Vendo o futuro: Imaginando um Futuro Sem Limites para Emily e os 10% finais
Cada vela de aniversário que Emily acende sempre significou mais do que apenas mais um ano de vida.
Significou mais um ano aqui. Mais um ano lidando com uma doença que nunca descansa. Mais um ano escolhendo esperança, disciplina e garra — às vezes em silêncio, às vezes com desafio — apenas para continuar.
Para cerca de 90% de pessoas com fibrose cística (FC) que hoje se beneficiam de terapias direcionadas a mutações, o futuro se abriu. Elas estão voltando a fazer pós-graduação, iniciando carreiras, constituindo famílias, dedicando-se a hobbies e viajando pelo mundo.
Mas, para Emily — e para todos os demais participantes do 10% que não puderam se beneficiar desses avanços —O tempo ainda está se esgotando.
É para mudar isso que existe a Emily’s Entourage (EE): para acelerar avanços que salvam vidas para todas as pessoas com fibrose cística (FC), de modo que cada uma delas possa viver o futuro longo, saudável e sem limites que merece, sem as amarras desse horror de doença.
Este ano, enquanto Emily completa 41 anos, nós estamos fazendo uma pausa não apenas para celebrar o que ela superou, mas para fazermos uma pergunta totalmente diferente:
O que vem a seguir, se ousarmos olhar adiante—além do CF?
Então, neste aniversário, nós pedimos a algumas das pessoas que conhecem melhor a Emily para irem lá e ousarem olhar para a frente conosco.
O que se segue é uma coletânea dessas visões — íntimas, sinceras e repletas de saudade. Não como fantasia, mas como um lembrete do que está em jogo e por que corremos como loucos todos os dias e por cada pessoa na reta final do 10% — por aquele único dia perfeito, livre da FC
Jessica Rutstein Lazarus, PsyD
Membro do Conselho da Emily’s Entourage e Melhor Amiga de Longa Data da Emily
Feche os olhos e imagine Emily vivendo completamente livre da fibrose cística — como seria um único dia perfeito passado juntos?
A: Tenho tido tanta sorte de compartilhar muitos marcos da vida, momentos especiais e aventuras divertidas com a Emily. Tivemos tantos dias juntos que pareceram verdadeiramente próximos da perfeição — mesmo que estivéssemos apenas saindo para jantar e acabássemos conversando por horas.
Mas, para ser verdadeiramente perfeita, eu gostaria que ela não precisasse lidar com a responsabilidade adicional de conviver com a FQ — a vigilância constante contra riscos extras à saúde ao nosso redor, a atenção ao cronograma para incluir seus tratamentos noturnos e todos os cálculos invisíveis que moldam cada decisão.
Um dia perfeito pareceria leve. Sem o peso de fardos. Não definido pelo que vem a seguir no cronograma de tratamento — mas pelo momento em que estamos.
Qual é o momento que você anseia vê-la vivenciar — algo com que ela sempre sonhou, mas não pôde fazer por causa da fibrose cística?
A: Eu anseio que Emily tenha a facilidade da espontaneidade — de ser arrebatada pelo momento e seguir o que seu coração desejar.
Eu adoraria que ela pudesse simplesmente pegar suas coisas e ir — dirigir ou voar para um novo destino sem a pesada carga mental de suas necessidades de tratamento. Mudar de planos. Estender planos. Dizer sim sem primeiro se perguntar o que isso custará ao seu corpo mais tarde.
Coby Golinkoff
Cofundadora da Emily’s Entourage e Irmão da Emily
Feche os olhos e imagine Emily vivendo completamente livre da fibrose cística — como seria um único dia perfeito passado juntos?
R: Estaríamos em uma bela cidade costeira — em algum lugar calmo e charmoso, um pouco fora do comum e “chique-alternativo”, como diria Ea (meu apelido para Emily).
Começaríamos o dia tomando café com leite em um café escondido “frequentado pelos locais”. Perambularíamos pela cidade e depois seguiríamos para uma trilha repleta de ar fresco e salgado e vistas panorâmicas. Descobriríamos um belo mirante, apreciaríamos a vista e deixaríamos o ar do oceano preencher nossos pulmões.
O dia seria repleto de conversas profundas e sem pressa — sobre a vida, dinâmicas familiares, tipos de personalidade, o último podcast que despertou uma nova ideia ou algum truque de produtividade que estamos debater. Grandes coisas. Detalhes minúsculos.
Terminávamos o dia com jogos em família, gargalhadas profundas e uma refeição deliciosa — idealmente lagosta ou caranguejo, se for uma especialidade local.
Acima de tudo, o dia seria definido pela liberdade. Livi-se de equipamentos de respiração, horários rígidos de tratamento, crises de tosse ou monitoramento constante de carboidratos e açúcar no sangue.
Apenas presença. Conexão. Alegria.
Qual é um momento que você anseia vê-la vivenciar?
A: Eu adoraria que a Ea pudesse viajar pelo mundo livremente — explorando todos os cantos lindos que ela sempre sonhou em conhecer, com as pessoas que ela mais ama.
Marissa Nadel
A melhor amiga da faculdade da Emily
Feche os olhos e imagine Emily vivendo completamente livre da fibrose cística — como seria um único dia perfeito passado juntos?
