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Blog

26 Avr 2024

Ramer vers un avenir où toutes les personnes atteintes de fibrose kystique pourront "oser rêver".

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Sophie Pierce, une adulte...
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24 Avr 2024

Traverser les FC m'a donné le temps de poursuivre l'amour, la carrière et la communauté

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Rebecca Mueller, une adulte...
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24 Avr 2024

Rester concentré sur les choses difficiles

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Noah Singer, parent d'un...
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23 Avr 2024

L'avenir que nous méritons tous

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Tré LaRosa, un adulte...
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11 Avr 2024

Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique : Osons rêver au-delà de la fibrose kystique !

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). C'est l'occasion pour la communauté de se rassembler pour sensibiliser, défendre, partager des histoires personnelles et s'unir derrière la mission d'accélérer les percées...
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28 mars 2024

Questions et réponses avec la toute première chef de cabinet de l'EE, Genevieve Mack

Nous sommes ravis de vous annoncer que Geneviève Mack a officiellement rejoint l'Entourage d'Emily (EE) en tant que notre toute première chef de cabinet. Lors d'une récente entrevue, nous en avons appris davantage sur les...
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23 Fév 2024

EE lance la campagne "Raring to Go ! pour la Semaine des maladies rares

La Semaine des maladies rares, une campagne annuelle et mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares, est lancée aujourd'hui pour célébrer la Journée des maladies rares, le 29 février 2024. Cette semaine est une...
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22 Fév 2024

Révéler les promesses des thérapies géniques pour la mucoviscidose : Principaux points du symposium scientifique 2023 de l'EE

par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer d'EE En décembre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé un symposium scientifique intitulé The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), au Quorum à...
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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.
20 Fév 2024

Notre espoir pour des soins et des traitements plus inclusifs pour la FK

En décembre 2021, j'étais assise à déjeuner avec mon mari et collée à mon téléphone. Je ne faisais pas défiler Instagram ou TikTok. Au lieu de cela, je cherchais furieusement dans Google Scholar...
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07 janv. 2024

Joyeux 39e anniversaire à Emily ! Voulez-vous rêver grand avec nous ?

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie de toujours d'Emily Bonjour, Jess ! Je suis de retour pour souhaiter à Emily le plus joyeux des anniversaires et pour partager...
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An image of a woman in a latte mug.
20 Déc 2023

NACFC 2023 : Principaux enseignements de la recherche sur la mucoviscidose

par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer d'EE La Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique (NACFC) 2023, qui s'est tenue en novembre à Phoenix, AZ, a laissé la communauté mondiale de la fibrose kystique (FK) avec...
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16 novembre 2023

Les étoiles se sont alignées lors de la soirée 2023 avec l'entourage d'Emily : True North

Nous voyons vraiment des étoiles ! Le samedi 14 octobre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu son gala annuel "True North" et a recueilli la somme stupéfiante de $1.3M - plus...
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31 octobre 2023

Trois nouveaux phages développés pour les mycobactéries non tuberculeuses chez les personnes atteintes de FK

Les infections bactériennes pulmonaires, en particulier les infections résistantes aux médicaments, sont à l'origine de la progression de la maladie et de la mortalité chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK). Les infections à mycobactéries non tuberculeuses (MNT), souvent résistantes aux médicaments, sont parmi les pires....
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23 octobre 2023

Décortiquer les promesses des thérapies géniques : Perspectives de l'assemblée générale de l'EE sur la thérapie génique

Le 22 août 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une réunion publique virtuelle qui a permis de plonger dans le monde passionnant des thérapies génétiques pour la fibrose kystique (FK). Cet événement virtuel visait à...
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16 mai 2023

Mon cheminement vers le diagnostic en tant que personne qui ne ressemble pas au patient FK " typique ".

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire d'Ela Castillo, une adulte...
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11 mai 2023

Notre rare voyage au sein de la 10%

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Gareth Davies, parent d'un enfant...
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26 Avr 2023

EE participe à la 18e conférence de l'ECFS sur la science fondamentale

Le mois dernier, Chandra Ghose, PhD, responsable scientifique d'Emily's Entourage (EE), s'est rendue à la 18e conférence sur la science fondamentale de la Société européenne de la fibrose kystique (ECFS), qui s'est tenue du 29 mars au...
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25 Avr 2023

Un nouveau bail sur la vie : Qu'en ferez-vous ?

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Drew Dotson, un adulte atteint de FK. "Mon...
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19 Avr 2023

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose : #CrossOutCF pour 100% de la communauté FK

Le mois de mai est une période importante de l'année pour nous, à l'Entourage d'Emily (EE). C'est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), une occasion pour la communauté de s'unir pour...
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12 Avr 2023

Le Dr David Pride, bénéficiaire d'une bourse EE, identifie plus de 10 phages MRSA 

À l'Entourage d'Emily (EE), nous sommes conscients que ce qui détermine la progression de la maladie et la mortalité chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) - et ce qui menace leur capacité d'attendre des thérapies transformatrices...
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