Emily's Entourage » Blog

EE startet Pilotprojekt für Patientenregister in Zusammenarbeit mit Translate Bio

Im September startete Emily's Entourage (EE) eine einzigartige Zusammenarbeit mit Translate Bio, um das Register für Patienten mit Mukoviszidose (CF) und Nonsense-Mutationen als Instrument zur Identifizierung von Patienten für klinische Studien zu testen...

Es war einmal eine Entourage: Eine Pariser Changemakerin erzählt ihre Geschichte

Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Chloé Plissonneau-Duquène,...

Zuhören ist kein Unsinn: Werden Sie Ihr eigener Patientenfürsprecher

Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Nicole Kohr,...

Verzweiflung kann Innovation fördern: Zusammenfassung der ersten virtuellen Veranstaltung von EE

Als die Planungen für die 5. jährliche EENY-Frühjahrsveranstaltung begannen, musste sich die Welt mit einigen drastischen neuen Realitäten abfinden. Das Führungsteam von Emily's Entourage (EE) stellte schnell fest, dass...

Hohes Risiko während einer Pandemie: Die Superkraft der CF-Gemeinschaft

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Mai, der...

Gemischte Gefühle: Leben mit seltenen CF-Mutationen

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Mai, der...

Alle Mann an Deck: Es ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose

Während die Tage in letzter Zeit zu verschwimmen scheinen und die Zeit sich sowohl unendlich kurz als auch unendlich lang anfühlt, gibt es eine Sache, die wir mit Sicherheit wissen. Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF)...

Sicher bleiben und gesund bleiben: Tipps eines Tierarztes zur Infektionskontrolle während des Ausbruchs des Coronavirus

Im heutigen Blog schöpft Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von Emily's Entourage, aus ihrer lebenslangen Erfahrung mit vorbeugenden Maßnahmen zur Vermeidung von Keimen aufgrund von Mukoviszidose. Sie teilt ihre Top...

Nordamerikanische CF-Konferenz 2019: Fortschritte bei Nonsense-Mutationen bei CF

Emily's Entourage (EE) nahm vom 31. Oktober bis 2. November 2019 an der North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) in Nashville, TN, teil. Diese Konferenz, die jährlich von der Cystic Fibrosis Foundation veranstaltet wird,...

CommunitEE-Partner: Sweet Stuff Gourmet Candy

Seit ihrer Gründung im Jahr 2011 ist Emily's Entourage (EE) dankbar, dass sie sinnvolle Beziehungen zu unserer lokalen Gemeinschaft aufgebaut hat. Diese Beziehungen haben sich in Partnerschaften verwandelt, die für die...

Alles Gute zum 35. Geburtstag, Emily!

Die heutige Gastbloggerin ist unser geschätztes EE-Vorstandsmitglied und Emilys lebenslange beste Freundin, Jessica Rutstein Lazarus, deren Beitrag offiziell den Startschuss für unsere #35for35-Kampagne und die Geburtstagsfeier für unsere liebe...

Eine Stiftung für die Zukunft: Die 8. jährliche "Evening with Emily's Entourage" Gala

Wir können nur sagen: WOW! Am Samstag, den 7. Dezember 2019, veranstaltete Emily's Entourage (EE) seine 8. jährliche Evening with Emily's Entourage Gala im Moulin at Sherman Mills in East Falls, PA....

22. November 2019

Humans of EE: Treffen Sie die Ehrenvorsitzenden der Philly Gala 2019, Kami und Josh Verne

Freitags beleuchtet Emily's Entourage (EE) in der Reihe "Humans of EE" die bemerkenswerten Geschichten und unterschiedlichen Perspektiven, die unsere große, unglaubliche Entourage ausmachen...

01. November 2019

EE veranstaltet 4. jährlichen Cocktail-Empfang beim NACFC in Nashville

Emily's Entourage (EE) freut sich, am 1. November 2019 den 4. jährlichen Cocktail-Empfang auf der North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) auszurichten, der nur auf Einladung stattfindet. Emily und ihre Familie...

Race for a Cure: RekordteamEE Läufer für 26. Philadelphia-Marathon-Wochenende

Emily's Entourage (EE) fühlt sich geehrt, ein so großes Unterstützungssystem in der Umgebung zu haben. Im Laufe der Jahre haben unzählige Mitglieder der Entourage die Dinge selbst in die Hand genommen...

Training für eine Heilung: CF-Forscher sammelt Geld für EE

Emily's Entourage (EE) fühlt sich unglaublich geehrt, eine Gruppe von Wissenschaftlern zu haben, die sich der Beschleunigung der Forschung und der Entwicklung von Medikamenten für Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose (CF) widmet. Im nächsten Jahr,...

Ultraviolette Strahlen des Potenzials: Zusammenfassung des 4. jährlichen EENY

Am 4. Mai 2019 stürmte Emily's Entourage (EE) mit der 4. jährlichen EENY-Spendenaktion wieder einmal Manhattan. Die Veranstaltung war atemberaubend (auf die bestmögliche Weise!). Das Thema war Ultra...

Emily spricht auf dem internationalen BIO-Kongress 2019 in Philadelphia

Emily's Entourage (EE) nimmt an der BIO International Convention 2019 im Pennsylvania Convention Center in Philadelphia, PA, teil. Am ersten Tag wurde die EE-Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff für Good Day interviewt...

Die unsichtbaren Narben ansprechen: Psychische Gesundheit und Mukoviszidose

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Mai, der...

Emily spricht bei der Veranstaltung von Translate Bio zum Monat der Mukoviszidose

Am 29. Mai nahm Emily's Entourage (EE) an der Veranstaltung von Translate Bio zum Monat der Mukoviszidose (CF) in Boston teil. Die Mitbegründerin von EE, Emily Kramer-Golinkoff, eröffnete den Tag mit einer Rede, in der sie die...

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