¿Qué es lo mejor que podría pasar?
Por Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida.
¡Feliz 40 cumpleaños, Em!
¡Feliz Año Nuevo a todos! Y feliz cumpleaños a Emily, la mejor amiga más inspiradora, auténtica, leal y solidaria.
Los cumpleaños, y en especial los que marcan un hito, son importantes para todo el mundo, pero sin duda son diferentes para quienes no padecemos una enfermedad potencialmente mortal. Cuando era joven, los 40 me parecían un número lejano en el futuro, pero no temía habitualmente que fuera una cifra que no pudiera alcanzar. Desde luego, no podía imaginar cómo me sentiría, o quién me sentiría como persona, cuando llegara ese año. Muchos de nosotros nos olvidamos de dar la bienvenida al tema de la gratitud cada año cuando celebramos un cumpleaños, y eso es un error egoísta, teniendo en cuenta que hay tantos de nuestros propios amigos y familiares que están rebosantes de gratitud por llegar a otro año de celebración.
En el instituto, cuando Emily y yo empezamos a consolidar nuestra amistad de por vida, la esperanza de vida de una persona con fibrosis quística (FQ) era de unos 30 años. Deja que lo asimile por un momento. Cuando comenzó nuestra amistad, había datos científicos reales indicando que debía temer si Emily y yo llegaríamos a celebrar este hito de los 40 juntos. Las probabilidades estaban en contra.
Por supuesto, a esa temprana edad las cosas eran más bien alegres, con el clásico drama de la escuela media y eventos sociales como fiestas de pijamas y reuniones en el Starbucks local. Pero también había postas intravenosas en esas fiestas de pijamas y cenas juntas en habitaciones de hospital en las que no podíamos escapar de la realidad de la fibrosis quística. Como ves, como mejor amiga de Emily, ese miedo siempre me ha acompañado; en cada celebración de cumpleaños, cada año desde que Emily llegó a mi vida. Eso es lo que pasa con enfermedades como la fibrosis quística. Su impacto va mucho más allá de la persona con FQ o incluso de su familia. Se infiltra en los pensamientos, sueños y miedos de todos los que conocen y quieren a alguien con FQ como yo.
Sin embargo, las estadísticas y los datos científicos no vieron Emily que viene. Porque si conoces a Emily -si alguna vez has mantenido una conversación o escuchado uno de sus apasionados discursos- entonces sabes, por encima de todo, que es alguien que desafía las expectativas.
Emily y Emily's Entourage son ejemplos perfectos de lo que puede ocurrir cuando decides desafiar las estadísticas y cuestionar el statu quo. Hace años, Emily decidió que no iba a quedarse de brazos cruzados y dejar que el proceso de investigación y el sistema médico existentes dictaran su futuro. Seguimos su ejemplo en busca de un futuro mejor y más largo para Emily y para todos los 10% finales, que se merecen algo mucho mejor.
EE nos muestra claramente cuál es el mejor que puede suceder cuando estás dispuesto a trabajar contra viento y marearecaudar millones de dólares para impulsar nuevas y prometedoras investigaciones, lanzar una empresa de terapia génica que ahora está llegando a personas con fibrosis quística en un ensayo clínico, ser invitado a la Casa Blanca y obtener reconocimiento nacional, y conceder directamente becas a los investigadores más brillantes del mundo, por nombrar sólo algunos de los inmensos logros.
¿Y si nunca lo hubiéramos intentado? ¿Y si hubiéramos aceptado las sombrías estadísticas? ¿Y si nos hubiéramos detenido en la fase de soñar despiertos? No puedo ni imaginarlo.
Si tienes una idea, un objetivo, una misión, una pasión que has estado posponiendo, deja de preocuparte por lo que podría salir mal y, en su lugar, piensa en lo que podría salir bien.
Y piensa en lo que puedes perder si nunca lo intentas. Pasamos tanto tiempo preocupados por dar un paso fuera de nuestra zona de confort que nos olvidamos incluso de considerar la otra cara de la moneda: que el resultado podría desafiar nuestras expectativas más descabelladas.
Ahora, contra todo pronóstico, no puedo imaginar un año en el que Emily y yo no celebrar un nuevo año de cumpleaños juntos. Y no quiero tener que hacerlo nunca.
Así que, ahora mismo, tanto si estás ultimando tus propósitos para 2025 como si te preparas para un cumpleaños importante este año (¡como Emily y yo!), te animo a que recibas este nuevo comienzo, este próximo capítulo, con una mentalidad esperanzada, inspirada y agradecida. Sigamos trabajando juntos incansablemente, empujando hacia delante, reescribiendo las probabilidades para todas de los enfermos de fibrosis quística.
Le insto a que se pregunte, cuál es el mejor que podría ocurrir?
Mientras tanto, vamos a darle a Emily el MEJOR cumpleaños de su vida ayudándola a hacer realidad su mayor deseo...avances rápidos que salvan vidas para 100% de la comunidad de FQ sin dejar a nadie atrás-por haciendo una donación de $40 dólares por su 40 cumpleaños.
