חזק וברור
גישת EE לתקשורת והסברה מונעת על ידי תחושת דחיפות ואחריות עמוקה. כל הזדמנות להעלות את המודעות, לעודד תמיכה וליידע את הקהל חשובה. בתורה, EE פעלה בתקיפות בפיתוח אסטרטגיית תקשורת מקיפה ובעלת השפעה גבוהה, הכוללת מגוון פלטפורמות חברתיות ודיגיטליות, כמו גם מדיה מסורתית, הסברה וחינוך למטופלים, מנהיגות מחשבתית והרצאות. EE הצליחה במיוחד בהפקה והפצה של תוכן וידאו כדי לסייע בהעלאת המסר של EE בערוצים הדיגיטליים. בכל הפורמטים, EE שמה לה למטרה לחדד קול ברור ועקבי ותחושת זהות מותג חזקה.
קהל היעד הרחב והגדל של EE - הכולל אנשים עם CF מרחבי העולם, משפחותיהם, אנשי מקצוע בתעשייה מתחומי הרפואה, התרופות, הביוטכנולוגיה והאקדמיה, כמו גם הציבור הרחב - מסתמך על EE לקבלת מידע מדויק, נגיש ומשכנע.
מסעות פרסום
אחד מקמפייני המודעות השנתיים הנרחבים ביותר של EE מתמקד בחודש המודעות ל-CF. הקמפיין כולל חודש של תוכן דיגיטלי ומדיה חברתית המציג את הסיפורים והפרספקטיבות המגוונים של קהילת CF. נושא חודש המודעות ל-CF של EE בכל שנה הוא "CF חוצה" כדי לסמן את הצורך הדחוף להרחיב את ההתקדמות בטיפולי CF ולסיים את העבודה עבור כולם עם CF - מבלי שאף אחד לא נשאר מאחור. תוכן הקמפיין, תוך שימוש בגישה נרטיבית, מספק תובנות לגבי החוויות היומיומיות והחיות של אנשים עם CF, כמו גם לגבי משפחותיהם, מטפלים וכל מי שנפגע ממחלה זו. בין נקודות השיא: פוסטים אורחים בבלוג שנכתבו על ידי אנשים עם CF, יצירות אמנות שנוצרו על ידי אנשים עם CF ואחים ואחיות שלהם, זרקור על הקהילה המדעית ועובדות שבועיות על CF ששותפו ברשתות החברתיות. מאמצים אלה הניבו כמעט 175,000 חשיפות בפייסבוק, טוויטר, לינקדאין ואינסטגרם בשנתיים האחרונות.
EE מציינת מדי שנה גם את יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר בקמפיין דיגיטלי בן שבוע נושאי שמטרתו להעלות את המודעות לחוויות הייחודיות של קהילת ה-CF, במיוחד אלו עם מוטציות נדירות, ולתפקידה בקהילת המחלות הנדירות הרחבה יותר.
בשנת 2022, נושא הקמפיין היה "העז להיות נדיר" ובשנת 2023, הנושא היה "נדיר במיוחד." שני הקמפיינים הציעו מידע ותובנות ברשתות החברתיות כדי לעודד את כולם - במיוחד את אלו בקהילת המחלות הנדירות - לחגוג ולאמץ את התכונות הנדירות והיוצאות דופן שלהן. קמפיין 2023 העניק תשומת לב מיוחדת לשכיחות הלא פרופורציונלית של אוכלוסיות לא לבנות בקרב ה-10% הסופיים של קהילת ה-CF באמצעות סדרת סרטונים.
ה-10% הסופי: קהילה מגוונת
בעוד שגיוון גזעי קיים באוכלוסיית חולי CF, אנשים שאינם לבנים מיוצגים באופן לא פרופורציונלי ב-10% הסופי עם מוטציות נדירות ולא נחקרו מספיק שאינן מרוויחות מטיפולים קיימים המכוונים למוטציות. EE מתמקדת בהפניית תשומת לב חיונית לצרכים הלא מסופקים של אוכלוסיות לא לבנות ב-10% הסופי.
קתרין אוליבר, אם לילד עם CF וחוקרת CF, דנה באתגרים העומדים בפני אנשים לא לבנים בקבלת אבחנה, כיצד טיפולי CF אינם טיפולים אחידים שמתאימים לכולם, וברצונה להבטיח שאף אחד לא יישאר מאחור.
סריוואס טירומאלה, מבוגר עם CF, דן בעלייה באבחוני CF בקהילה הדרום אסייתית, באחיו הסובל מאותה מחלה, ובתקווה שמביאה לו משימתה של EE לקדם פריצות דרך עבור כל קהילת ה-CF.
