Mayo es el mes de concientización sobre la fibrosis quística: corra la voz

Emily's Entourage se enorgullece de participar en el reconocimiento del mes de mayo como el Mes Nacional de Concientización sobre la FQ. Este es un gran momento para que EE trabaje junto con la comunidad de la FQ para llamar la atención nacional sobre esta enfermedad devastadora y el progreso que se está logrando hacia una cura y control.

Hacemos un llamado a todos los miembros de Entourage para que tomen medidas en honor al Mes de Concientización sobre la FQ.

Esto es lo que TÚ puede hacer para ayudar:

DIFUNDIR LA PALABRA

Siga y participe en la campaña de EE Instagram y comparta actualizaciones desde la página de Facebook de EE y las cuentas de Twitter. Con un clic rápido, su apoyo en las redes sociales ayuda a hacer crecer el Entourage y la esperanza de una cura de manera exponencial.

CAMBIAR SU PERFIL DE FACEBOOK O FOTO DE PORTADA

Una actualización rápida de perfil o foto de portada muestra que usted apoya a EE en nuestro objetivo de encontrar una cura y poner fin a esta enfermedad mortal. Simplemente vaya a la página de Facebook de EE, descargue el perfil o la foto de portada de May CF Awareness y luego cárguelo en su cuenta. También hemos incluido la foto de portada a continuación. ¡Demostremos a la comunidad de FB lo grande que es nuestro Entourage!

CELEBRA A NUESTROS GUERREROS CF

Emily's Entourage se complace en presentar un nuevo grupo de CF Warriors, que viven y superan los enormes desafíos que presenta CF mientras llevan vidas satisfactorias, inspiradoras e impresionantes. Esté atento a estas publicaciones los miércoles y comparta sus historias en sus cuentas de redes sociales para ayudar a celebrar y animar a estos miembros verdaderamente inspiradores de la comunidad de FQ.

DONAR

Si bien la conciencia es el foco de mayo, una mayor visibilidad este mes es un recordatorio importante de que necesitamos fondos para acelerar el ritmo de la investigación de la FQ. Descubra cómo puede ayudar a EE en nuestra misión para acabar con la fibrosis quística - o compartir la información dentro de su red - para impulsar nuestra búsqueda de nuevos tratamientos y una cura para salvar a Emily y las otras 70.000 personas afectadas por la FQ.

Además de tomar una posición contra la FQ al promover la conciencia este mes, nos complace reflexionar sobre los grandes avances logrados por EE este año y algunas cosas extremadamente emocionantes que se avecinan.

En el último año, gracias a su apoyo como miembro de Entourage, EE ha:

Completamos nuestra campaña anual de recaudación de fondos de 2014, que comenzamos con más de 350 asistentes en nuestro evento "Noche con el séquito de Emily". En total, la campaña recaudó casi $300,000, lo que elevó la recaudación de fondos total de EE a casi $650,000 en menos de 2.5 años.
Expansión de la presencia de EE en campus universitarios con capítulos activos en la Universidad de Tulane, la Universidad de Arizona y la Universidad de Nueva York, entre otras.
Emily había pronunciado poderosos discursos en la Universidad de Pensilvania, la Universidad de Stanford, la Universidad de Tulane y eventos de la comunidad local, y también había sido presentada en chats virtuales organizados por HuffPost en Directo y TEDMED.
Ha aparecido en la prensa nacional, incluyendo El investigador de Filadelfia, Huffington Post (dos veces, una formulario.y luego otra vez formulario.) y La Gaceta de Pensilvania.
Lanzó un torneo de tenis y un almuerzo para ayudar a financiar la búsqueda de una cura.
Continuó recibiendo un apoyo increíble de grupos comunitarios, empresas, donantes y amigos que trabajan incansablemente juntos hasta que se cure o controle la FQ

Nos complace compartir que, durante los últimos meses, hemos creado una línea celular con dos copias de la rara mutación genética de la FQ de Emily y la hemos distribuido a laboratorios de todo el mundo. Nuestra esperanza es que la investigación de estas líneas celulares conduzca a nuevos tratamientos y avances que, en última instancia, cambiarán el curso de esta enfermedad para Emily y muchos otros, particularmente aquellos con mutaciones raras de la FQ. También esperamos finalizar muy pronto algunos nuevos y emocionantes desarrollos de investigación, ¡así que estad atentos!

No hace falta decir que ha sido un año de tremendos avances para nuestro Entourage, gracias a todos ustedes. Pero necesitamos un gran avance para Emily y para todos, como Emily, y lo necesitamos rápido. Ayúdenos a erradicar la FQ paso a paso, comenzando con la conciencia este mes.

Mientras Emily y todos como ella trabajan incansablemente para luchar contra esta devastadora enfermedad día tras día, se nos recuerda constantemente que la FQ es cruel e implacable. Hagamos nuestra parte para salvar a Emily y a todas las personas con FQ actuando hoy: Donar. Pásalo. Hacer la diferencia.

Eso es lo queEE ¡puede hacer!

FOTO DE PORTADA DEL MES DE CONCIENCIA DE CF

FOTO DE PERFIL MES DE CONCIENCIA DE CF