Educación y comunidad: líneas de vida para vivir con FQ

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis quística (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientización sobre la FQ. El escritor invitado de hoy es Katie Fielding, maestro, líder comunitario de FQ y adulto con FQ. En honor al tema de nuestra campaña, "Cross Out CF", que celebra las "líneas de vida" que nos conectan y fortalecen, Katie comparte algunas de las líneas de vida personal en las que se apoya para obtener apoyo y conexión en su vida con la FQ. Para obtener más información sobre la campaña del Mes de Concientización sobre la FQ de EE, visite www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Siento que he vivido varias vidas diferentes en mis 40 años de vivir con FQ, pero he tenido dos líneas de vida constantes durante ese tiempo: la comunidad de FQ y la educación.

Cuando era niño, vivía antes de la regla de control de infecciones de "6 pies de distancia" (establecida en 2013 para prevenir infecciones cruzadas entre la comunidad de FQ), pude asistir a campamentos de FQ y "días familiares" de FQ, lo que me permitió Comunicarme con mis compañeros miembros de la familia de la FQ de una manera íntima. Jugar juntos, hacer nuevos amigos, compartir mis pensamientos y sentimientos en un espacio seguro: estas experiencias fueron muy importantes para ayudarme a desarrollar una autoestima positiva acerca de vivir en un cuerpo discapacitado. Pude conectarme con personas que tenían más en común conmigo, que entendían lo que vivía todos los días. Nuestros bonos CF eran para siempre. Era un punto de conexión, una línea de vida, que nunca se rompería.

Como mi amigo CF, compañero defensor y fundador del blog Me encanta respirar, Somer amor dice, "la sangre es más espesa que el agua y el moco es más espeso que ambos".

Cuando era un adulto joven, mis conexiones con otras personas con FQ se conectaron en línea cuando “a dos metros de distancia” se convirtió en mi realidad inevitable. Conocí a mi mejor amiga de la FQ, Carly, en una sala de chat de FQ cuando ambos teníamos 20 años. Hasta su trasplante de pulmón cuando teníamos veintitantos, ella y yo seguimos un camino muy similar con nuestra salud. Eso cambió después del trasplante, pero ella seguía siendo mi confidente de la FQ, la amiga en la que me apoyé en los buenos y malos momentos hasta que la perdí el año pasado.

Conectarse con otras personas con FQ en todo momento no es una estrategia para todos, pero para mí ha sido un salvavidas mental y emocional.

Y ahora, como un adulto de mediana edad (!?!), Sigo confiando en el apoyo de la comunidad de la FQ y trato de servir como líder en la defensa de la FQ cuando surgen las oportunidades. He tenido mucha suerte en muchos aspectos con mi salud y quiero lo mismo para la próxima generación de personas con FQ. Conectarse con otras personas con FQ en todo momento no es una estrategia para todos, pero para mí ha sido un salvavidas mental y emocional. Poder compartir mis experiencias con quienes entienden la vida con FQ sigue siendo una fuente de consuelo y fortaleza. 

La educación también ha sido una línea vital fundamental, ya que me ha dado una vida fuera de la FQ. Si bien nunca fui elegible para los premios de asistencia perfecta, ser un buen estudiante cuando era niño era importante para mí. Me gustaba ser conocido por ser inteligente en clase, lo cual era mejor que ser el niño enfermo. Y tuve la suerte de que lo académico fuera algo con lo que pude mantenerme al día a pesar de las hospitalizaciones y otras interrupciones de la vida por FQ. 

Si bien nunca fui elegible para los premios de asistencia perfecta, ser un buen estudiante cuando era niño era importante para mí. Me gustaba ser conocido por ser inteligente en clase, lo cual era mejor que ser el niño enfermo.

La educación terminaría convirtiéndose en una constante en mi vida, convirtiéndose eventualmente en mi profesión. De la misma manera que espero que la comunidad de la FQ tenga oportunidades para mejorar su salud, también espero que reciban apoyo en oportunidades educativas y vocacionales. Muchas personas con FQ están recuperando la vida o experimentando la vida de una manera diferente por primera vez debido a las nuevas y revolucionarias terapias moduladoras y otros avances. Es importante que tengan oportunidades para realizarse fuera de su vida con FQ y poder mantenerse a sí mismos. Las personas con FQ tienen muchas dimensiones diferentes y la educación les permite crecer en todas esas direcciones diferentes. 

La educación y la comunidad han sido esenciales en mi vida con FQ. Supongo que tiene sentido que estén en el centro de lo que hago y quiero para las generaciones futuras. 

EE extiende un enorme agradecimiento a Katie por su hermosa pieza, ¡una maravillosa contribución a la campaña del Mes de la Concientización sobre la FQ de EE! 

Un agradecimiento especial a Vertex Pharmaceuticals, Inc. por patrocinar la serie #MyCFStory.