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Par un samedi soir radieux, le 5 octobre 2024, le Mann Center for Performing Arts de Philadelphie est devenu un phare d'espoir et d'unité alors que l'Entourage d'Emily (EE) a organisé son... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leur histoire. L'article d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Mel Kotlyar, un adulte... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Sophie Pierce, une adulte... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Rebecca Mueller, une adulte... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Noah Singer, parent d'un... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Tré LaRosa, un adulte... Lire la suite

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). C'est l'occasion pour la communauté de se rassembler pour sensibiliser, défendre, partager des histoires personnelles et s'unir derrière la mission d'accélérer les percées... Lire la suite

La Semaine des maladies rares, une campagne annuelle et mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares, est lancée aujourd'hui pour célébrer la Journée des maladies rares, le 29 février 2024. Cette semaine est une... Lire la suite

par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer d'EE En décembre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé un symposium scientifique intitulé The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), au Quorum à... Lire la suite

En décembre 2021, j'étais assise à déjeuner avec mon mari et collée à mon téléphone. Je ne faisais pas défiler Instagram ou TikTok. Au lieu de cela, je cherchais furieusement dans Google Scholar... Lire la suite

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie de toujours d'Emily Bonjour, Jess ! Je suis de retour pour souhaiter à Emily le plus joyeux des anniversaires et pour partager... Lire la suite

Nous voyons vraiment des étoiles ! Le samedi 14 octobre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu son gala annuel "True North" et a recueilli la somme stupéfiante de $1.3M - plus... Lire la suite

Les infections bactériennes pulmonaires, en particulier les infections résistantes aux médicaments, sont à l'origine de la progression de la maladie et de la mortalité chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK). Les infections à mycobactéries non tuberculeuses (MNT), souvent résistantes aux médicaments, sont parmi les pires.... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire d'Ela Castillo, une adulte... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Gareth Davies, parent d'un enfant... Lire la suite

Le mois dernier, Chandra Ghose, PhD, responsable scientifique d'Emily's Entourage (EE), s'est rendue à la 18e conférence sur la science fondamentale de la Société européenne de la fibrose kystique (ECFS), qui s'est tenue du 29 mars au... Lire la suite

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Drew Dotson, un adulte atteint de FK. "Mon... Lire la suite