I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with... Lire la suite
Blog
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the world to digest. This Rare... Lire la suite
Voir plus loin : Imaginer un avenir sans limites pour Emily et le dernier 10%
Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older. It has meant another year here. Another year of navigating a disease that never rests. Another year... Lire la suite
La course vers la guérison : Rencontrez les 2025 coureurs de l'équipe #TeamEE qui alimentent les percées en matière de FK.
Dans quelques jours, les 22 et 23 novembre 2025, les coureurs de l'équipe #TeamEE prendront part au marathon de Philadelphie en l'honneur de l'Entourage d'Emily (EE), chacun apportant une... Lire la suite
NACFC 2025 : Principaux éléments à prendre en compte pour la phase finale 10%
Par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer chez Emily's Entourage Des rives embrumées du Puget Sound aux halls bourdonnants du centre des congrès, Seattle s'est animée cet automne.... Lire la suite
La mission en point de mire : Une nuit de clarté et de progrès lors du gala de l'Entourage d'Emily 2025
Le samedi 11 octobre 2025, les sympathisants de l'Entourage d'Emily se sont réunis pour le gala 2025 de l'Entourage d'Emily, “High-Res”, une soirée où l'espoir, la clarté et le progrès ont... Lire la suite
Thérapies génétiques pour les 10% finales : ce qui se dessine
Depuis des années, le potentiel de développement d'une thérapie génétique est une source d'espoir prudent pour la communauté de la fibrose kystique (FK), en particulier pour ceux qui se trouvent dans la dernière 10% et qui ne... Lire la suite
Faire progresser la science de la fibrose kystique : L'Entourage d'Emily annonce de nouvelles subventions de recherche pour 2025
L'EE attribue des subventions de recherche pour stimuler l'innovation pour la dernière 10% L'Entourage d'Emily est fier d'annoncer les 2025 récipiendaires de ses subventions de recherche translationnelle - quatre... Lire la suite
Des paillettes et du cran : L'espoir à travers l'art et la mucoviscidose
Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article d'aujourd'hui présente Dylan Mortimer, un artiste qui a reçu une double greffe de poumon et qui... Lire la suite
La FK avant la naissance : comment un couple a utilisé des modulateurs pour le traitement in utero afin d'améliorer les résultats de santé de leur enfant
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté FK à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui présente Chris et Erica Molaro, un couple qui a pris des mesures pour... Lire la suite
Aller de l'avant : Conseils pour rester positif dans la dernière ligne droite 10%
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Jarrod Landau, un adulte... Lire la suite
Lignes de progrès : Mon voyage de la maladie grave à la défense du changement
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire d'Amanda Boone, une adulte... Lire la suite
Le frère fibro-kystique qui est devenu un scientifique de la fibrose kystique
Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Miquéias Lopes Pacheco,... Lire la suite
Lignes de connexion, voies de progrès : En ce mois de sensibilisation à la fibrose kystique, il est temps de #CrossOutCF
Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique 2025 est arrivé et, à l'Entourage d'Emily (EE), nous célébrons l'esprit inébranlable de la communauté de la fibrose kystique (FK). Ce mois est alimenté par la détermination, le courage,... Lire la suite
La livraison de l'espoir : Réflexions du 2025e symposium scientifique de l'EE sur la délivrance de gènes
Pour les derniers 10% de la communauté de la fibrose kystique (FK) - ceux qui ne bénéficient pas de thérapies ciblées sur les mutations - l'attente d'une percée salvatrice a été difficile. Pour beaucoup, il s'agit plus... Lire la suite
Voici #ExtraordinRARE 2025 : Une nouvelle expédition audacieuse pour la Semaine des maladies rares
Tout voyage commence par un simple pas. Pour la communauté des maladies rares, ce pas est souvent franchi face à des obstacles considérables, dans un paysage où trop de personnes sont négligées, sous-financées et laissées pour compte.... Lire la suite
Qu'est-ce qui pourrait arriver de mieux ?
Par Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie d'Emily depuis toujours Joyeux 40e anniversaire, Em ! Bonne année à tous ! Et joyeux anniversaire à Emily, la plus inspirante, la plus... Lire la suite
Racing Toward a Cure : L'équipe EE brille lors du marathon de Philadelphie 2024
Le week-end du marathon de Philadelphie est empreint d'une certaine magie difficile à décrire - un mélange de détermination, d'excitation et de cœur qui remplit l'air. Cette année, l'équipe... Lire la suite
Des chaussures pour l'espoir : Rencontrez les coureurs de l'équipe #TeamEE qui courent pour les percées de la fibrose kystique.
Dans quelques semaines seulement, les 23 et 24 novembre 2024, nos irréductibles coureurs de la #TeamEE chausseront leurs baskets, fouleront le bitume et s'attaqueront au marathon de Philadelphie. Mais ils ne sont pas... Lire la suite
NACFC 2024 : Les principales avancées de Boston pour la 101e édition de la NACFC 2024TP3T
Par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer à Emily's Entourage Chaque automne, la North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) rassemble notre communauté avec un objectif renouvelé et de nouvelles idées. Cette... Lire la suite