¡EE va al Día de Defensa de los Adolescentes de CFF en Washington DC!
La hermana de Emily, Julia, viajó a Washington DC para participar en el Día de Defensa de los Adolescentes de la Cystic Fibrosis Foundation el jueves 28 de junio. Le hicimos preguntas sobre su experiencia en el cabildeo en DC. Mira las respuestas de Julia.
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¿Qué es el Programa de Defensa de Adolescentes de CFF?
El programa CFF Teen Advocacy Program es una oportunidad para los adolescentes con hermanos, padres, amigos u otros seres queridos afectados por la FQ de abogar por el apoyo de la investigación de la fibrosis quística en el congreso.
¿Por qué es importante la promoción de la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad rara y huérfana, lo que significa que solo afecta a un pequeño porcentaje de personas. Como resultado, hay menos incentivos para que las empresas farmacéuticas financien la investigación de la FQ. Eso significa que la mayor parte del dinero para financiar la investigación proviene de la recaudación de fondos de base de personas como nosotros con una conexión con alguien con FQ o del gobierno.
¿Cómo y por qué te involucraste?
Como hermano de alguien con FQ, siento que es mi responsabilidad hacer todo lo que esté a mi alcance para que la vida de mi hermana sea lo más larga y satisfactoria posible. Cuando escuché sobre el Programa de Defensa de Adolescentes CFF, pensé que era una manera fenomenal de hablar y expandir el conocimiento de otros sobre esta enfermedad devastadora y, con suerte, aumentar el apoyo para la investigación de la FQ en el congreso.
¿Cuáles fueron sus objetivos con el cabildeo del congreso?
Hubo tres objetivos principales del Día de la Defensa de los Adolescentes de la CFF este año.
1) Agradezca al congreso por votar para aprobar la Proyecto de ley de Expansión y Promoción de la Experiencia (EXPERRT), que permite a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) revisar nuevos medicamentos para enfermedades raras (como la FQ) más fácilmente al permitirles comunicarse con expertos fuera de la FDA.
2) Alentar al Congreso a salvar partes de la Ley de Reforma de la Atención Médica que permite el acceso a la atención especializada y costosa de la FQ, se mantenga o no la ley completa.
3) Alentar al congreso a aumentar los fondos para la FDA, la Institutos Nacionales de Salud y el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales.
¿Cómo te preparaste para la experiencia?
Leí varios artículos para prepararme para la experiencia y ampliar mis conocimientos. Muchos de los artículos se pueden encontrar en Sección de Acción de Incidencia de El Sitio web de CFF.
¿Con quién se reunió en el congreso?
Me reuní con el personal de los siguientes representantes de Pensilvania: Representante Mike Kelly, Representante Jason Altmire, Representante Glenn Thompson, Representante Jim Gerlach, Representante Patrick Meehan, Representante Michael Fitzpatrick y Representante Bill Shuster.
¿Cómo fue tu experiencia?
El Día de la Defensa de los Adolescentes fue una oportunidad increíble que nunca olvidaré. Sinceramente, creo que marqué la diferencia al aumentar la conciencia sobre la FQ. De hecho, el día después de reunirme con el Representante Meehan, ¡recibí un correo electrónico que decía que aceptaba unirse al caucus de CF! Esa fue una demostración real y tangible del impacto que tuvieron mis esfuerzos de promoción.
También fue una experiencia increíble conocer a otros adolescentes afectados por la enfermedad. ¡Espero asistir el próximo año!
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¡Sigan con el gran trabajo Julia! Estamos tan orgullosos de ti!