מירוץ לתרופה: שיא רצי TeamEE לסוף השבוע ה-26 של מרתון פילדלפיה

הפמליה של אמילי (EE) ענווה שיש לה מערכת תמיכה כה גדולה מהקהילה שמסביב. במהלך השנים, אינספור חברים בפמליה לקחו את העניינים לידיים שלהם על ידי לקיחת המושכות וגיוס כספים לקראת המשימה הייחודית של EE להאיץ פריצות דרך ותרופה למוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF). קבוצה אחת שמגלמת את העקשנות הזו ביותר ממובן אחד היא צוות EE האהוב, וזו הסיבה ש-EE שמחה להכריז על הדברים הבאים...

שרוכים לסוף השבוע ה-26 של חצי מרתון מלא של פילדלפיה ב-23-24 בנובמבר 2019 הוא שובר שיאים, מדהים, 50 רצי Team EE! זהו הרצים הרבים ביותר שהיו ל-EE בכל 5 שנות ההיסטוריה של צוות EE!

"יום מרתון עם צוות EE הוא אחד הימים האהובים עלי בשנה! ריצה עוזרת לי להישאר מרוכז בבית הספר וחשיבה על חגיגות לאחר ריצה שומרת על מוטיבציה. בנוסף ל-EE יש את צוות העידוד הטוב ביותר!"

- לאה מרקס, רץ צוות EE הוותיק

מדי שנה, רצים של צוות EE לוקחים חלק במרתון חצי או מלא פילדלפיה. כל רץ של Team EE מתחייב לגייס $750 (חצי מרתון) או $1,500 (מרתון מלא) לפי יום המרוץ. ביום שישי בערב לפני סוף השבוע של המרוץ, הרצים משתתפים בארוחת ערב חגיגית בהנחיית EE! לא רק שהם לוקחים חלק בהעמסת פחמימות חובה, אלא שהם גם מקבלים את חולצת הביצועים הרשמית של Team EE ושקיות טובות. והכי חשוב, זו הזדמנות עבור EE להפגין כמות קיצונית של הערצה והכרת תודה לכל מאמצי ההכשרה וגיוס התרומות של Team EE לתמיכה במשימתה של EE. במהלך סוף השבוע של המירוץ, צוות EE מצלם תמונה קבוצתית לפני שעומד בתור בקווי הזינוק (כפי מסורת EE) ומקבל את פניו בעידוד סוער מחברי צוות העידוד של EE לאורך מסלול המירוץ.

"אחייניתי בת ה-6 סובלת מ-CF והיא בת מזל שיש לה גישה לקלידקו, שהיא תרופה מצילת חיים עבורה. זה הדבר הכי מדהים וזה הניע אותי לעשות משהו כדי לעזור לכל מי שחיים עם CF לקבל גישה לאותו סוג של תרופה. העבודה ש-EE עושה היא כל כך מעוררת השראה וכולם בצוות כל כך אישיים שזה עושה את זה כל כך קל לרצות להיות חלק מצוות EE!"

- סינדי פיצ'רילו, רץ צוות EE ותיק

השנה, ל-EE יש מזל שיש לו שילוב של רצים ותיקים, השומרים על מסורות Team EE חי וקיים, כמו גם תוספות חדשות ומרגשות. זו השנה השלישית ברציפות, האחים של אמילי ירוצו לריפוי עם צוות EE! קובי ידחוף את נשיאת הכבוד של EE אנני בכיסא הגלגלים שלה בחצי המרתון, עם קצת עזרה מחברי צוות EE ותיקים, כולל אלקסה שוויצר! צוות EE קירה רנטס, מתאמת שיווק ותוכניות בכירה, ובריטני קאסרטה, מנהלת אירועים מיוחדים, יגיעו השנה למדרכה עם צוות EE לאחר שחוו ישירות את הלב והמסירות של כולם.

כתוספות חדשות מרגשות ומשמעותיות ל-Team EE, ישתתפו חברים בחברות CF, כולל רצים מחברת ביוטכנולוגיה CF Proteostasis Therapeutics, Inc.!

"Meenu עמדה בראש היוזמה הזו והפגישה קבוצה מדהימה של אנשים לרוץ ולחלוק את הערצתה לארגון הזה. במילותיה, 'אני רוצה לתמוך בלוחמי CF שמנהלים קרבות יומיומיים עם CF ומנצחים שוב ושוב. אני רוצה לכבד את החוסן, האומץ והכוונה שלהם'”.

- צ'אנד ג'יוואני, Proteostasis Therapeutics, Inc.

אולי ההיבט המשמעותי ביותר של צוות EE נובע מהייצוג המטאפורי של ריצת חצי או מרתון שלם במסגרת המאבק במחלה קטלנית. החיים עם CF הם המרתון האולטימטיבי. זה דורש התמדה, מחויבות ודחף שאין שני לו כדי לשרוד ולשגשג. כל חבר וחבר בצוות EE מייצג את התשוקה והסולידריות של קהילת EE שעומדת מאחורי קהילת ה-CF במרדף בלתי פוסק אחר עתיד מזהיר יותר עבור אלה עם מוטציות שטויות של CF, שעדיין מחכים נואשות לטיפולים מצילי חיים. צוות EE פועל כביטוי הפיזי של הרוח והמחויבות של EE עם כל דולר שגויס וכל סמן מייל שנחצה.

"אי אפשר לתאר את האחווה והאנרגיה המדהימה המורגשת ביום המרוץ. לרוץ חצי מרתון או שלם זה לא קל, אבל אתה שוכח את זה ואת כל השלפוחיות כשאתה עושה את זה בשביל משהו גדול יותר מסתם הגשמה אישית. צוות EE הוא דרך כל כך מהנה ומרגשת להעלות את המודעות ולתמוך בארגון שאני כל כך אוהב!"

- אלכסה שוויצר, רץ צוות EE ותיק

מילים אינן יכולות לתאר את הכרת התודה שחשו כולם ב-EE לדעת שסוף השבוע הטוב ביותר של השנה ישותף עם כל כך הרבה רצים ותומכים מסורים ונלהבים במטרה משותפת להביא פריצות דרך ותרופה ל-100% של קהילת CF!

תודה לצוות EE לשנת 2019 למרתון החצי והמלא של פילדלפיה!

***אם אתה רשום כעת למרתון החצי והמלא של פילדלפיה 2019 וברצונך להראות את תמיכתך ב-EE, עדיין יש זמן להצטרף ל-TeamEE! לא רץ? הצטרף לקבוצת המעודדות של TeamEE! למידע נוסף, פנה אל Kira Rentas כאן או אנג'לה מרקס כאן.***