A: Eu não gostaria de nada mais do que fazer com que Emily viesse me visitar em Los Angeles de novo — sem limites, sem hesitação, sem preocupação.
Iríamos para o Malibu Country Mart, pegando sanduíches e, é claro, biscoitos preto e branco, antes de estender uma toalha para um piquenique na praia. Emily tirava os sapatos e corria direto para a areia, perseguindo meus meninos, rindo enquanto construíamos castelos de areia juntos.
Não haveria como dosar o ritmo. Apenas presença.
Terminaríamos o dia com sorvete na mão, vendo o sol mergulhar no Pacífico, absorvendo o tipo de momento que parece simples na superfície — mas significa tudo quando nada está segurando você.
Qual é um momento que você anseia vê-la vivenciar?
A: A Emily sempre amou a Europa, e eu sonho em vê-la perambular livremente pelo sul da França ou pelas vilas pequenas e charmosas ao longo da Costa Amalfitana — absorvendo a beleza, a gastronomia, a cultura e a magia de explorar o mundo sem limites.
Quero que ela aproveite cada canto disso—sem pressa, sem fardos e totalmente presente.
Eu realmente oro para que esse futuro se torne real — que os avanços pelos quais ela tem esperado cheguem a tempo, e que essa vida que ela imagina há tanto tempo finalmente seja dela para viver.
Julia Kramer-Golinkoff
Cofundadora da Emily’s Entourage e Irmã da Emily
Feche os olhos e imagine Emily vivendo completamente livre da fibrose cística — como seria um único dia perfeito passado juntos?
A: Quando imagino um dia perfeito com a Emily, não é nada grandioso ou extravagante. Começaríamos com café de manhã. Sem pressa. Sem nenhuma preocupação subjacente. Talvez fôssemos dar uma caminhada mais tarde — ou até mesmo uma trilha panorâmica — sem parar para calcular o que o corpo dela aguenta ou quais equipamentos ela precisa levar.
Na maior parte do tempo, estaríamos apenas juntos. Sem crises de tosse interrompendo os momentos. Sem sustos com o nível de açúcar no sangue que mudam instantaneamente a energia do dia. Sem tanques de oxigênio ou interrupções médicas nos puxando de volta para a realidade.
Apenas tempo. Apenas leveza. Apenas minha irmã — totalmente presente, sem que a saúde dela ficasse no caminho do momento.
Qual é um momento que você anseia vê-la vivenciar?
A: Emily ama viajar. Ela ama aventura e novidade. Ela sempre foi atraída por novos lugares, novas idéias e pela sensação de descoberta.
Ao longo dos anos, eu vi a FC tirar lentamente essa liberdade dela — de forma silenciosa, gradual e dolorosa.
Planos que antes pareciam possíveis começaram a parecer complicados. Depois, arriscados. Depois, inalcançáveis.
O que eu mais desejo é o dia em que ela recuperar essa liberdade. Dizer sim à aventura sem medo.
Michelle Eber
A melhor amiga da faculdade da Emily
Feche os olhos e imagine Emily vivendo completamente livre da fibrose cística — como seria um único dia perfeito passado juntos?
Na minha mente, A Emily está de volta com todos nós — juntos pessoalmente, reunidos com todos os nossos melhores amigos da Penn; do jeito que sempre fomos destinados a ser.
Começaríamos o dia fazendo trilha até um belo mirante, sem nos preocuparmos com altitude ou nível de oxigênio. Sem hesitações sobre se é “seguro o suficiente”. Nós apenas vamos.
Depois, passaríamos a tarde relaxando à beira da piscina, estirados ao sol, botando o papo em dia do jeito que só amigos de longa data conseguem. Emily teria uma energia sem fim. O dia pareceria leve, cheio de alegria e risadas intermináveis e histéricas.
Qual é um momento que você anseia vê-la vivenciar?
A: Mais do que tudo, quero que a Emily possa viver cada dia com a mesma intensidade que viveria de outra forma — sem ter que gerenciar constantemente sua energia, planejar sua rotina em função dos tratamentos ou se preparar para recaídas na saúde.
Nós queremos muito que ela volte para as nossas viagens de reencontro das garotas da faculdade. Quero vê-la agir conforme sua paixão por viajar, sem restrições — embarcando em novas aventuras para lugares distantes.
E anseio por um futuro em que ela navegue pelo cotidiano sem o medo de que um sangramento pulmonar repentino ou uma infecção possam arruinar tudo. Onde seus dias sejam definidos pela possibilidade, e não pela precaução — e onde sua única pergunta seja, O que eu quero fazer a seguir?
Por que estamos olhando para frente — Juntos
Esses dias imaginados não são sonhos indulgentes—são estrelas-guia para a EE.
Elas refletem o que foi negado aos 10% finais e o que estamos nos empenhando ferozmente para alcançar
Eles nos lembram que a sobrevivência é uma vitória—mas a liberdade é o objetivo.
A campanha #41for41 não se resume apenas a homenagear 41 anos de coragem, determinação e resistência. Trata-se de nos unirmos para construir um futuro além do CF para absolutamente todas as pessoas que vivem e respiram com fibrose cística.
💜 Faça uma doação com o código $41 em homenagem ao 41º aniversário da Emily e ajude a criar o futuro com o qual ela — e todos que ainda esperam — têm sonhado e que merecem.
