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Der Blog

Lasst uns das Licht für die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose sein

28 Okt. 2021
Von Erin Moore, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose "Sie haben Ihnen doch gesagt, dass er Mukoviszidose hat", sagte der Arzt, während er...
Mehr lesen

Ein bleibendes Vermächtnis: Das 3. jährliche Zack Bassin Memorial Golf Outing

07 Okt. 2021
Am Freitag, den 27. August 2021, trafen sich die Liebhaber von Zack Bassin, um eine Runde über 18 Löcher zu spielen - und es war...
Mehr lesen

Gestohlene Träume und Freiheit: Die Reise eines Erwachsenen mit Mukoviszidose zu einer Doppel-Lungentransplantation

23 Sep. 2021
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um...
Mehr lesen

Wettlauf gegen eine tickende Zeitbombe: Das Plädoyer eines Vaters für einen schnellen Durchbruch für sein Kind mit Mukoviszidose

02 Aug. 2021
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um...
Mehr lesen

Der Spagat zwischen krank und gesund: Eine Mutter erzählt vom 25-jährigen Kampf ihrer verstorbenen Tochter mit Mukoviszidose

02 Aug. 2021
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um...
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Rekapitulation: Anhörung der FDA zum endgültigen 10% von Menschen mit Mukoviszidose, moderiert von Emily's Entourage

22. Juli 2021
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um...
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Eine Zukunft ohne CF: Zusammenfassung der virtuellen EENY-Veranstaltung 2021

21 Juni 2021
Die Welt befindet sich immer noch in einer globalen Pandemie und persönliche Treffen sind zwar im Kommen, aber immer noch nicht...
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Meinen Traum leben - mit CF

27 Mai 2021
Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blog-Serie zum Monat der Mukoviszidose Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu veröffentlichen....
Mehr lesen

Treffen Sie die EENY-Champions 2021

13 Mai 2021
Über die Champions Die Kampagne Emily's Entourage (EE) Champions zeichnet philanthropische Führungspersönlichkeiten aus, die dazu beitragen, dass die...
Mehr lesen

Bildung und Gemeinschaft: Lebenslinien für das Leben mit CF

12 Mai 2021
Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blog-Serie zum Monat der Mukoviszidose Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu veröffentlichen....
Mehr lesen
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