Emily's Entourage » Blog

EE "Raring to Go!" Kampanyasını Başlattı Nadir Hastalıklar Haftası için Kampanya

Nadir hastalıklar konusunda önemli bir farkındalık yaratmak amacıyla her yıl dünya çapında düzenlenen bir kampanya olan Nadir Hastalıklar Haftası, 29 Şubat 2024'teki Nadir Hastalıklar Günü kutlamaları çerçevesinde bugün başlıyor. Bu hafta bir...

Daha fazla bilgi edinin

Kistik Fibrozis için Gen Temelli Tedavilerin Vaadini Ortaya Çıkarmak: EE'nin 2023 Bilimsel Sempozyumundan Önemli Noktalar

EE'nin Bilim Kurulu Başkanı Chandra Ghose, PhD Aralık 2023'te Emily's Entourage (EE), Kistik Fibrozis (KF) için Gene Dayalı Tedavilerin Vaadi başlıklı bilimsel bir sempozyuma ev sahipliği yaptı.

Daha fazla bilgi edinin

A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

Daha Kapsayıcı KF Bakımı ve Tedavileri İçin Umudumuz

Aralık 2021'de kocamla öğle yemeğine oturmuş ve telefonuma yapışmıştım. Instagram ya da TikTok'ta gezinmiyordum. Bunun yerine öfkeyle Google Scholar'da arama yapıyordum...

Daha fazla bilgi edinin

Emily'nin 39. Doğum Günü Kutlu Olsun! Bizimle Büyük Hayaller Kurar mısınız?

Yazan Jessica Rutstein Lazarus, Emily's Entourage yönetim kurulu üyesi ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı Merhaba, ben Jess! Emily'ye en mutlu doğum günlerini dilemek ve bir şeyler paylaşmak için tekrar buradayım...

Daha fazla bilgi edinin

An image of a woman in a latte mug.

NACFC 2023: Kistik Fibrozis Araştırmalarında Önemli Çıkarımlar

Chandra Ghose, PhD, EE'nin Bilimsel Baş Sorumlusu Kasım ayında Phoenix, AZ'de düzenlenen Kuzey Amerika Kistik Fibrozis Konferansı (NACFC) 2023, küresel kistik fibrozis (KF) topluluğunu...

Daha fazla bilgi edinin

Emily'nin Çevresiyle 2023 Gecesinde Yıldızlar Aynı Hizaya Geldi: Gerçek Kuzey

Gerçekten yıldızları görüyoruz! Emily's Entourage (EE), 14 Ekim 2023 Cumartesi günü her yıl düzenlediği Evening with Emily's Entourage galası "True North "u gerçekleştirdi ve $1.3M - daha fazla...

Daha fazla bilgi edinin

KF'li Kişilerde Tüberküloz Dışı Mikobakteriler İçin Üç Yeni Faj Geliştirildi

Pulmoner bakteriyel enfeksiyonlar, özellikle de ilaca dirençli enfeksiyonlar, kistik fibrozisli (KF) kişilerde hastalığın ilerlemesine ve ölüm oranına neden olmaktadır. En kötüleri arasında, genellikle ilaçlara dirençli olan tüberküloz dışı mikobakteri (NTM) enfeksiyonları yer almaktadır...

Daha fazla bilgi edinin

Gen Temelli Tedavilerin Vaadini Açığa Çıkarmak: EE'nin Gen Terapisi Belediye Toplantısından İçgörüler

22 Ağustos 2023 tarihinde Emily's Entourage (EE), kistik fibrozis (KF) için gen bazlı tedavilerin heyecan verici dünyasını inceleyen sanal bir belediye binası toplantısına ev sahipliği yaptı. Bu sanal etkinliğin amacı...

Daha fazla bilgi edinin

"Tipik" KF Hastasına Benzemeyen Biri Olarak Teşhise Giden Yolculuğum

Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, KF'li bir yetişkin olan Ela Castillo'nun hikayesini vurguluyor...

