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01 Jul 2025

Correr con corazón. Carrera por los avances. Únase al equipo EE en el fin de semana del Maratón de Filadelfia 2025 para apoyar a las personas con fibrosis quística.

Únete al Equipo EE para convertir cada milla del fin de semana del Maratón de Filadelfia 2025 en un impulso para lograr avances que salven la vida de los enfermos de fibrosis quística que aún esperan una cura.

Filadelfia, PA-1 de julio de 2025-Emily's Entourage (EE), una innovadora organización 501(c)(3) que acelera la investigación para las personas con fibrosis quística (FQ) que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones existentes, se enorgullece de anunciar que ya está abierta la inscripción para unirse al Equipo EE para el Fin de Semana del Maratón de Filadelfia 2025, que tendrá lugar del 21 al 23 de noviembre de 2025.

Tanto si es la primera vez que corre como si es un atleta experimentado, el Equipo EE tiene dorsales disponibles para todas las carreras, incluida la Ortopedia Rothman 8K, Media Maratón de Filadelfia Dietz & Watson, y Maratón de Filadelfia de la AACR. Con el vibrante telón de fondo de uno de los 10 mejores maratones de EE.UU., el fin de semana del Maratón de Filadelfia es un acontecimiento muy apreciado, conocido por su recorrido llano y rápido, su paisaje histórico y su electrizante espíritu comunitario.

Pero esto es algo más que una carrera: es una carrera para salvar vidas.

Cuando corres con el Equipo EE, cada milla que conquistas ayuda a acelerar avances que salvan vidas para el 10% final de personas con fibrosis quística (FQ) que han quedado rezagadas por las actuales terapias dirigidas a mutaciones. Aunque los últimos avances han transformado las perspectivas de muchas personas, miles de ellas siguen sin recibir tratamiento eficaz por padecer una enfermedad genética potencialmente mortal y progresiva. 

"Como alguien en el 10% final de la comunidad de FQ, me despierto cada día enfrentándome a una enfermedad implacable que me está robando el aliento, mis sueños, mis amigos y mi futuro", dice Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de Emily's Entourage. "Por eso corremos, no sólo para cruzar la línea de meta, sino para crear un futuro en el que cada persona con FQ pueda respirar libremente y vivir la vida plena y vibrante que se merece."

Al unirte al Equipo EE, recibirás:

  • Una camiseta de la carrera Emily's Entourage y una bolsa de regalos
  • Acceso a una zona designada para el equipo en la línea de salida/llegada con refrescos
  • Un equipo de animación lleno de corazón y gratitud el día de la carrera
  • Un kit de herramientas de recaudación de fondos, plantillas y orientación de expertos para ayudarle a tener éxito.
  • La oportunidad de aparecer en el blog o en las redes sociales de EE para compartir lo que te inspira a formar parte del #TeamEE.
  • La oportunidad de convertir sus kilómetros en impulso para salvar vidas

Más que un dorsal, más que una carrera: tu participación ayuda a impulsar la carrera urgente en busca de avances para quienes más los necesitan y se están quedando sin tiempo.

¿Listo para correr por algo más grande que tú mismo?

Únase al Equipo EE y ayúdenos a cruzar la línea de meta más importante de todas: un futuro sin FQ.

Para obtener más información e inscribirse, visite https://www.emilysentourage.org/join-team-ee/.

Hagamos que cada kilómetro importe.

Acerca del séquito de Emily

Emily's Entourage es una innovadora organización 501(c)3 que acelera la investigación de nuevos tratamientos y una cura para las personas en el último 10% de la población con fibrosis quística (FQ) que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. Desde 2011, Emily's Entourage ha concedido millones de dólares en ayudas a la investigación, ha puesto en marcha una empresa de terapia génica para la FQ que ya se encuentra en fase clínica, ha desarrollado la base de datos de pacientes Clinical Trial Connect (CTC) y un programa de búsqueda de pacientes compatibles para ensayos clínicos con el fin de acelerar el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos, y ha liderado esfuerzos en todo el mundo para impulsar la investigación de alto impacto y el desarrollo de fármacos. La organización ha aparecido en medios de comunicación nacionales como el New York Times, STAT, CNN y People, entre otros. Más información en emilysentourage.org.

Contacto con los medios

Hannah Kleckner

Director de marketing y comunicaciones

hannah@emilysentourage.org



Investigación sobre FC, recaudar fondos, Maratón de Filadelfia, Maratón de Filadelfia, equipo ee
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El séquito de Emily recibe una subvención de investigación traslacional para acelerar la edición primaria de mutaciones de fibrosis quística difíciles de tratar
Una nueva beca de investigación de Emily's Entourage impulsará la terapia con fagos para infecciones de fibrosis quística resistentes a fármacos
Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
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El séquito de Emily
Apartado Postal 71
Merion Station, PA 19066

Número de identificación fiscal 45-3768161

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