La Coalición de Medicina Personalizada concede al cofundador de Emily's Entourage el Premio 2024 al Liderazgo en Medicina Personalizada
Emily Kramer-Golinkoff, enferma de fibrosis quística y cofundadora de El séquito de Emilyes el ganador del Premio al Liderazgo en Medicina Personalizada de este año, concedido por la Coalición de Medicina Personalizada.
Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de Emily's Entourage y galardonada con el Premio al Liderazgo en Medicina Personalizada 2024
Lower Merion, PA - 12 de junio de 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de El séquito de Emily (EE), un innovador 501(c)3 que acelera la investigación de nuevos tratamientos y una cura para el 10% final de las personas con fibrosis quística (FQ) que no se benefician de los moduladores CFTR existentes, ha sido anunciado hoy como el destinatario del Premio 2024 al Liderazgo en Medicina Personalizada por la Coalición de Medicina Personalizada (PMC).
Diagnosticada de FQ cuando era un bebé, Kramer-Golinkoff se enfrenta a una batalla sin cuartel contra esta enfermedad genética progresiva y mortal, que causa graves daños en los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos. Aunque los fármacos disponibles pueden mejorar el funcionamiento de la proteína CFTR en el 90% de los individuos con FQ, Kramer-Golinkoff y miles de personas con las formas más raras de esta enfermedad siguen enfrentándose a diario a inmensos desafíos.
A pesar de un régimen riguroso que incluye tratamientos respiratorios, inyecciones para la diabetes relacionada con la fibrosis quística y la toma de 30 pastillas al día, Kramer-Golinkoff ha sido una fuerza motriz en el impulso de nuevos futuros para las personas con fibrosis quística que, como ella, no se benefician de ninguno de los tratamientos moduladores de la enfermedad existentes.
Tras obtener una licenciatura y un máster en comunicación y bioética por la Universidad de Pensilvania, Kramer-Golinkoff cofundó Emily's Entourage en 2011 para acelerar avances de gran impacto para la comunidad de enfermos de fibrosis quística. Desde entonces, EE ha concedido más de $9,8 millones en financiación para programas de investigación y desarrollo de fármacos destinados a encontrar tratamientos y curas que salven la vida del último 10% de las personas con FQ. Además, EE ha conseguido $52,3 millones en financiación complementaria, ha lanzado una empresa de terapia génica que ya ha adquirido y ha desarrollado un programa de búsqueda de pacientes para ensayos clínicos con el fin de acelerar la selección y aumentar el acceso a terapias específicas.
"La medicina personalizada es mi esperanza, y es la esperanza de todas y cada una de las personas que, como yo, tienen una enfermedad rara o una mutación poco frecuente o una afección médica que simplemente requiere un tratamiento más personalizado", dice Kramer-Golinkoff sobre la causa.
El premio se entregará durante la 18ª Conferencia Anual sobre Medicina Personalizada, que se celebrará el 13 de noviembre de 2024 en Boston (Massachusetts). Más información sobre el premio y el evento en Página web de la Conferencia del PMC aquí.
Acerca del séquito de Emily
Emily's Entourage es una innovadora organización 501(c)3 que acelera la investigación de nuevos tratamientos y una cura para las personas en el 10% final de la población con fibrosis quística (FQ) que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. Desde 2011, Emily's Entourage ha concedido millones de dólares en becas de investigación, ha puesto en marcha una empresa de terapia génica de la FQ, ahora adquirida, ha desarrollado un registro de pacientes y un programa de búsqueda de pacientes compatibles para ensayos clínicos con el fin de acelerar el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos, y ha liderado los esfuerzos mundiales para impulsar la investigación de alto impacto y el desarrollo de fármacos. La organización ha aparecido en medios de comunicación nacionales como el New York Times, STAT, CNN y People, entre otros. Más información en emilysentourage.org.
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Hannah Kleckner
Director de marketing y comunicaciones