Daha fazla bilgi edinin

10% İçerisindeki Nadir Yolculuğumuz

Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünün blog yazısı, bir çocuğun ebeveyni olan Gareth Davies'e ait...

Daha fazla bilgi edinin

EE 18. ECFS Temel Bilimler Konferansına Katıldı

Geçtiğimiz ay, Emily's Entourage'ın (EE) Baş Bilim Sorumlusu Chandra Ghose, PhD, 29 Mart - Nisan tarihleri arasında düzenlenen 18. Avrupa Kistik Fibroz Derneği (ECFS) Temel Bilim Konferansı'na katılmak için seyahat etti...

Daha fazla bilgi edinin

Hayata Yeni Bir Başlangıç: Bununla Ne Yapacaksınız?

Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünün blog yazısı KF'li bir yetişkin olan Drew Dotson'a ait. "Benim...

Daha fazla bilgi edinin

Mayıs ayı Kistik Fibrozis Farkındalık Ayıdır: KF Topluluğunun 100%'si için #CrossOutCF yapalım

Mayıs ayı Emily's Entourage (EE) olarak bizim için yılın önemli bir zamanıdır. Bu ay Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayıdır ve toplumun bu konuda bir araya gelme zamanıdır...

Daha fazla bilgi edinin

EE Grant Alıcısı Dr. David Pride 10'dan Fazla MRSA Fajını Tanımladı

Emily's Entourage (EE) olarak, kistik fibrozisli (KF) kişilerde hastalığın ilerlemesine ve ölüm oranına neden olan şeyin - ve dönüştürücü tedavileri bekleme yeteneklerini tehdit eden şeyin - ne olduğunun farkındayız...

Daha fazla bilgi edinin

EE Nadir Hastalıklar Haftası için "ExtraordinRARE" Kampanyasını Başlattı

Nadir hastalıklar konusunda önemli bir farkındalık yaratmak amacıyla her yıl dünya çapında düzenlenen bir kampanya olan Nadir Hastalıklar Haftası, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kutlamaları çerçevesinde bugün başlıyor. Bu hafta...

Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE) NACFC 2022'de 5. Yıllık Kokteyl Resepsiyonuna Ev Sahipliği Yaptı

2019'dan bu yana ilk kez yüz yüze düzenlenen ve yalnızca davetlilerin katıldığı resepsiyon, EE'nin bugüne kadarki başarılarını kutlamak, kistik fibrozis (KF) topluluğunun üyelerini...

Daha fazla bilgi edinin

Küçük Adımlar: KF'li Herkes İçin Doğum Günlerinin Gelmesini Sağlayın

Yazan Jessica Rutstein Lazarus, Emily's Entourage yönetim kurulu üyesi ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı İki küçük çocuğun ebeveyni olmak, her gün yaklaşık 750 küçük görevi tamamladığım anlamına geliyor...

Daha fazla bilgi edinin

Bağcıklar Yukarı, EE Takımı! 22 Koşucu Philadelphia Maratonunda KF Tedavileri İçin Yarıştı

Emily'nin Çevresini (EE) oluşturan insanların dünyadaki en güçlü ve en inatçı insan grubu olduğunu uzun zaman önce öğrendik. Bu hiçbir yerde...

Daha fazla bilgi edinin

2022 Evening With Emily's Entourage "Flight of the Monarch" Galasında Yüksekten Uçmak

Unutulmayacak bir geceden bahsediyoruz! Emily's Entourage (EE), 13 Ekim 2022 Perşembe günü The Mann Hotel'de her yıl düzenlediği "The Flight of the Monarch" galasını gerçekleştirdi...

Daha fazla bilgi edinin

Her Yönüyle Olağanüstü: Nadirlerin Nadidesi Bir Oğul Yetiştirmek

Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, bir çocuğun ebeveyni olan Jason DeMott'a ait...

Daha fazla bilgi edinin

' Önceki 1 2 3 4 ... 13 Sonraki '

Türkçe