• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

27 באפריל 2021

תפוס סמן ו-#CROSSOUTCF: מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), אנו מתאחדים כקהילה כדי להפיץ מודעות, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי משימה משותפת להאיץ פריצות דרך וטיפול ב... כֹּל אנשים עם CF. 

בהתבסס על מושג ה"קווים" מקמפיין סוף השנה "הקו הקסם" של EE, הנושא שלנו לחודש הוא "למחוק את מחלת ה-CF". נחגוג את "קווי החיים" שמחברים ומחזקים אותנו, במיוחד בחיים עם CF, וגם נדגיש את המשימה המשותפת והדחופה שלנו לחסל את מחלת ה-CF מהיקום!

המושג "קווי חיים" קיבל חשיבות גוברת בשנה האחרונה, שכן המגפה הרחיקה אנשים פיזית, אך יחד עם זאת הזכירה לכולנו את החיוניות והטרנסצנדנטיות של הקשר. חוויית החיים בבידוד לימדה אותנו למצוא דרכים חדשות להישאר מחוברים, להתמיד ולדחוף לפריצות דרך עבור קהילת חולי CF.

אז הנה לקשרים ולתמיכה. הנה לתנועה קדימה ולחציית קו הסיום האולטימטיבי. החודש, כל הקווים מובילים לפריצות דרך מהירות ולריפויים כדי שנוכל #CrossOutCF עבור 100% מקהילת CF עם אף אחד לא השאיר מאחור. 

כך תוכלו להצטרף אלינו. 

בואו נהיה חברתיים

במשך כל החודש, נשתף הרהורים אישיים מקהילת CF, עובדות יומיומיות על CF, זיכרונות נוסטלגיים מעולם ה-EE, ונציג לכם מדעני CF מדהימים וחברי Entourage באמצעות תמונות, סרטונים, ציטוטים ועוד! התוכן יוצג ב... פייסבוק, אינסטגרם, טוויטר, לינקדאין ושלנו בלוגהקפידו לעקוב אחרינו מדי יום ולהשתמש בהאשטאג #CrossOutCF בפוסטים שלכם!

תרום רקע הזום שלך

אולי אף פלטפורמה לא שמרה אותנו מחוברים יותר בשנה האחרונה מאשר זום. בשלב זה, כולנו יכולים להיעזר ברקע חדש ומרגש לשיחות שלנו. אז הפכו אותו לרקע שמעלה את המודעות ל-CF ומקרב אותנו למטרה שלנו, #crossoutcf! 

הוסף רקע זום מותאם אישית לכל התוכניות הווירטואליות שלך:

  1. הורד את "קרוס אאוט CFרקע כאן 
  2. בזמן שאתם מחוברים לזום, לחצו על ה^ שליד "התחל סרטון".
  3. לחץ על "בחר רקע וירטואלי"
  4. לחץ על ה-+ כדי להוסיף תמונת רקע חדשה
  5. לחצו על "הוספת תמונה" ולאחר מכן בחרו באפשרות "קרוס אאוט CFתמונה
  6. בטל את הסימון של "שיקוף הסרטון שלי" כדי לוודא שהתמונה אינה הפוכה

תרום את הפייסבוק שלך

ישנן שתי דרכים בהן תוכלו להפוך את דף הפייסבוק שלכם לשלט חוצות רב עוצמה לתמיכה בחודש המודעות ל-CF: 

1. הוסיפו מסגרת EE זמנית לתמונת הפרופיל שלכם בפייסבוק 

    1. עבור אל תמונת הפרופיל שלך בפייסבוק ולחץ על כפתור המצלמה "עדכן". 
    2. בחר "הוסף מסגרת". 
    3. חפשו את המסגרת "2021 EE CF Awareness Month 2021" (מחקו את CF), בחרו אותה ולחצו על "השתמש כתמונת פרופיל".

2. שנה את תמונת הנושא שלך בפייסבוק לחודש מאי 

הוראות לנייד

  1. הורד את תמונת השער של "Cross Out CF" כאן
  2. לחצו והחזיקו את התמונה עד שתראו את האפשרות "שמור תמונה" 
  3. לאחר שהתמונה נשמרה בגליל המצלמה שלך, עבור לדף הפייסבוק שלך
  4. לחצו על כפתור "עריכה" בתמונת הנושא הנוכחית שלכם, לאחר מכן בחרו "העלה תמונה". 
  5. בחר את תמונת "Cross Out CF" ששמורה בגליל המצלמה שלך, גרור כדי להתאים אותה ולחץ על "שמור". 

הוראות שולחן העבודה

  1. לחצו על תמונת השער "Cross Out CF" בדף הפייסבוק של EE 
  2. לחצו פעמיים על התמונה ובחרו "שמור תמונה בשם"
  3. לאחר שהתמונה נשמרה במחשב, עבור לדף הפייסבוק שלך
  4. לחצו על "עדכן תמונת נושא" בפינה השמאלית העליונה, לאחר מכן בחרו "העלה תמונה"
  5. בחרו את תמונת הכריכה "Cross Out CF" ששמרת במחשב שלכם, גררו אותה כדי להתאים אותה ולחצו על "שמור שינויים". 

סמנו את היומנים שלכם והירשמו

הצטרפו ל-EE לכנס השנתי השישי של EENY, "הקו הקסום: ציור עתיד ללא CF", שיתקיים באופן וירטואלי ביום רביעי, 19 במאי 2021, בשעה 20:00 שעון מזרח ארה"ב / 19:00 שעון מרכז ארה"ב / 17:00 שעון פסיפיק.  הנושא של השנה, "לצייר עתיד ללא סיבים תזונתיים", מרחיב את מושג הקווים ומזכיר לנו את הכוח שלנו ליצור את העולם עליו אנו חולמים - עולם ללא סיבים תזונתיים. הערב כולל ראיון עם אמילי קרמר-גולינקוף ורבקה ג'רוויס, כתבת ראשית לעסקים, טכנולוגיה וכלכלה של ABC News, מגישת הסלבריטאים ארין פוסטר, הופעות מוזיקליות, קולות מקהילת סיבים תזונתיים ועוד. 

ההרשמה היא ללא תשלום, אך נדרשת מראש. כדי להירשם, להפוך לספונסר או לתרום, אנא לחצו כאן.

 

תודה לנותני החסות שלנו לחודש המודעות ל-CF 

 

Arrowhead Pharmaceuticals

צ'יזי ארה"ב בע"מ

צבע אצבע

איוניס

תרגם ביוגרפיה

 

הפמליה של אמילי גאה ואסירת תודה ביותר לכל נותני החסות התאגידיים שהצטרפו ולקחו חלק בתנועה חשובה זו להפצת המודעות לסיסטיק פיברוזיס, בהישגים לקראת תרופה, ובמיוחד בעבודה שעדיין צריכה להיעשות לקראת 10% הסופי. EE מקווה שתהיו בהשראה לקחת חלק במאמצינו, ולקרב אותנו ליום שבו 100% מאוכלוסיית סיסטיק פיברוזיס יוכלו לנשום לרווחה. 

cf מודעות, cf חודש המודעות, סיסטיק פיברוזיס
שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
שבוע מחלות נדירות EE 2021: "נדיר הוא בכל מקום"
חינוך וקהילה: קווי חיים לחיים עם CF
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch