Política de privacidad de CF Clinical Trial Connect

Este aviso de privacidad le informa de cómo recogemos, utilizamos y revelamos sus datos personales. También describe las opciones que usted tiene con respecto a sus datos personales. Lea atentamente este aviso de privacidad antes de enviarnos sus datos personales.

1. ACERCA DE EMILY'S ENTOURAGE Y ESTA NOTA DE PRIVACIDAD

La siguiente sección proporciona información general sobre Emily's Entourage (EE) y esta política de privacidad. aviso.

1.1 Sobre el anuncio. El presente aviso de confidencialidad (el "Aviso") regula el tratamiento de los datos personales recogidos de usuarios individuales ("tú" y "tu") a través del sitio web Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) https://emilysentourage.my.site.com/registry/s/login/ (el "Sitio web"), formularios en línea y físicos, y nuestros servicios de búsqueda de pacientes para ensayos clínicos (denominados colectivamente los "Servicios de EE"). El presente Aviso no cubre los sitios web, aplicaciones, software o servicios de terceros que se integren con los Servicios de EE o con cualquier otro producto o servicio de terceros.

1.2 Controlador de datos. Los Servicios de EE son prestados por Cystic Fibrosis Research Fund, Inc. (DBA Emily's Entourage), con domicilio en PO Box 71, Merion Station, PA 19066, EE.UU. ("nosotros," "nosotrosy "nuestro"). Actuamos en calidad de responsables del tratamiento de los datos personales que usted nos facilita.

1.3 Niños. Algunos de los datos personales que nos facilita pueden pertenecer a niños. Recopilamos dichos datos únicamente con el consentimiento explícito por escrito de los padres o tutores legales del niño. Si tiene conocimiento de que se nos han facilitado datos personales de un menor sin dicho consentimiento válido y usted es uno de los padres o el tutor legal de ese menor, póngase en contacto con nosotros inmediatamente en admin@emilysentourage.org.

1.4 Duración y rescisión. El presente Aviso entrará en vigor en la fecha indicada en la parte superior del mismo y seguirá siendo válido hasta que sea rescindido o actualizado por nosotros.

1.5 Enmiendas. Podemos modificar este Aviso de vez en cuando, si es necesario para abordar los cambios en nuestras prácticas comerciales, los Servicios de EE, el Sitio web o las leyes, reglamentos y normas que nos son aplicables. La versión modificada del Aviso se publicará en esta página y, si disponemos de su dirección de correo electrónico, le enviaremos información sobre todos los cambios que hayamos aplicado. Le recomendamos que revise nuestro Aviso con regularidad para mantenerse informado.

2. ¿QUÉ DATOS RECOGEMOS?

La siguiente sección ofrece una visión general de los datos personales que recopilamos de usted o de las personas a las que representa, con qué fines los utilizamos, qué datos técnicos se recopilan automáticamente cuando utiliza el sitio web y cómo nos comunicamos con usted.

2.1 Cumplimos los principios de minimización de datos y utilizamos los datos personales para fines limitados, como se explica en el presente Aviso. A continuación encontrará un resumen de los tipos de datos personales que recopilamos, los fines para los que los utilizamos y las bases jurídicas en las que nos basamos para procesarlos.

2.2 Fuentes de datos personales. Obtenemos sus datos personales de las siguientes categorías de fuentes:

• Directamente de ti. Por ejemplo, si envía sus datos personales al cumplimentar nuestros formularios o al ponerse en contacto con nosotros;
• Directa o indirectamente, a través de su actividad en el Sitio Web. Cuando utiliza el sitio web, recopilamos automáticamente información analítica sobre su uso del sitio web.

2.3 ¿Qué datos personales recogemos directamente de usted?

• Formulario de registro de pacientes. Cuando rellena nuestro formulario de registro de pacientes disponible en el sitio web, recopilamos los siguientes datos: nombre y apellidos, fecha de nacimiento, dirección, dirección de correo electrónico y número de teléfono del solicitante. Además, recogemos los datos relacionados con la fibrosis quística ("FQ") del paciente (por ejemplo, mutaciones y bacterias que el paciente coloniza crónicamente, estado del trasplante y estado del modulador), así como cualquier comentario adicional que nos pueda facilitar. Utilizamos dichos datos para ponernos en contacto con el inscrito, mantener nuestra base de datos del CTC y otros registros, informar al inscrito sobre investigaciones relevantes, avances clínicos y ensayos de fármacos, y enviarle información sobre los Servicios de EE. Para más información sobre cómo procesamos los datos relacionados con la salud, consulte la sección 2.5 "Datos sensibles". Las bases jurídicas en las que nos basamos son el "consentimiento" y la "persecución de nuestros intereses legítimos" (es decir, administrar nuestra organización). Almacenamos dichos datos en nuestros sistemas durante un máximo de 10 años, a menos que usted (i) nos permita almacenarlos durante más tiempo o (ii) nos solicite que los eliminemos antes.

2.4 ¿Qué datos personales recogemos automáticamente mientras usted utiliza el sitio web?

• Datos analíticos. Mientras navega por el sitio web, recopilamos datos analíticos que nos permiten ver qué tipo de usuarios acceden y utilizan el sitio web, qué partes del sitio web le parecen interesantes, mejorar nuestro contenido, mejorar nuestros servicios y desarrollar otros nuevos, e investigar y prevenir problemas de seguridad y abusos. Cuando procesamos sus datos analíticos que son datos personales, nos basamos en la 'interés legítimo(por ejemplo, para analizar, mejorar y proteger nuestro sitio web) y 'tu consentimientobases. Los datos analíticos que recopilamos incluyen:
  • Direcciones URL desde las que accede a nuestro sitio web;
  • Tu tipo de dispositivo;
  • Tu sistema operativo;
  • El nombre y la versión de su navegador;
  • dirección IP; y
  • Su otro comportamiento en línea.
• Galletas. Mientras navega por el Sitio Web, también recopilamos sus datos relacionados con las cookies. Utilizamos dicha información para analizar los aspectos técnicos de su uso del Sitio Web, analizar su uso del Sitio Web, prevenir el fraude y el abuso, y garantizar la seguridad del Sitio Web. Para obtener más información sobre el uso que hacemos de las cookies, lea la sección Política de cookies de Salesforce. Las bases jurídicas en las que nos basamos son perseguir nuestros intereses legítimos (por ejemplo, analizar nuestro contenido y proteger el sitio web) y su consentimiento. Almacenaremos estos datos mientras los registros analíticos sean necesarios para nuestras actividades o usted retire su consentimiento.

2.5 Datos sensibles. Cuando usted, como persona con FQ o un representante, rellena el formulario de inscripción del CTC, recogemos sus datos relacionados con la salud ("datos sensibles"), es decir, información relativa a su FQ (por ejemplo, mutaciones, bacterias que coloniza crónicamente, estado del trasplante y estado del modulador). Dichos datos son necesarios para informarle sobre investigaciones médicas, avances clínicos y ensayos de fármacos que puedan ser relevantes para usted, así como para mantener nuestros registros. Mantenemos dichos datos en estricta confidencialidad y no los revelamos a terceros, a menos que usted o su representante nos autorice a hacerlo a través de nuestro formulario de consentimiento o personalmente por escrito, incluidos los medios electrónicos. La base jurídica en la que nos basamos para tratar dichos datos es el "consentimiento" y, más concretamente, el "consentimiento explícito por escrito".

2.6 Negativa a facilitar datos personales. Si se niega a facilitarnos sus datos personales cuando se los pedimos, es posible que no podamos realizar la operación solicitada y que usted no pueda utilizar los Servicios de EE, recibir la información solicitada u obtener nuestra respuesta. Póngase en contacto con nosotros inmediatamente si considera que alguno de los datos personales que recopilamos es excesivo o no es necesario para la finalidad prevista.

2.7 Sus comentarios y datos desidentificados. Si se pone en contacto con nosotros, podemos guardar registros de sus preguntas, quejas, recomendaciones o cumplidos y de la respuesta recibida. En la medida de lo posible, eliminaremos todos los datos personales que no sean necesarios para mantener dichos registros. Asimismo, podemos utilizar y compartir con terceros datos desidentificados con el fin de facilitar la investigación. Estos datos no permiten identificarle como persona física y, por tanto, no se consideran datos personales.

3. ¿CUÁNTO TIEMPO ALMACENAMOS SUS DATOS?

La siguiente sección explica cuánto tiempo conservamos sus datos en nuestros sistemas y cómo los eliminamos.

3.1 Almacenamiento de datos personales. Nosotros y nuestros procesadores de datos almacenamos sus datos personales sólo durante el tiempo que dichos datos personales sean necesarios para los fines descritos en este Aviso o hasta que usted nos solicite que actualicemos o eliminemos sus datos personales, lo que ocurra primero. Para más detalles sobre el periodo durante el cual se almacena cada tipo de datos personales, consulte la sección 2. Una vez que sus datos personales hayan dejado de ser necesarios para sus fines y no exista ningún otro fundamento jurídico para almacenarlos, los eliminaremos de forma segura de nuestros sistemas.

3.2 Almacenamiento de datos no personales. Conservamos los datos no personales que le conciernen durante el tiempo necesario para los fines descritos en el presente Aviso.

3.3 Almacenamiento conforme a la ley. Cuando estemos obligados por ley a conservar sus datos personales durante un determinado período de tiempo (por ejemplo, para mantener registros contables), conservaremos sus datos personales durante el período de tiempo estipulado por la legislación aplicable y eliminaremos los datos personales tan pronto como expire el período de conservación exigido.

4. ¿CÓMO REVELAMOS SUS DATOS?

La siguiente sección proporciona información sobre terceros que pueden tener acceso a sus datos personales.

4.1 Divulgación a los procesadores de datos. Si es necesario para la finalidad prevista de sus datos personales, revelaremos sus datos personales a entidades que prestan servicios en nuestro nombre (nuestros procesadores de datos). Sus datos personales pueden compartirse con entidades que nos prestan servicios de asistencia técnica, como servicios de alojamiento y distribución de correo electrónico.

4.2 Lista de procesadores de datos. Los encargados del tratamiento que pueden tener acceso a sus datos personales son:

• Nuestro proveedor de servicios de almacenamiento en la nube, análisis y correo Google LLC, ubicado en EE.UU;
• Nuestro proveedor de servicios de alojamiento web Salesforce se encuentra en EE. UU;
• Nuestro proveedor de servicios CRM Salesforce ubicado en EE.UU;
• Nuestros contratistas y consultores independientes.

4.3 Divulgación autorizada. Si nos autoriza firmando el formulario de consentimiento o personalmente, podemos compartir sus datos personales, incluidos los relativos a su salud, con terceros que participen en la investigación clínica correspondiente. Adoptamos las salvaguardias razonables (por ejemplo, acuerdos de transferencia de datos) para garantizar que sus datos se tratarán posteriormente de conformidad con las normas más estrictas de protección de datos y la legislación aplicable.

4.4 Transferencias internacionales. Algunos de nuestros procesadores de datos pueden tener su sede fuera del país en el que usted reside. Por ejemplo, si usted reside en el Reino Unido o en un país perteneciente al Espacio Económico Europeo (EEE), es posible que tengamos que transferir sus datos personales fuera del Reino Unido o del EEE. En caso de que sea necesario realizar dicha transferencia, nos aseguraremos de que el país en el que se encuentre nuestro procesador de datos garantice un nivel adecuado de protección de sus datos personales o aplicaremos un acuerdo con él que garantice dicha protección.

4.5 Divulgación de datos no personales. Sus datos no personales podrán ser comunicados a terceros para cualquier fin, ya que no le identifican como persona física. Por ejemplo, podemos compartirlos con fines de investigación clínica, para mejorar los Servicios de EE, responder a solicitudes legales de las autoridades públicas o desarrollar nuevos servicios.

4.6 Solicitudes legales. Si lo solicita una autoridad pública, revelaremos información sobre los usuarios de los Servicios de EE en la medida necesaria para perseguir un objetivo de interés público, como la seguridad nacional o la aplicación de la ley.

