה שעוזרת להבטיח רבים נוספים!
תרום $35 ל-35 של אמילי בפייסבוק
אוֹ
תרום $35 ל-35 של אמילי באתר האינטרנט
"תיאוריית הכפית" נכתב ב-2003 על ידי כריסטין מיסרנדינו כדי לתאר את החוויה שלה לחיות עם זאבת. היא סופרת עטורת פרסים, בלוגרית, דוברת, שגרירת מותג, תומכת חווית מטופל, והמייסדת של www.ButYouDontLookSick.com.
