I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights... Leia mais
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... Leia mais
Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e ousada expedição da Semana das Doenças Raras
Toda jornada começa com um único passo. Para a comunidade de doenças raras, esse passo geralmente é dado contra probabilidades formidáveis - navegando em um cenário... Leia mais
Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "Raridade está em toda parte"
A Semana das Doenças Raras, que começa em 22 de fevereiro em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, é uma celebração anual para... Leia mais
