Emily's Entourage

23 Fév 2024

EE lance la campagne "Raring to Go ! pour la Semaine des maladies rares

La Semaine des maladies rares, une campagne annuelle et mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares, est lancée aujourd'hui pour célébrer la Journée des maladies rares, le 29 février 2024. Cette semaine est une...

22 Fév 2024

Révéler les promesses des thérapies géniques pour la mucoviscidose : Principaux points du symposium scientifique 2023 de l'EE

par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer d'EE En décembre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé un symposium scientifique intitulé The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), au Quorum à...

A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

20 Fév 2024

Notre espoir pour des soins et des traitements plus inclusifs pour la FK

En décembre 2021, j'étais assise à déjeuner avec mon mari et collée à mon téléphone. Je ne faisais pas défiler Instagram ou TikTok. Au lieu de cela, je cherchais furieusement dans Google Scholar...

07 janv. 2024

Joyeux 39e anniversaire à Emily ! Voulez-vous rêver grand avec nous ?

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie de toujours d'Emily Bonjour, Jess ! Je suis de retour pour souhaiter à Emily le plus joyeux des anniversaires et pour partager...

20 Déc 2023

NACFC 2023 : Principaux enseignements de la recherche sur la mucoviscidose

par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer d'EE La Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique (NACFC) 2023, qui s'est tenue en novembre à Phoenix, AZ, a laissé la communauté mondiale de la fibrose kystique (FK) avec...

16 novembre 2023

Les étoiles se sont alignées lors de la soirée 2023 avec l'entourage d'Emily : True North

Nous voyons vraiment des étoiles ! Le samedi 14 octobre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu son gala annuel "True North" et a recueilli la somme stupéfiante de $1.3M - plus...

31 octobre 2023

Trois nouveaux phages développés pour les mycobactéries non tuberculeuses chez les personnes atteintes de FK

Les infections bactériennes pulmonaires, en particulier les infections résistantes aux médicaments, sont à l'origine de la progression de la maladie et de la mortalité chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK). Les infections à mycobactéries non tuberculeuses (MNT), souvent résistantes aux médicaments, sont parmi les pires....

23 octobre 2023

Décortiquer les promesses des thérapies géniques : Perspectives de l'assemblée générale de l'EE sur la thérapie génique

Le 22 août 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une réunion publique virtuelle qui a permis de plonger dans le monde passionnant des thérapies génétiques pour la fibrose kystique (FK). Cet événement virtuel visait à...

16 mai 2023

Mon cheminement vers le diagnostic en tant que personne qui ne ressemble pas au patient FK " typique ".

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire d'Ela Castillo, une adulte...

11 mai 2023

Notre rare voyage au sein de la 10%

26 Avr 2023

EE participe à la 18e conférence de l'ECFS sur la science fondamentale

Le mois dernier, Chandra Ghose, PhD, responsable scientifique d'Emily's Entourage (EE), s'est rendue à la 18e conférence sur la science fondamentale de la Société européenne de la fibrose kystique (ECFS), qui s'est tenue du 29 mars au...

25 Avr 2023

Un nouveau bail sur la vie : Qu'en ferez-vous ?

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Drew Dotson, un adulte atteint de FK. "Mon...

19 Avr 2023

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose : #CrossOutCF pour 100% de la communauté FK

Le mois de mai est une période importante de l'année pour nous, à l'Entourage d'Emily (EE). C'est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), une occasion pour la communauté de s'unir pour...

12 Avr 2023

Le Dr David Pride, bénéficiaire d'une bourse EE, identifie plus de 10 phages MRSA

À l'Entourage d'Emily (EE), nous sommes conscients que ce qui détermine la progression de la maladie et la mortalité chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) - et ce qui menace leur capacité d'attendre des thérapies transformatrices...

26 Fév 2023

EE lance la campagne "ExtraordinRARE" pour la semaine des maladies rares

La Semaine des maladies rares, une campagne annuelle et mondiale visant à sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares, est lancée aujourd'hui pour célébrer la Journée des maladies rares, le 28 février. C'est l'occasion de...

23 janvier 2023

L'Entourage d'Emily (EE) a organisé la 5e réception cocktail annuelle à la CNACF 2022

De retour en personne pour la première fois depuis 2019, la réception sur invitation seulement a rassemblé les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) pour célébrer les réalisations de l'EE à ce jour, reconnaître et honorer les...

06 janvier 2023

De petits pas : Les anniversaires de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique ne s'arrêtent pas là

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration d'Emily's Entourage et meilleure amie d'Emily depuis toujours Être parent de deux jeunes enfants signifie que chaque jour j'accomplis environ 750 petites tâches,...

12 Déc 2022

Les lacets en l'air, l'équipe EE ! 22 coureurs ont participé au marathon de Philadelphie pour trouver un remède à la fibrose kystique

Nous avons appris il y a longtemps que les membres de l'Entourage d'Emily (EE) constituent le groupe d'humains le plus fort et le plus tenace au monde. Nulle part ailleurs...

19 oct. 2022

Le vol du monarque" lors du gala 2022 Evening With Emily's Entourage

Une soirée mémorable ! Le jeudi 13 octobre 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu sa soirée annuelle de gala avec l'Entourage d'Emily, " Le vol du monarque ", au Mann...

27 mai 2022

Exceptionnel dans tous les sens : Élever un fils qui est le plus rare des rares

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EE lance la campagne "Raring to Go ! pour la Semaine des maladies rares

Révéler les promesses des thérapies géniques pour la mucoviscidose : Principaux points du symposium scientifique 2023 de l'EE

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Les étoiles se sont alignées lors de la soirée 2023 avec l'entourage d'Emily : True North

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Notre rare voyage au sein de la 10%

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De petits pas : Les anniversaires de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique ne s'arrêtent pas là

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Le vol du monarque" lors du gala 2022 Evening With Emily's Entourage

Exceptionnel dans tous les sens : Élever un fils qui est le plus rare des rares

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