Gestohlene Träume und Freiheit: Die Reise eines Erwachsenen mit Mukoviszidose zu einer Doppel-Lungentransplantation
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um... Mehr lesen
Wettlauf gegen eine tickende Zeitbombe: Das Plädoyer eines Vaters für einen schnellen Durchbruch für sein Kind mit Mukoviszidose
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um... Mehr lesen
Der Spagat zwischen krank und gesund: Eine Mutter erzählt vom 25-jährigen Kampf ihrer verstorbenen Tochter mit Mukoviszidose
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um... Mehr lesen
Rekapitulation: Anhörung der FDA zum endgültigen 10% von Menschen mit Mukoviszidose, moderiert von Emily's Entourage
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um... Mehr lesen
Eine Zukunft ohne CF: Zusammenfassung der virtuellen EENY-Veranstaltung 2021
Die Welt befindet sich immer noch in einer globalen Pandemie und persönliche Treffen sind zwar im Kommen, aber immer noch nicht... Mehr lesen
Meinen Traum leben - mit CF
Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blog-Serie zum Monat der Mukoviszidose Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu veröffentlichen.... Mehr lesen
Treffen Sie die EENY-Champions 2021
Über die Champions Die Kampagne Emily's Entourage (EE) Champions zeichnet philanthropische Führungspersönlichkeiten aus, die dazu beitragen, dass die... Mehr lesen
Bildung und Gemeinschaft: Lebenslinien für das Leben mit CF
Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blog-Serie zum Monat der Mukoviszidose Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu veröffentlichen.... Mehr lesen
SCHNAPP DIR EINEN MARKER UND #CROSSOUTCF: MAI IST DER MONAT DER MUKOVISZIDOSE
Während des Monats der Mukoviszidose kommen wir als Gemeinschaft zusammen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, persönliche Geschichten auszutauschen und uns hinter... Mehr lesen
EE-Woche der Seltenen Krankheit 2021: "Selten ist überall"
Die Woche der Seltenen Krankheit, die am 22. Februar zur Feier des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar beginnt, ist eine jährliche... Mehr lesen









