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02 noviembre 2018

¡El equipo EE se prepara para la 25ª mitad y maratón completo de Filadelfia!

Emily's Entourage (EE) se prepara para la 25a Media y Maratón Completa de Filadelfia del 17 al 18 de noviembre de 2018. Después de cuatro años organizando #TeamEE en la Maratón de Filadelfia, EE ha alcanzado un nuevo hito este año con la asombrosa cantidad de 16 corredores. Todos golpearán el pavimento con fuerza en 2 semanas, corriendo por una cura para las mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ).

2017 #TeamEE en la cena la noche anterior a la carrera.

Para unirse al #TeamEE, los corredores se inscriben para el medio maratón o el maratón completo y se comprometen a recaudar $750 (medio maratón) o $1,500 (maratón completo) para ir hacia la investigación y el desarrollo de fármacos para mutaciones sin sentido de la FQ. El viernes por la noche anterior, EE organiza una cena de celebración para que el equipo muestre la camaradería y la gratitud por sus increíbles esfuerzos de recaudación de fondos, ¡y para cargar carbohidratos antes del gran evento! Reciben su botín #TeamEE y se preparan para los enérgicos días siguientes, donde se encontrarán con vítores extasiados del poderoso Entourage en cada paso del camino. Y cada año, #TeamEE se une a los hermanos menores de la cofundadora de EE Emily, Coby y Annie, con Coby empujando a la presidenta honoraria Annie en su silla de ruedas en la media maratón, y muchos otros miembros de #TeamEE que se unen para ayudar en el camino. ¡Habla de un esfuerzo en equipo!

2017 #TeamEE el día de la carrera.


#TeamEE en el Maratón de Filadelfia está continuamente lleno de diversión y logros, solo escuche a los dos corredores Teresa Byrne y Paul Collins:

“Conocí a Emily y su madre en un seminario de defensa del paciente organizado por Penn Orphan Disease Center en mayo de 2016. Su discurso de ese día me hizo llorar y supe entonces que quería participar en esta organización. Ya estaba inscrito para el maratón, así que pensé que era una forma perfecta de participar.

Todos los miembros de #TeamEE han sido cálidos, amables, solidarios y más que nada - ¡enérgicos! Es increíble estar rodeado de tanta gente maravillosa tan apasionada por esta causa y espero poder seguir apoyando a Emily's Entourage en los próximos años ". - Teresa Byrne, corredora #TeamEE desde 2016

 

 

“Esta será la tercera vez que corro la media maratón, y durante los últimos dos años he corrido cada paso del camino con Coby y Annie. Es verdaderamente uno de mis días favoritos de todo el año y, aunque a veces es doloroso, no hay mejor sensación que llegar a la meta.

Mis amigos y mi familia han sido de gran apoyo para ayudarnos a alcanzar nuestras metas de recaudación de fondos, y animo seriamente a todos a que se unan a nosotros. Es desafiante y gratificante y la sensación al final hace que cada minuto valga la pena ". - Paul Collins, corredor #TeamEE desde 2016

 


Desde la inauguración del #TeamEE en 2014, EE reconoce la naturaleza metafórica de un maratón cuando se lucha contra una enfermedad genética mortal como la FQ. Es un camino largo y sinuoso, a menudo plagado de batallas cuesta arriba, pero la disciplina, la perseverancia, el propósito y el aliento desde las líneas laterales son la clave para la supervivencia. #TeamEE perpetúa la esperanza de un futuro más brillante para aquellos en el 10% periférico de la población con FQ con mutaciones sin sentido que no tienen ningún tratamiento que salve vidas en el mercado o un desarrollo clínico en etapa tardía.

2017 #TeamEE después de cruzar la línea de meta!

¡MUCHAS GRACIAS a la alineación 2018 #TeamEE! ¡Consulte sus páginas de recaudación de fondos y ayúdelos a alcanzar su objetivo!

  • Jamie Axelrod
  • Sarah Bennett
  • Teresa Bryne
  • Morgan Buck
  • Paul Collins
  • Nigel Cory
  • Matt Edwards
  • Ash Forsyth
  • Amanda Foskett
  • Annie Kramer-Golinkoff
  • Coby Kramer-Golinkoff
  • Greg Maltzman
  • Leah Marks
  • Mark Morris
  • Cindy Piccerillo
  • Alexa Schweitzer

*** Si está registrado actualmente para el Medio y Maratón Completo de Filadelfia 2018 y le gustaría mostrar su apoyo a EE, ¡no es demasiado tarde! Únase a #TeamEE comunicándose con Angela Marks en angelamarks39@gmail.com o Kira Rentas en kira@emilysentourage.org***

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Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
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