Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) es la única base de datos global de pacientes exclusivamente para personas con fibrosis quística que no pueden beneficiarse de los moduladores de CFTR, incluidas aquellas con:
- Mutaciones genéticas no elegibles
- Efectos secundarios de los moduladores CFTR
- Respuesta subóptima a los moduladores CFTR
Registrarse en CF Clinical Trial Connect es fácil.
1
Regístrate hoy
2
Recibir notificaciones
3
Tomar medidas
¿Por qué registrarse en CF Clinical Trial Connect?
Obtenga acceso temprano a información sobre ensayos clínicos
Únase a CF Clinical Trial Connect para obtener acceso temprano a las oportunidades de ensayos clínicos más recientes y relevantes, enviadas directamente a su bandeja de entrada.
Tratamiento avanzado para el 100% de las personas con fibrosis quística
La inscripción en un ensayo clínico ayuda a acelerar el desarrollo de medicamentos para aquellos que quedaron rezagados debido a los moduladores CFTR actuales.
Sea parte de la solución
La participación en ensayos clínicos es fundamental para acelerar el desarrollo de medicamentos para aquellas personas que no se benefician de los moduladores CFTR. Al unirse al CTC, está ayudando a crear un futuro en el que nadie se quede atrás.
La base de datos de CF Clinical Trial Connect está abierta a personas con fibrosis quística de todo el mundo que no pueden beneficiarse de los moduladores de CFTR, incluidas aquellas con:
- Mutaciones genéticas no elegibles
- Efectos secundarios de los moduladores CFTR
- Respuesta subóptima a los moduladores CFTR
Si es menor de 18 años, un padre o tutor puede registrarse en su nombre.
Unirse a CF Clinical Trial Connect solo lleva unos minutos. Se le solicitará información básica, incluidos sus datos de contacto, datos demográficos, mutación genética y microbiología. Puede registrarse usted mismo o un ser querido elegible si es el padre o tutor de un niño menor de 18 años.
Una vez que se haya unido, se le agregará a nuestra base de datos. Nos comunicaremos con usted acerca de los ensayos clínicos para los que podría calificar según la información que proporcionó. Puede iniciar sesión en cualquier momento para actualizar su perfil y ver los ensayos actuales para los que Emily's Entourage está apoyando el reclutamiento.
CF Clinical Trial Connect también utiliza datos geográficos agregados de los registrantes para ayudar a informar la selección del sitio de ensayos clínicos.
CF Clinical Trial Connect cumple con los requisitos de cumplimiento de las comunidades a las que sirve Emily's Entourage, incluidos los requisitos del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) para el Reino Unido y la Unión Europea.
La privacidad y protección de sus datos es importante para nosotros. Lea la Política de privacidad de CF Clinical Trial Connect.