4.7 Venta de datos personales. No vendemos sus datos personales sin su consentimiento.

5. ¿CÓMO PROTEGEMOS SUS DATOS?

La siguiente sección proporciona información sobre cómo protegemos sus datos contra las violaciones.

5.1 Medidas de seguridad. Aplicamos medidas técnicas y organizativas de seguridad de la información actualizadas y adecuadas al sector que protegen sus datos personales de pérdidas, usos indebidos, accesos no autorizados y divulgación. Nuestras medidas incluyen:

1. Mantener mecanismos adecuados de control de acceso (por ejemplo, autenticación de dos factores, protección por contraseña y acceso limitado);
2. Cifrado;
3. Mitigación de la denegación de servicio distribuida (DDoS);
4. Limitación del acceso a los datos personales
5. Realización periódica de auditorías de seguridad de la información, limitación de accesos, encriptación, medidas contra el abuso de servidores y prevención de ataques DDoS.

5.2 Brechas de seguridad. Aunque ponemos todo nuestro empeño en proteger sus datos personales, dada la naturaleza de la tecnología de la comunicación y el tratamiento de la información y de Internet, no podemos responsabilizarnos ni nos responsabilizaremos de la destrucción, pérdida, uso, copia, modificación, filtración y falsificación ilícitos de sus datos personales causados por circunstancias que escapen a nuestro control razonable. Nuestra responsabilidad se limitará al máximo permitido por la legislación aplicable.

6. ¿CÓMO PUEDE CONTROLAR SUS DATOS PERSONALES?

La siguiente sección ofrece información detallada sobre los derechos que le asisten en relación con sus datos personales y sobre cómo ejercerlos.

6.1 La lista de tus derechos. Tiene derecho a controlar cómo procesamos sus datos personales. Sin perjuicio de las excepciones previstas por la ley, usted tiene los siguientes derechos:

• Derecho de acceso: puede obtener una copia de los datos personales que almacenamos en nuestros sistemas y una lista de los fines para los que se tratan sus datos personales;
• Derecho de rectificación: puede rectificar los datos personales inexactos que tengamos sobre usted;
• Derecho de supresión ("derecho al olvido"): puede pedirnos que borremos sus datos personales de nuestros sistemas;
• Derecho de restricción: puede pedirnos que limitemos el tratamiento de sus datos personales;
• Derecho a la portabilidad de los datos: puede pedirnos que le proporcionemos una copia de sus datos personales en un formato estructurado, de uso común y lectura mecánica y trasladar esos datos personales a otro encargado del tratamiento;
• Derecho de oposición: puede pedirnos que dejemos de tratar sus datos personales;
• Derecho a retirar el consentimiento: tiene derecho a retirar su consentimiento, si lo ha dado; o
• Derecho a reclamar: puede presentar una queja sobre el tratamiento de sus datos personales.

6.2 ¿Cómo ejercer sus derechos? Si desea ejercer alguno de sus derechos legítimos, póngase en contacto con nosotros utilizando nuestros datos de contacto disponibles al final de este Aviso y explíquenos detalladamente su solicitud. A fin de verificar la legitimidad de su solicitud, podemos pedirle que nos facilite algún dato identificativo para poder identificarle en nuestro sistema. Responderemos a su solicitud en un plazo razonable, pero no superior a 30 días.

6.3 Quejas. Si desea presentar una queja sobre la forma en que tratamos sus datos personales, le rogamos que primero se ponga en contacto con nosotros y nos exprese sus preocupaciones. Después de que se ponga en contacto con nosotros, investigaremos su queja y le daremos una respuesta lo antes posible (en un plazo máximo de 30 días). Si no está satisfecho con el resultado de su reclamación, tiene derecho a presentar una queja ante la autoridad local de protección de datos.

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7. CONTACTO

Si tiene alguna pregunta sobre este Aviso, sus derechos o nuestras prácticas de protección de datos, póngase en contacto con nosotros por correo electrónico: admin@emilysentourage.org. También puede enviarnos una carta a la siguiente dirección: Cystic Fibrosis Research Fund, Inc., PO Box 71, Merion Station, PA 19066, EE.UU.