Consejos de Emily para cultivar superpacientes
Cuando se trata de manejar la vida con una enfermedad crónica, tomar todos sus medicamentos y seguir su régimen de tratamiento no es tan simple como podría pensar. De hecho, a menudo es muy difícil.
Eso es lo que Emily buscó para recordarles a los proveedores de atención médica y los legisladores en una conferencia del 11 al 12 de marzo, "Promoción del uso apropiado de medicamentos: una estrategia de colaboración", celebrada por la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ), una iniciativa nacional de los EE. Departamento de Salud y Servicios Humanos.
Basándose en su experiencia de vida como paciente de fibrosis quística, Emily participó en un panel llamado "Pacientes como socios". Habló sobre su evolución hasta convertirse en una “superpaciente”, la compañera empoderada, comprometida e hiper adherente a su cuidado que es hoy a pesar de su régimen médico que consume mucho tiempo. Puede obtener más información sobre su viaje aquí.
Emily dijo que la voluntad de escuchar de su equipo médico de adultos con FQ, el gran respeto por sus objetivos de vida y el desarrollo conjunto de planes de atención como socios sirvieron como catalizadores para su evolución hacia una “superpaciente” empoderada.
Destacó la importancia de tratar al paciente en su totalidad, no solo un síntoma o enfermedad, y dio vida al enorme impacto de los medicamentos y tratamientos en la vida cotidiana de los pacientes.
“Cuando [los proveedores] anotan una nueva receta o recitan un nuevo tratamiento, puede parecer una píldora más, o simplemente otro nebulizador de 20 minutos, pero creo que lo que a menudo se pierde es el impacto de esas adiciones: las ondas. "
También destacó las barreras sustanciales que enfrentan muchos pacientes en su intento de seguir los planes de atención, incluidas las cargas de tiempo significativas, la dificultad para obtener autorizaciones previas y las decisiones difíciles sobre qué receta tomar si no pueden pagarlas todas.
Su mensaje central: tenemos que cambiar la conversación de una sobre adherencia y no adherencia a la medicación para hacer la pregunta, ¿cómo podemos crear un sistema que saque al “superpaciente” más empoderado, satisfecho, saludable y productivo de todos nosotros ?
Emily fue una de los pocos pacientes y cuidadores entre los 33 oradores, panelistas y moderadores de la conferencia AHRQ, convocada por los Centros de Educación e Investigación sobre Terapéutica. Emily participó en un panel de "Pacientes como socios" moderado por Michael Seid, PhD, Cincinnati Children's Hospital Medical Center que incluyó: Ian Eslick, PhD, socio gerente, Vital Reactor; Erin Moore, Padre de la FQ y presidente de defensa de la Cystic Fibrosis Foundation para Ohio; y Roni Zeiger, MD, director ejecutivo de Smart Pacientes.
