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22 noviembre 2021

Me permití ser vulnerable y la inmensa respuesta de mi comunidad me humilló 

Por Jennie, madre de un niño con fibrosis quística

Mientras nos dirigimos al Día de Acción de Gracias, espero con ansias la muy necesaria descompresión y tiempo de calidad con mi familia. Pero, como padre de una hija de 6 años con fibrosis quística (FQ), también aprovecharé este tiempo para acercarme a mi comunidad y pedirles que se unan a nosotros en nuestra lucha contra la FQ.

Si COVID me ha enseñado algo, es que se pueden lograr avances importantes en un tiempo récord cuando ponemos nuestros recursos detrás de ellos. SÉ que los recursos invertidos inteligentemente pueden lograr una cura en la vida de mi hija Emery. Pero, no podemos quitar el pie del acelerador, incluso durante las vacaciones, porque la FQ es despiadada y ya está afectando su hígado.

Esta semana, mis seres queridos y yo lanzaremos oficialmente nuestro programa de 11 días. Tripulación CureFinders (CF Crew), y me gustaría invitarlo a unirse a nosotros creando su propia página de recaudación de fondos. El año pasado, en solo unas pocas semanas, pudimos exceder nuestro objetivo de recaudación de fondos (¡por 16 veces!) Utilizando un enfoque por etapas destinado a educar a nuestra comunidad sobre la FQ y el poder de Emily's Entourage para impulsar una cura. 

Para que conste, la recaudación de fondos está completamente fuera de mi zona de confort, así que si sientes lo mismo, no estás solo. Créame, sin embargo, se sorprenderá de cuánta gente quiere ayudarlo ... ¡solo necesita un poco de valor para preguntar!

Aquí hay algunas ideas sobre cómo involucrar a su comunidad:

1. Identifique algunos “diputados” que le ayuden a correr la voz y compartir el impacto que la CF tiene en ellos. Piense en tías, tíos, primos ... cualquiera que pueda compartir su conexión con SU red y ayudarlo a expandir el alcance de su campaña de recaudación de fondos. Esta fue una parte fundamental de nuestro éxito el año pasado; ¡más de la mitad de las donaciones provinieron de personas que no conocían personalmente a Emery!

2. Haga que sus ayudantes compartan "avances" en sus páginas de redes sociales personales durante unos días. antes de lanza oficialmente su campaña de recaudación de fondos. Mis ayudantes planean compartir algunas de sus propias historias personales sobre Emery y cómo EE es tan importante para encontrar una cura para ella. Mientras tanto, envío correos electrónicos y mensajes de texto a mi propia red porque no estoy en las redes sociales.

Cuando le pregunté a uno de nuestros ayudantes sobre cómo aborda sus publicaciones en las redes sociales, me explicó que le gusta usar una foto de ella y de Emery para que sirva de ancla para compartir una historia que resonará con todos (por ejemplo, una foto de ella y Emery volando una cometa en la playa con sus trajes a juego).

Crea una publicación en torno al sentimiento y comparte una historia personal de por qué ese momento fue tan especial. Habla desde tu corazón y escribe sobre lo que te mueve. Tu voz será poderosa para abrir los corazones de las personas. Comparte tus hashtags favoritos: #ILoveSomeoneWithCysticFibrosis #MoreGreatDaysPlease #It'sNotJustAboutKites #EmilysEntourage

3. Comparta más información sobre la FQ y el séquito de Emily. Durante los próximos días, continuaremos publicando avances en las redes sociales y por correo electrónico y mensajes de texto. Planeo compartir este video muy impactante de EE. (I. Love. This. Video.) Y compartiré estadísticas, como este gráfico a continuación que se presentó en EE. Informe de impacto 2020. Creo que es realmente importante y responsable mostrar la administración financiera de la inversión de nuestra comunidad.

4. Elija un día para "lanzar" su campaña y compartir su página de recaudación de fondos. (Aquí está mi página de recaudación de fondos si necesita algunas ideas.) Planeamos lanzar nuestra campaña el día antes del Día de Acción de Gracias, pero puede ser cualquier día. Esa noche contaremos nuestras bendiciones y nos sentiremos muy amados porque la humanidad nos volverá a sorprender. Y por este día, no dejaremos que la FQ nos haga sentir aislados.

Mi familia y yo estamos muy agradecidos por la oportunidad de asociarnos con una organización tan enfocada en el láser para ayudar a impulsar esta cura. Si aumentamos solo $1, valdrá la pena cada minuto dedicado a esto. Pero creo que encontrará que la gente es generosa. Realmente quieren ayudar. Y la gente está muy agradecida por su propia fortuna (ya sea de salud, financiera, etc.). Quieren compartir esa fortuna y ser parte de una vocación más grande.

Espero que se permitan la oportunidad de sentirse un poco vulnerables y ser conmovidos por la generosidad de la gente. Te cambiará, para mejor. 

Crea tu página de recaudación de fondos

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Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
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