ניראג' פאטל, מבוגר עם CF, מתאר את מסע בן 14 השנים עד לאבחון, את הרצון לשלוט בגופו ואת התחושה שהוא "יחיד במינו" בקהילה עקב המוטציות הנדירות מאוד שלו.
מנהיגות מחשבתית
EE המשיכה להגביר את קולה והשפעתה באמצעות השתתפות באירועים מרכזיים וכמובילת דעה ומשאב עבור התעשייה. הרצאות של צוות EE בשנים 2022 ו-2023 כללו מצגות וירטואליות ופגישות אישיות בנושאים הנעים בין תוכנית השידוך של EE לניסויים קליניים ופילנתרופיה של הון סיכון, ועד כיצד קהילת הביוטכנולוגיה יכולה לסייע בתמיכה במאמצי EE.
נקודות עיקריות של אירועים אחרונים:
2023
- אמילי קרמר-גולינקוב, מייסדת EE, העבירה הרצאה וירטואלית על הבמה המרכזית בכנס פסגת חדשות STAT 2023אמילי שיתפה כיצד הוקמה EE, את הצעדים העצומים שעשתה ואת הצרכים הדחופים שנותרו.
- אמילי נתנה הרצאה וירטואלית לצוות ב טיפול מולקולרי 4D על החיים עם CF והימים הראשונים של התחלת EE והעביר מצגת וירטואלית ב- סדנה אינטראקטיבית בנושא מודל בגרות של שותפות מחקר של FasterCures על האופן שבו EE פורסת את משאביה הכספיים כדי לקדם מחקר CF.
- מנהלת תוכנית השידוך לניסויים קליניים של EE, בת' לוין, השתתפה פגישת החוקרים של ורטקס להציג על תפקידה של EE בגיוס עובדים למחקר VX21-522-001 BEACON-CF.
- ד"ר צ'נדרה גוז, מנהל צוות EE, השתתף בכנס המדע הבסיסי של האגודה האירופית למדעי המוח ואת כנס המחקר של CFF 2023 במונטנה ודיברה באירוע לנשים יזמיות צבעוניות שאירחה נשים.ניו יורק, לטיניות בטכנולוגיה בניו יורק וארנסט אנד יאנג.
2022
- אמילי קרמר גולינקוף השתתפה בדיון ב שיחת אש בכנס פילדלפיה לתרפיה תאית וגנטית.
- אמילי נשאה את הרצאת הסיום המרכזית ב- הכנס הלאומי לחינוך CF של המכון לחקר סיסטיק פיברוזיס (CFRI), שם היא חקרה את ההשפעה של מודולטורים של CFTR על קהילת CF ואת חווייתה כחלק מקבוצת 10% שנותרה מאחור עקב מוטציות שאינן מתאימות.
- ד"ר צ'נדרה גוז השתתף ב כנס האגודה האירופית לסיסטיק פיברוזיס, טסדנת המרכז להערכת ומחקר תרופות (CDER) של מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) על כשירות רגולטורית בניסוי קליני במחלות נדירות, ו כנס המכון הלאומי ללב, ריאה ודם (NHLBI) בנושא "צורכי מחקר נוכחיים ועתידיים בעידן של טיפולים מווסתים יעילים ביותר עבור סיסטיק פיברוזיס".
לִלְחוֹץ
כתבות חדשותיות אחרונות בנושא EE הדגישו את תפקידה של EE בהאצת המחקר ופיתוח התרופות. אמצעי תקשורת שסיקרו EE כללו... NBC10, עיתון יום ראשון של מריה שרייבר, בוסטון גלוב, הדופק ב-WHCBC, חדשות סטטיסטיקה, ו ביוספייססיקור תקשורתי מלא ניתן למצוא ב מדור העיתונות של אתר האינטרנט של הפמליה של אמילי.
נקודות עיקריות ברשתות החברתיות
EE משתמשת ברשתות החברתיות כדי לשתף באופן קבוע עדכונים על הארגון ועבודתו. עדכונים אלה כוללים הכרזות על מענקי מחקר, סיפורים של אנשים מקהילת CF, עדכונים על אירועים קרובים ופעילויות תוכניתיות, סיקור תקשורתי ועוד. טווח ההגעה המקוון של EE כולל יותר מ-17,100 עוקבים בפייסבוק, אינסטגרם, טוויטר ולינקדאין; מעל 51,000 צפיות בסרטונים בשנה; ומעל 120,600 צפיות בדפי אינטרנט בשנה.