Publicación invitada: Conociendo a Emily y su vida sin arrepentimientos
Como parte del Mes de Concientización sobre la FQ en mayo, Jessie Stein Diamond, escritora independiente y miembro de la Junta directiva de Emily's Entourage, escribe sobre cómo conocer a Emily y las lecciones que ha aprendido sobre el valor del tiempo y vivir sin remordimientos.
Menuda, precisa y sabia más allá de sus 28 años: Emily de Emily's Entourage ha alterado para siempre mi apreciación por el valor del tiempo. He tenido la suerte de conocerla como miembro de la junta de Emily's Entourage y quiero compartir algunas ideas de nuestra reciente correspondencia en línea:
“Encuentro una inmensa paz y consuelo sabiendo que estoy haciendo todo lo que puedo, que estoy dando a la vida ya la Fibrosis Quística mi mejor oportunidad. Eso es todo lo que cualquiera de nosotros puede hacer: tomar el mazo que nos dieron y dar lo mejor de nosotros. Si bien no he tenido suerte con la FQ, tengo más suerte de la que me corresponde en muchas otras facetas de la vida. Ese reconocimiento y aprecio no se me escapa ni por un milisegundo. Siempre."
La esperanza de vida media de las personas con FQ es de alrededor de 30 años. A pesar de esto, o quizás en parte debido a ello, Emily, de 28 años, vive plenamente. Ella ama y es profundamente amada por sus amigos y familiares, y honra su hambre de nuevos conocimientos y experiencias trabajando en marketing de atención médica, mientras que recientemente completó una maestría en bioética. De alguna manera se las arregla para encajar todo esto y más alrededor de las tres o cuatro horas que dedica a la limpieza de las vías respiratorias y los tratamientos respiratorios para el manejo de la FQ, y ahí es cuando está sana.
Ella ha inspirado a la junta de Emily's Entourage (y a nuestros propios amigos y familias) a dar un paso al frente para ayudar a recaudar dinero para acelerar la investigación y la terapéutica para la FQ.
Emily es preciosa para nosotros.
El tiempo es precioso para ella.
Somos muy conscientes de que otras personas con FQ como ella son igualmente amadas. Por eso, estamos ansiosos por hacer todo lo posible para acelerar la cura.
Vivir una vida sin arrepentimientos requiere valentía y perseverancia para todos nosotros. Pero Emily lo lleva a otro nivel.
El mundo necesita los talentos y la sabiduría de Emily. Emily necesita terapias para ayudar a evitar tratamientos en etapa terminal como el trasplante de pulmón.
- Jessie Stein Diamante
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