Race for a Cure : une équipe record de coureurs pour le 26e marathon de Philadelphie

L'Entourage d'Emily (EE) est fier de pouvoir compter sur un système de soutien aussi important de la part de la communauté environnante. Au fil des ans, d'innombrables membres de l'Entourage ont pris les choses en main en prenant les rênes et en recueillant des fonds pour la mission singulière d'EE, qui est d'accélérer les percées et de trouver un remède aux mutations insensées de la fibrose kystique (FK). Un groupe qui incarne cette ténacité à plus d'un titre est la bien-aimée équipe EE. C'est pourquoi EE est ravie d'annoncer ce qui suit...

La 26e édition du Philadelphia Half and Full Marathon, qui aura lieu les 23 et 24 novembre 2019, accueillera un nombre record de 50 coureurs de l'équipe EE ! C'est le plus grand nombre de coureurs que l'EE a eu dans les 5 années de l'histoire de l'équipe EE !

"Le jour du marathon avec l'équipe EE est l'un de mes jours préférés de l'année ! Courir m'aide à rester concentrée à l'école et penser aux festins d'après-course me motive. En plus, l'EE a la meilleure équipe de supporters !

- Leah Marks, ancienne coureuse de l'équipe EE

Chaque année, les coureurs de l'équipe EE participent au semi-marathon ou au marathon complet de Philadelphie. Chaque coureur de l'équipe EE s'engage à collecter $750 (semi-marathon) ou $1,500 (marathon complet) avant le jour de la course. Le vendredi soir précédant le week-end de la course, les coureurs participent à un dîner de célébration organisé par EE ! Non seulement ils prennent part à une séance obligatoire de carburation, mais ils reçoivent également leur maillot de performance officiel de l'équipe EE ainsi qu'un sac de cadeaux. Plus important encore, c'est l'occasion pour EE de montrer une admiration et une gratitude extrêmes pour tous les efforts d'entraînement et de collecte de fonds de l'équipe EE en faveur de la mission d'EE. Pendant le week-end de la course, l'équipe EE prend une photo de groupe avant de s'aligner sur les lignes de départ (comme le veut la tradition de l'EE) et est accueillie par les encouragements des membres de l'équipe d'encouragement de l'EE tout au long du parcours de la course.

"Ma nièce de 6 ans est atteinte de fibrose kystique et a la chance d'avoir accès au Kalydeco, un médicament qui lui sauve la vie. C'est la chose la plus incroyable qui soit et cela m'a motivé à faire quelque chose pour aider toutes les personnes atteintes de FK à avoir accès au même type de médicament. Le travail d'EE est tellement inspirant et tous les membres de l'équipe sont si sympathiques qu'il est facile de vouloir faire partie de l'équipe EE !

- Cindy Piccerillo, ancienne coureuse de l'équipe EE

Cette année, EE a la chance d'avoir une combinaison de coureurs vétérans, qui maintiennent les traditions de l'équipe EE bien vivantes, ainsi que de nouveaux ajouts excitants. Pour la troisième année consécutive, les frères et sœurs d'Emily participeront à la course pour la guérison avec l'Équipe EE ! Coby poussera Annie, présidente honoraire de l'EE, dans son fauteuil roulant lors du demi-marathon, avec l'aide de membres vétérans de l'Équipe EE, dont Alexa Schweitzer ! Kira Rentas, coordinatrice principale du marketing et des programmes, et Brittany Caserta, responsable des événements spéciaux, feront également partie de l'équipe EE cette année, après avoir fait l'expérience directe du cœur et du dévouement de chacun.

Les membres des entreprises des FC participeront à l'équipe EE en tant que nouveaux ajouts intéressants et significatifs, y compris les coureurs de l'entreprise de biotechnologie des FC, de l'association de l'industrie de la pêche et de l'industrie de la pêche. Proteostasis Therapeutics, Inc.!

"Meenu a été le fer de lance de cette initiative et a rassemblé un groupe incroyable de personnes pour courir et partager son admiration pour cette organisation. Selon elle, "je veux soutenir les guerriers de la FK qui mènent des combats quotidiens contre la FK et qui l'emportent encore et encore. Je veux honorer leur résilience, leur courage et leur intention".

- Chand Jiwani, Proteostasis Therapeutics, Inc.

L'aspect le plus significatif de l'équipe EE provient peut-être de la représentation métaphorique que représente le fait de courir un semi-marathon ou un marathon complet dans le cadre de la lutte contre une maladie mortelle. La vie avec la FK est le marathon ultime. Elle exige de la persévérance, de l'engagement et une volonté inégalée de survivre et de s'épanouir. Chaque membre de l'équipe EE représente la passion et la solidarité de la communauté EE qui soutient la communauté FK dans sa quête incessante d'un avenir meilleur pour les personnes atteintes de mutations insensées de la FK, qui attendent encore désespérément des traitements susceptibles de leur sauver la vie. L'équipe EE est la manifestation physique de l'esprit et de l'engagement d'EE, avec chaque dollar collecté et chaque kilomètre parcouru.

"La camaraderie et l'énergie incroyable ressenties le jour de la course sont indescriptibles. Courir un semi-marathon ou un marathon complet n'est pas facile, mais on oublie cela et toutes les ampoules quand on le fait pour quelque chose de plus grand que l'accomplissement personnel. L'équipe EE est une façon tellement amusante et excitante de sensibiliser et de soutenir une organisation que j'aime tant !

- Alexa Schweitzer, ancienne coureuse de l'équipe EE

Les mots ne peuvent pas décrire la gratitude ressentie par tout le monde à l'EE de savoir que la meilleure fin de semaine de l'année sera partagée avec tant de coureurs et de partisans dévoués et passionnés ayant pour objectif commun d'apporter des percées et un remède à 100% de la communauté de la FK !

Merci à l'équipe EE 2019 pour le Philadelphia Half & Full Marathon !

***Si vous êtes actuellement inscrit au Philadelphia Half & Full Marathon 2019 et que vous souhaitez montrer votre soutien à l'EE, il est encore temps de rejoindre l'équipe de l'EE ! Vous n'êtes pas coureur ? Rejoignez l'équipe d'encouragement de l'EE ! Pour plus d'informations, contactez Kira Rentas ici ou Angela Marks ici.***