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07 de mayo de 2015

Miembro destacado de la Junta de EE: Heather Braver

Estamos muy emocionados de continuar con “The EE Board Spotlight Series”, que destaca a diferentes miembros de la junta directiva de Emily's Entourage. Qué mejor manera de conocer realmente a los miembros de nuestra Junta que proporcionando información aleatoria, divertida, interesante y reveladora que simplemente no se encuentra en un párrafo formal de biografía. ¡Hoy, estamos encantados de destacar a Heather!

Me llamo: Brezo valienteHeather

Último programa de televisión que vi: Desvergonzado

Última canción que escuché: Algunos top 40 sintonizan el coche con los niños.

Algo que la gente no sabe de mí: ¡Secretamente deseaba ser una cantante famosa!

Mi regalo favorito que he recibido: El golden retriever que mis padres nos dieron como regalo de bodas. La llamamos Copley por el hotel de Boston donde nos casamos. La tuvimos durante 14 maravillosos años. Dio la bienvenida a la llegada de cada uno de nuestros 5 hijos humanos.

Mi primer trabajo: Reportero de noticias y presentador de la estación de radio de noticias AM en Laconia, New Hampshire. Salario: ¡12 mil dólares al año!

Mi cita favorita: “Las personas más felices no tienen lo mejor de todo, hacen lo mejor de todo lo que tienen.”

Mi destino de vacaciones favorito: Martha's Vineyard, donde sacamos almejas frescas de la arena y las cocinamos al vapor, andamos en bicicleta durante horas, leemos libros y tomamos café en el Black Dog.

Mi comida favorita: Mariscos frescos y galletas calientes con chispas de chocolate.

Si estuviera atrapado en una isla desierta con un solo elemento, sería: ¡Un Kindle!

Mi modelo a seguir (y por qué): Hay muchos grandes que admiro (como Emily Kramer-Golinkoff, por ejemplo). Tengo que elegir a mi propia madre porque me ha inculcado valores importantes por los que vive. Vivimos de una manera muy sencilla al crecer. Valoramos nuestra buena salud por encima de todo y fuimos criados para ayudar a los demás siempre que pudiéramos. Me enseñaron a trabajar duro, a mostrar amor, calidez y afecto y a perseguir mis pasiones.

Mi mejor amigo usaría las siguientes 5 palabras para describirme:
1. Leal
2. De mentalidad familiar
3. Optimista
4. Aventurero
5. Ingenioso

En EE, trabajo en: El comité de comunicaciones que intenta educar a la gente sobre el propósito de Emily's Entourage y cómo estamos creando conciencia y dinero para prolongar la vida de personas como Emily con FQ y otras "enfermedades huérfanas" que no reciben suficiente financiación o atención. También estoy encantado de trabajar en la subasta y la gala de este año programadas para el 5 de diciembre.

Mi conexión con EE: Conocí a la madre de Emily, Liza, hace 8 años y nos hicimos amigos rápidamente. Cuando conocí a toda la familia Kramer-Golinkoff y me enteré de la batalla de Emily contra la fibrosis quística, supe que me uniría a la causa de cualquier manera que pudiera. Emily es una de las personas más extraordinarias que he conocido en mi vida.

Aprendí sobre la FQ cuando tenía veintitantos años y cada año organizaba el teletón Easter Seals. Conocí a muchas familias cuyos hijos tenían FQ y me preocupaba mucho saber lo aterradora y cruel que es la enfermedad. Los pacientes con FQ a menudo tienen dificultades para respirar debido a una mucosa espesa y pegajosa que se acumula y es difícil de eliminar.

La parte más gratificante de EE: Para mí, es saber, por supuesto, que estoy ayudando a muchas personas con FQ. Pero es especialmente gratificante para mí poder mostrarle a Emily y su familia que no están solos. Estamos juntos en esto, junto con docenas de personas increíbles en nuestra comunidad que están unidas en un objetivo común.

Mi visión para EE: Seguimos creciendo a nivel nacional y en los campus universitarios. Espero que el dinero que recaudamos (que ya se está utilizando muy bien en algunos de los laboratorios de investigación médica más importantes del mundo) encuentre un tratamiento que salve la vida de Emily mientras corre contra el tiempo. El panorama más amplio aquí es que esta investigación puede ayudar potencialmente a muchas otras personas con enfermedades con fondos insuficientes que se sienten impotentes en este momento.

Me encanta estar en la junta directiva de EE porque: Adoro a Emily y su familia y quiero ayudar directamente a prolongar y mejorar su vida. Egoístamente disfruto estar cerca de ella porque enriquece mi vida y me inspira de formas que probablemente no se da cuenta. Los voluntarios de EE son algunas de las personas encantadoras y más trabajadoras que he conocido y sentarse a la mesa juntos trabajando juntos es un placer y un honor.

¡Continúe siguiendo nuestro blog para obtener más novedades en los próximos meses!

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Miembro destacado de la Junta de EE: Rachael Packer
La perspectiva de una madre: celebrando el día de la madre con la mamá de Emily
Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
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