Rêves volés et liberté : Le voyage d'un adulte atteint de fibrose kystique vers une double transplantation pulmonaire
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
La course contre une bombe à retardement : Le plaidoyer d'un père pour accélérer les avancées pour son enfant atteint de mucoviscidose
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
À cheval entre le monde des malades et celui des bien-portants : une mère raconte la bataille que sa fille décédée a menée pendant 25 ans contre la mucoviscidose
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
Récapitulation : Séance d'écoute de la FDA pour le dernier 10% des personnes atteintes de mucoviscidose, animée par Emily's Entourage
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
Dessiner un avenir sans FC : récapitulation de l'événement virtuel 2021 de l'EENY
Alors que le monde est toujours en proie à une pandémie mondiale et que les rassemblements en personne, bien qu'ils commencent à s'implanter, ne sont toujours pas... Lire la suite
Vivre mon rêve - avec la fibrose kystique
Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogs pour le Mois de la sensibilisation à la FK.... Lire la suite
Rencontrez les champions de l'EENY 2021
À propos des champions La campagne des champions de l'entourage d'Emily (EE) reconnaît les leaders philanthropiques qui contribuent à faire la différence dans la mission d'accélérer... Lire la suite
Éducation et communauté : Lignes de vie pour vivre avec la FK
Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogs pour le Mois de la sensibilisation à la FK.... Lire la suite
PRENEZ UN MARQUEUR ET #CROSSOUTCF : LE MOIS DE MAI EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MUCOVISCIDOSE
Pendant le mois de sensibilisation à la fibrose kystique (FK), nous nous réunissons en tant que communauté pour sensibiliser, partager des... Lire la suite
Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)
La Semaine des maladies rares, qui débute le 22 février pour célébrer la Journée des maladies rares le 28 février, est une célébration annuelle... Lire la suite
