חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: בואו נעז לחלום מעבר ל-CF!

חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו הקהילה תתאגד כדי להפיץ מודעות, לתמוך, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של האצת פריצות דרך ותרופה ל-100% של קהילת ה-CF! זוהי אחת התקופות האהובות עלינו בשנה ב-EE מכיוון שהיא מאפשרת לנו להאיר אור על קהילת ה-CF יוצאת הדופן, שאנו כל כך גאים להיות חלק ממנה ומרגישים כבוד עמוק לשתף אתכם. 

בכל שנה, נושא חודש המודעות ל-CF של EE הוא "Cross Out CF". זה מדגיש את הצורך הדחוף להרחיב את ההתקדמות בפיתוח טיפולי CF ולסיים את העבודה, תוך הבטחה של-100% של אנשים עם CF יש טיפול מציל חיים בלי שאיש נשאר מאחור. "Cross Out CF" משקף את החוסן, האחדות, המורל והעוצמה של קהילת ה-CF, במיוחד כאשר אנו מתאגדים יחד כדי לפעול למען המטרה המשותפת שלנו לפתח טיפולים עבור הקהילה כולה. כשאנחנו אומרים 100% או חזה, אנחנו מתכוונים לזה!

השנה, מסע הפרסום "Cross Out CF" שלנו מתבסס על הסרטון השנתי שלנו ומחזק את הקהילה סביב הרעיון להעז לחלום על עתיד מעבר ל-CF. אנו פועלים להגשמת החלום הזה על ידי קידום מחקר חדשני ופיתוח תרופות, האצת גיוס ניסויים קליניים וכינוס בעלי עניין מרכזיים כדי לטפח שיתוף פעולה.

אנו רואים עתיד שבו אנשים עם CF משתחררים מהעומס הרגשי והטיפולי, ויוצרים מרחב לחיים עשירים ודינאמיים מלאים בנסיעות, משפחה, צמיחה בקריירה, השכלה ותחביבים.

עם מסע הפרסום "Cross Out CF" שלנו, אנו רוצים שאנשים עם CF, ובמיוחד אלו שנמצאים ב-10% הסופי שאינם נהנים מטיפולים נוכחיים ממוקדי מוטציה, יחלומו על המצב העתידי הזה. שבו יש להם את הזמן, החופש והביטחון לחיות חיים מלאים יותר, מעשירים יותר ללא מגבלה על ידי הזוועות של CF. זה עתיד מעבר CF. 

ב-EE, זו המטרה הייחודית שלנו ובזה עוסק חודש המודעות ל-CF - להתאגד, לקדם ייצוג, לחגוג את ההתקדמות שלנו, להכפיל את עצמו לעוד, ולהתקדם כאילו חיינו תלויים בזה. כִּי…. הם עושים זאת.

בואו להיות חברתי!

במהלך חודש מאי, נגביר סיפורים וקולות של CF - מאנשים עם CF, בני משפחה וחוקרים - ומדגים את התקווה, הכוח, החוסן והגיוון המדהימים בקהילה שלנו.

בימי שני, נראה את הטווח האמיתי והעולמי של הפמליה שלנו עם סדרת #WhereInTheWorldisEE שלנו! בימי שלישי, הבלוג EE יציג קולות מקהילת CF בסדרת #CFStong. בימי רביעי, תשמעו עוד על העבודה החשובה וההתקדמות המדהימה ב-EE באמצעות עדכוני #EE שלנו. 

לאחר מכן, נפנה למדע, ונכיר לכם את החוקרים הפועלים ללא לאות לפיתוח טיפולי CF באמצעות #ScienceEE בימי חמישי. לסיום השבוע, #FactFriday ישתף עוד על CF ועל הצורך הקריטי בטיפולים.

להתערב 

כל החודש, התכוננו ללמוד, להרגיש מחוברים ולקבל השראה בזמן שאנו פועלים להשגת המטרה הסופית שלנו: פריצות דרך מהירות ותרופה ל-100% של קהילת ה-CF. כדי להגיע לשם, אנו זקוקים לעזרתכם! עשו לייק לפוסט, כתבו תגובה או שתפו פוסט כדי להעלות את המודעות. הכל מצטבר ועוזר לנו להפיץ את הבשורה למרחקים.

הקפד לעקוב פייסבוק, אינסטגרם, טוויטר, לינקדאין, ושלנו בלוג - ואם עדיין לא עשית זאת, בבקשה הירשם לניוזלטר האלקטרוני שלנו. אתה יכול להצטרף לשיחה באמצעות ההאשטאג #CrossOutCF!

ב-EE, אנו מאמינים שלכל אדם מגיע לנשום עמוק ולחלום חופשי.

עתיד זה תלוי בפיתוח של טיפולים מצילי חיים עבור אלה שנותרו מאחור. אנחנו עובדים כל כך קשה כדי להבטיח את העתיד הזה לכל אדם עם CF, לא משנה נדירות המוטציה שלו או הנסיבות המיוחדות שלו. 

הצטרפו אלינו החודש כדי ללמוד, לשתף ולעזור ליצור עולם שבו כל אחד עם CF יכול להעז לחלום על עתיד שהם באמת מאמינים בו.

תודה לנותני חסות חודש המודעות שלנו ל-CF

אנו רוצים להודות לנותני החסות הנדיבים שלנו לחודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס לשנת 2024! תמיכתך היא כל העולם עבורנו כאשר אנו פועלים ל"הצלת CF" כך שכל אחד עם CF יוכל להעז לחלום על עתיד מזהיר וארוך.