Innamoratevi dell'Entourage di Emily: Incontra Sarena

La nostra serie #FallinLovEE con EE continua questo mese, questa volta con Sarena Snider, amica di lunga data di EE, volontaria e ragazza di riferimento. Mentre Sarena racconta come si è innamorata dell'Entourage di Emily, ci viene ricordato che il nostro Entourage è la rete più speciale di amici e familiari, le persone che ci stanno più a cuore e quelle senza le quali non potremmo immaginare di affrontare questo viaggio. Ecco la storia di Sarena:

Io ed Emily abbiamo frequentato l'università insieme alla Penn e ci siamo laureate entrambe nel 2007. Mentre eravamo lì, ci siamo conosciute grazie alla nostra amica comune Lisa. Ricordo vagamente di aver visto Emily in un corso di comunicazione, ma non abbiamo interagito molto. Mi chiedo spesso come sarebbe stato avere un'amica come Emily durante gli alti e bassi che caratterizzano la vita universitaria.

Nel 2015 sono stata nominata Emily's Entourage Champion. Nonostante vivessi sulla costa occidentale, lontano dall'epicentro di EE a Philadelphia, sono stata attratta da questa vivace comunità.

Da quello che avevo visto sui social media, un'ondata di sostenitori fedeli indicava che EE aveva qualcosa di speciale: c'era una dedizione apparentemente contagiosa da parte dei suoi volontari. La storia di Emily mi ha commosso e ho deciso di unirmi al movimento.

Più o meno nello stesso periodo, nel dicembre 2015, Emily è venuta a Los Angeles per la registrazione di uno show televisivo, I medici. Emily, sua madre Liza e io abbiamo trascorso del tempo insieme a West Hollywood prima di partire per incontrare delle aziende farmaceutiche a San Diego. Non so esattamente cosa sia successo da lì in poi, ma, come accade a molte persone, abbiamo stabilito un legame profondo e la nostra amicizia è davvero decollata.

Da quel momento in poi, Emily e io ci siamo avvicinate. Mio padre stava lottando contro il cancro alla vescica e lei divenne una fonte importante di sostegno in quel periodo. Si informava con messaggi premurosi, offrendo un tipo di sostegno unico, gentile e compassionevole. Avevamo una lunga catena di messaggi; a volte si faceva sentire ogni giorno.

Ciò che la rendeva diversa dalle altre amiche era che mi faceva domande specifiche sulla salute di mio padre, quasi costringendomi a riflettere. Mi ha permesso di essere vulnerabile e c'è stata un'intesa tacita: Emily sa davvero cosa significa lottare e riesce a immedesimarsi profondamente nel dolore della nostra famiglia. Non so come avrei superato questo periodo senza persone come Emily.

Nei nostri testi, lei raramente parlare di sé (!) - era più preoccupata del mio benessere, per quanto cercassi di riportare la conversazione su di lei. Il suo sostegno e la sua compassione mi hanno fatto superare i giorni più bui, finché mio padre non è morto nell'aprile del 2016.

Emily, Liza e io abbiamo continuato a sviluppare un legame mentre EE chiedeva una sovvenzione attraverso la Fondazione Snider, che mio padre aveva istituito per continuare il suo impegno filantropico. Ho imparato molto di più sul lavoro innovativo di EE e sulla concentrazione di Emily nell'aiutare chi nasce con mutazioni nonsense potenzialmente letali.

Ho spiegato al nostro consiglio direttivo che EE comprendeva molto di più della battaglia di Emily contro la fibrosi cistica, e che lei stava indiscutibilmente cambiando il modo in cui veniva condotta la ricerca biomedica.

Nel maggio del 2016 mi sono trasferita di nuovo sulla East Coast e finalmente ho potuto vederla più spesso e assistere da vicino alla sua instancabile devozione. Nell'autunno successivo, Emily e io abbiamo partecipato alla conferenza FasterCures a New York. Emily è stata menzionata davanti a migliaia di persone come pioniera della ricerca medica diretta dai pazienti. Ho pensato tra me e me: “Emily è così, così umile. Agli occhi di molti è una superstar, ma non ne risente affatto! Emily è nata con il dono di essere un leader, una visionaria e ha un talento naturale per la creazione di relazioni.

Tornare sulla costa orientale significa poter stare di più con Emily! Qui siamo nel Maine a riposare e a rilassarci.

Abbiamo ancora una catena di messaggi a distanza, in cui lei mi manda spesso messaggi a tarda notte. Ha una resistenza da maratona quando si tratta di etica del lavoro. Ma questo per lei non è solo lavoro: è come una chiamata divina. Emily ha il raro coraggio di chiedere aiuto e collaborazione per raggiungere i suoi obiettivi. Non ha mai paura di fare domande difficili. È impossibile non rimanere affascinati dall'approccio audace, dalla dedizione, dall'attenzione ai dettagli, dalla curiosità, dalla premura, dalla sensibilità e da molto altro ancora di Emily.

Il primo Gala EE a cui ho partecipato è stato nel dicembre 2016. Sono rimasta sbalordita dalla comunità di EE; ho partecipato a molte serate di gala ed eventi, ma questo mi ha portato alle lacrime e ha rinnovato la mia fede nel potere di un singolo individuo di costruire un movimento.

Emily parla ai suoi sostenitori in occasione del 5° Gala annuale Evening with Emily's Entourage, quello che mi ha fatto appassionare!

L'aspetto del gala che mi è rimasto impresso è che ci sono stati così molte altre persone presenti all'evento che si sentivano proprio come me. Emily ha toccato così tante persone, molte delle quali ora sono amici, grazie alle sue cure e alla sua compassione, alla sua leadership, alla sua dedizione agli amici e alla sua comunità e al fatto che trova davvero il tempo per le persone. Nel bel mezzo della gestione dell'EE, delle riunioni, della scrittura, delle e-mail, della gestione delle terapie quotidiane, Emily si dedica e dà la sua completa attenzione a coloro che la circondano. Nell'era della tecnologia, è così pienamente presente quando è con altre persone. (E non credo che abbia mai scritto un'e-mail di riserva in vita sua).

Emily dimostra che in ogni momento, in ogni situazione difficile o straziante, c'è la possibilità di vedere opportunità e bontà nel mondo. Questo viene dall'interno. 

Mi ha insegnato che nei momenti di avversità e di difficoltà si può costruire se stessi e gli altri. Tutto si riduce all'amore.

Emily sa che la malattia può isolare, perciò ha creato una comunità. È determinata a trovare una cura per la FC, ma è altrettanto preoccupata per coloro che la circondano. Fa sapere agli altri che non sono invisibili, qualunque cosa stiano passando. A sua volta, è diventata una luce visibile per tutti noi, e non c'è altra scelta che innamorarsi di Emily e del suo Entourage.