Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. El post de hoy presenta a Dylan Mortimer, un artista y receptor de un doble trasplante de pulmón que utiliza un arte atrevido y cubierto de purpurina para compartir su viaje y llevar esperanza a otras personas con FQ. 

Nací en 1979 y me diagnosticaron fibrosis quística a los tres meses. Por aquel entonces, había muy pocas esperanzas para la enfermedad; el futuro de alguien como yo era, en el mejor de los casos, incierto. Sin embargo, me las arreglé para desafiar las probabilidades durante mi infancia, graduarme en la universidad, enamorarme, casarme e incluso formar una familia como padre de dos hijos.

Pero, con cada hito personal conseguido, mi función pulmonar seguía deteriorándose. Intenté aferrarme a la esperanza de que pronto se aprobaran terapias dirigidas a mutaciones, pero mis pulmones estaban demasiado cicatrizados y dañados. En 2017, a los 37 años, me sometí a un doble trasplante de pulmón.

Durante un breve periodo de tiempo, las cosas parecieron prometedoras, hasta que, apenas 18 meses después, sufrí un rechazo, cuando el cuerpo ataca al nuevo pulmón como si fuera un cuerpo extraño. Mi única opción era someterme a una segundo doble trasplante de pulmón, pero debido a los anticuerpos que se desarrollaron a raíz de mi primer trasplante de pulmón, mis posibilidades de encontrar un donante compatible eran prácticamente inexistentes.

Cuando me encontraba de nuevo en la lista de trasplantes, enfrentándome a lo que parecían probabilidades insuperables, por fin se aprobaron las terapias dirigidas a mutaciones que tanto esperaba. Vi imágenes de otras personas con fibrosis quística de todo el mundo celebrando su nueva vida y su nueva salud.

Estaba eufórica por ellos. Pero por dentro, estaba destrozada.

Las terapias que tanto había esperado y por las que tanto había luchado habían llegado demasiado tarde para mí. Mi cuerpo ya había soportado demasiado. Había perdido la oportunidad. La desesperación era aplastante.

Aun así, me aferré a la esperanza.

Entonces ocurrió algo milagroso. Una mujer que seguía mi viaje en Instagram vio mi historia. Su primo acababa de fallecer y su familia quería honrar su vida mediante la donación de órganos. Se puso en contacto conmigo sin saber si seríamos compatibles.

Una oportunidad entre un millón. Y de alguna manera... lo éramos.

Me trasplantaron por segunda vez en 2019, reviví una vez más de la muerte.

Esa experiencia no sólo cambió mi vida. Cambió mi forma de dijo a mi vida.

El arte siempre ha formado parte de mí. Desde muy joven me sentí atraída por la creación: estudié arte en la universidad y me licencié en Nueva York para profundizar en ello. A lo largo de los años, he trabajado en una gran variedad de medios, desde la escultura a la pintura e incluso el collage. Pero hasta que me inscribieron en la lista para mi primer trasplante, nunca había utilizado el arte para explorar o expresar mi viaje por la salud.

Me llevó tiempo reconciliarme con esa parte de mi vida, pero una vez que lo hice, el arte se convirtió en algo más que una salida creativa: se convirtió en mi voz, mi forma de compartir lo indecible, de inspirar y de ofrecer esperanza a otras personas que atraviesan los capítulos más duros de sus propias historias.

Los símbolos de mis obras están sacados directamente de mi experiencia vital: cicatrices, células, bolsas de suero, ambulancias, habitaciones de hospital... los marcadores físicos y emocionales de una vida en la que he luchado por respirar. Aunque todas estas cosas son muy traumáticas, también son simultáneamente las cosas que me salvaron. La batalla y el salvavidas.

De todos los materiales que podía utilizar para representar estos objetos, elegí bañarlos en purpurina, y no un poco, sino cubrirlos por completo, sin pedir disculpas, de este material brillante. La purpurina es sucia. Es invasiva. Se pega a todo y se propaga como una enfermedad. Puede poner de los nervios a la gente, como una enfermedad. Y, sin embargo, es transformadora y hermosa. Atrapa la luz. Llama la atención. Convierte lo ordinario -e incluso lo doloroso- en algo innegablemente bello. En ese sentido, refleja nuestras historias de supervivencia, de resiliencia, de recuperación de algo radiante a partir de los restos de la enfermedad.

Quiero que mis obras sean un recipiente que transforme situaciones aparentemente desesperadas en cuadros y collages agresivamente alegres y agresivamente esperanzados.

Porque ese es el tipo de esperanza que se necesita para sobrevivir cuando las probabilidades están en tu contra. No es tranquila ni pasiva. Es feroz y obstinadamente brillante frente a la oscuridad. Ese tipo de esperanza es la que me ha llevado a través de una vida que, sobre el papel, no debería haber sido así.

Cuando nací, la esperanza de vida media de una persona con fibrosis quística era de unos 14 años. No había mucha hoja de ruta, y mucho menos sueños de vida adulta, matrimonio o paternidad. Pero aquí estoy: ahora tengo 45 años, llevo 20 casado y tengo dos hijos increíbles de 16 y 14 años. Y el año pasado corrí el maratón de Nueva York. ¡Qué bendición estar vivo!

Hemos llegado muy lejos en esta carrera contra la fibrosis quística, pero aún nos queda mucho por recorrer.

Todo lo que he conseguido ha sucedido a pesar de no reciben terapias dirigidas a mutaciones a tiempo para evitar el trasplante. Aunque ahora hay más esperanza que nunca para los jóvenes con FQ, todavía hay muchos que no pueden beneficiarse de las terapias dirigidas a mutaciones. Lucho y espero por ellos, igual que tantos han luchado por mí y me han dado esperanza.

Eso es lo que caracteriza a nuestra increíble comunidad de FC: nos dedicamos a dar esperanza a los que no la tienen. Al igual que empapamos de purpurina las verdades difíciles, iluminamos la dignidad, la resistencia y el inesperado resplandor que habita incluso en los momentos más oscuros. Seguimos adelante, no sólo por nosotros, sino por los que aún esperan, los que aún lo necesitan. Y seguiremos haciéndolo, con valentía, creatividad y esperanza, hasta que todas las personas tengan acceso a las terapias que salvan vidas y al futuro que merecen.

Autor

Artista y enfermo de fibrosis quística, Dylan Mortimer se licenció en Bellas Artes en el Instituto de Arte de Kansas City y obtuvo un máster en la Escuela de Artes Visuales de Nueva York. Ha expuesto en la Universidad del Sur de California, el Seminario Teológico de Dallas, Haw Contemporary y la Universidad de Columbia. También ha creado instalaciones de arte público en varias ciudades, como Nueva York, Chicago, Baltimore, Kansas City y Denver. Vive en Los Ángeles con su esposa Shannon, que tiene dos hijos.. 

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