EE vai ao Dia da Defesa dos Adolescentes do CFF em Washington D.C.!
A irmã de Emily, Julia, viajou para Washington D.C. para participar no Teen Advocacy Day da Cystic Fibrosis Foundation na quinta-feira, 28 de junho. Fizemos-lhe perguntas sobre a sua experiência de lobbying em DC. Veja as respostas de Julia.
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O que é o Programa de Advocacia para Adolescentes do CFF?
O Programa de Defesa dos Adolescentes da CFF é uma oportunidade para os adolescentes com irmãos, pais, amigos ou outros entes queridos afectados pela FC defenderem o apoio à investigação da Fibrose Cística no Congresso.
Porque é que a promoção da causa da Fibrose Quística é importante?
A Fibrose Quística é uma doença rara e órfã, o que significa que só afecta uma pequena percentagem de pessoas. Consequentemente, há menos incentivos para as empresas farmacêuticas financiarem a investigação sobre a FC. Isto significa que a maior parte do dinheiro para financiar a investigação provém ou da angariação de fundos popular por pessoas como nós, que têm uma ligação a alguém com FC, ou do governo.
Como e porque é que se envolveu?
Como irmão de alguém com FC, sinto que é da minha responsabilidade fazer tudo o que estiver ao meu alcance para que a vida da minha irmã seja o mais longa e gratificante possível. Quando ouvi falar do Programa de Defesa dos Adolescentes da CFF, pensei que era uma forma fenomenal de falar e aumentar os conhecimentos dos outros sobre esta doença devastadora e, com sorte, aumentar o apoio à investigação da FC no Congresso.
Quais eram os seus objectivos ao fazer lobby junto do Congresso?
Este ano, o Dia da Defesa dos Adolescentes do CFF tinha três objectivos principais.
1) Agradecer ao Congresso por ter votado a favor da Projeto de lei sobre a expansão e promoção de competências especializadas (EXPERRT)que permite que a Food and Drug Administration (FDA) analise mais facilmente novos medicamentos para doenças raras (como a FC), permitindo-lhes contactar peritos fora da FDA.
2) Incentivar o Congresso a salvar partes da Lei da Reforma dos Cuidados de Saúde que permitem o acesso a cuidados de saúde especializados e dispendiosos no domínio da FC, independentemente de a lei se manter ou não na sua totalidade.
3) Incentivar o Congresso a aumentar o financiamento do FDA, o Institutos Nacionais de Saúde e o Centro Nacional para o Avanço das Ciências Translacionais.
Como é que se preparou para esta experiência?
Li vários artigos para me preparar para a experiência e para alargar os meus conhecimentos. Muitos dos artigos podem ser encontrados na Secção Ação de Advocacia do Sítio Web do CFF.
Com quem é que se reuniu no Congresso?
Reuni-me com os funcionários dos seguintes representantes da Pensilvânia: Deputado Mike Kelly, Deputado Jason Altmire, Deputado Glenn Thompson, Deputado Jim Gerlach, Deputado Patrick Meehan, Deputado Michael Fitzpatrick e Deputado Bill Shuster.
Como foi a sua experiência?
O Dia da Defesa dos Adolescentes foi uma oportunidade incrível que nunca esquecerei. Acredito sinceramente que fiz a diferença ao aumentar a consciencialização sobre a FC. De facto, no dia seguinte à minha reunião com o Deputado Meehan, recebi um e-mail a dizer que ele tinha concordado em juntar-se à bancada da FC! Esta foi uma demonstração real e tangível do impacto que os meus esforços de sensibilização tiveram.
Foi também uma experiência fantástica conhecer outros adolescentes que são afectados pela doença. Espero participar no próximo ano!!
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Continua o teu excelente trabalho, Julia! Estamos muito orgulhosos de ti!
