Settimana delle Malattie Rare EE 2021: "Raro è dappertutto

La Settimana delle Malattie Rare, che inizia il 22 febbraio per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, è una celebrazione annuale per aumentare la consapevolezza delle malattie rare. È un momento in cui la comunità si riunisce in una manifestazione collettiva di sostegno per sensibilizzare e migliorare la vita di tutti gli individui e le famiglie colpiti da malattie rare, tra cui la fibrosi cistica (FC).

CHE COS'È UNA MALATTIA RARA? 

Negli Stati Uniti, qualsiasi malattia che colpisce meno di 200.000 persone è considerata rara. La FC, che colpisce circa 30.000 americani e 70.000 persone in tutto il mondo, è una delle malattie rare più conosciute. Anche se singolarmente le malattie sono "rare", collettivamente sono tutt'altro che tali. Esistono infatti quasi 7.000 malattie rare, che colpiscono circa un americano su dieci. La realtà ironica è che le malattie rare sono in realtà piuttosto comuni. Nonostante la prevalenza delle malattie rare, secondo la National Organization for Rare Disorders (NORD) esistono trattamenti approvati dalla FDA per meno di 10% di malattie rare.

Sebbene la FC sia considerata una malattia rara di per sé, quelle con mutazioni nonsense della FC, che colpiscono circa il 10% della popolazione FC, sono particolarmente rare. Dato che ci concentriamo su un gruppo di mutazioni rare all'interno di una malattia rara, la nostra appartenenza alla comunità delle malattie rare ci sta particolarmente a cuore.

"In EE crediamo che nessuna malattia o mutazione sia troppo rara per essere importante", afferma la fondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff. "La nostra speranza è che la Settimana delle Malattie Rare aumenti l'attenzione e acceleri la ricerca e lo sviluppo di farmaci per tutte le malattie rare, in modo che nessuno rimanga indietro".

IL RARO È OVUNQUE 

In occasione della Settimana delle Malattie Rare 2021, EE celebrerà e demistificherà cosa significa vivere con una malattia rara come la FC attraverso una campagna digitale della durata di una settimana dal titolo "Rare is Everywhere". A partire da lunedì 22 febbraio fino alla Giornata delle malattie rare di domenica 28 febbraio, EE condividerà sui social media fatti, approfondimenti e storie sulle malattie rare e sulla FC, con particolare attenzione alle mutazioni rare della FC, comprese le mutazioni nonsense.

La campagna "Rare is Everywhere" si baserà su usi familiari della parola "rare", come ad esempio rare forza,raro visione,e raro opportunità-per affermare e celebrare la bellezza e il potere del "raro". È incluso un omaggio del compagno di Emily alla Lower Merion High School (PA) e della defunta star dell'NBA Kobe Bryant, che ha registrato un messaggio prima della sua scomparsa per celebrare la "rarità" di EE. mentalità".

CALENDARIO DELLA SETTIMANA DELLE MALATTIE RARE 

Lunedì 22 febbraio
Raro malattia:Fatti e statistiche sulle malattie rare.

Martedì 23 febbraio 
Raro visione:Un riflettore sui pionieri della FC la cui visione e leadership stanno facendo la differenza.

Mercoledì 24 febbraio
Raro mentalità:Uno sguardo particolare alla mentalità e alla concentrazione necessarie per svolgere il lavoro di EE.

Giovedì 25 e venerdì 26 febbraio
Raro coraggio:Un riflettore sulle persone che vivono con rare mutazioni della FC e su ciò che possiamo imparare dal loro coraggio, spirito e passione per la vita.

Sabato 27 febbraio
Raro forza:Esempi della forza della comunità e di ciò che è stato realizzato da leader, esperti e individui che si sono uniti. 

Domenica 28 febbraio
Raro opportunità:Come sostenere organizzazioni come EE offrono l'opportunità di far parte di qualcosa di straordinario. 

Oltre alla campagna digitale di EE, la cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff ha dato il via alla Settimana delle malattie rare partecipando al Fingerpaint Rare Disease Panel il 17 febbraio. Emily si è unita a un gruppo di esperti di fibrosi cistica per una discussione sulla connessione e le malattie rare. Per saperne di più sull'evento qui.

Vi invitiamo a unirvi a noi per celebrare la Settimana delle Malattie Rare 2021 dimostrando il vostro impegno nei confronti delle malattie rare, condividendo con altri le informazioni sulle malattie rare e traendo ispirazione dalla comunità delle malattie rare.

EE ringrazia gli sponsor Vertex Pharmaceuticals, Inc. e Viatris, nonché Translate Bio, per il loro sostegno a "Rare is Everywhere", la campagna della Settimana delle Malattie Rare 2021 di EE.

GRAZIE AI NOSTRI SPONSOR DELLA SETTIMANA DELLE MALATTIE RARE 

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