לחיות את החלום שלי - עם CF

אנו מתכבדים לשתף קולות מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כחלק מסדרת הבלוגים שלנו לחודש המודעות ל-CF. הכותב האורח של היום הוא סטיב בל, אסטרטג מותגי בריאות, בעל, אבא ובוגר עם CF. סטיב חולק חלק מהפרספקטיבה שהוא רכש לחיות עם CF ומה היה רוצה שאנשים ללא CF ידעו על החיים עם מחלה כרונית.למידע נוסף על מסע הפרסום של חודש המודעות ל-CF, בקר www.emilysentourage.org/crossoutcf.

לאחרונה לקחתי את בני לנדון לקנות את כפפת הבייסבול הראשונה שלו. ניסינו את האדום, הכחול והאפור. שיחקנו משחק קטן של תפיסה בחנות כדי לראות מי מהם תפס את הכדור הכי טוב. החלטנו על האפור כי זה התאים למכנסי הטרנינג שלו באותו יום. זה היה דבר כל כך קטן. בליפ אחד של חייו שהוא כנראה לא יזכור. 

אבל בשבילי זה אבן דרך שסביר להניח שלא אשכח. 

דברים קטנים כאלה קורים כל יום. לפעמים אני מסוגל לקחת צעד אחורה וליהנות מהכובד של הרגעים ופעמים אחרות, הרגעים חולפים. כך עוצבו חיי. לחיות עם מחלה כרונית זה כמו להסתובב באיזון כוס על הראש. אתה לא יודע מתי אתה הולך להחליק. אתה לא יודע מתי זה עומד להישבר. ואתה לא יודע כמה עמוק החתכים הולכים להיות כשתדרוך עליו. 

לחיות עם מחלה כרונית זה כמו להסתובב באיזון כוס על הראש. אתה לא יודע מתי אתה הולך להחליק. אתה לא יודע מתי זה עומד להישבר. ואתה לא יודע כמה עמוק החתכים הולכים להיות כשתדרוך עליו. 

החיים שלי עם CF הביאו פרספקטיבה ייחודית. לפעמים אנשים מתבדחים שאני גבר בן 65 לכוד בגוף בן 37. והרבה פעמים אני מרגיש את זה. CF גורם לך להתבגר מהר - לנהל שיחות שילדים לא צריכים לנהל, לעשות דברים שילדים לא צריכים לעשות. זה גורם לך להבין מה חשוב בגיל צעיר. עם זה, מה שלדעתי חשוב למי שאין לו CF להבין הוא: עדיין יש לנו חלומות. מטרות. שאיפות. אנחנו עדיין רוצים להפיק את המרב ממה שיש לנו. יש לנו שמחת חיים בדיוק כמו לכולם. אבל אנחנו מאותגרים עם משהו שממש לוקח מאיתנו את החיים. 

כמו רוב האנשים עם CF ביליתי וממשיך להשקיע הרבה מזמני במאבק במחלה זו. התמזל מזלי גם לחוות את היתרונות של טריקפטה, נס מאריך חיים שהחזיר אותי למסלול החיים שדמיינתי כילד. מה שלא הבנתי אז זה איך החלומות שלי ישתנו. שהחלום הפשוט להיות בעל לאשתי הנפלאה, מייגן, ואב לשני ילדיי המדהימים, לנדון ומקנזי, יהפוך למציאות. ומציאות שאוכל לחוות בנשימה.  

אני חושב שחשוב למי שאין לו CF להבין שהוא: עדיין יש לנו חלומות. מטרות. שאיפות. אנחנו עדיין רוצים להפיק את המרב ממה שיש לנו. יש לנו שמחת חיים בדיוק כמו לכולם. אבל אנחנו מאותגרים במשהו שממש לוקח מאיתנו את החיים. 

 אני מתעורר כל יום ונלחם עם שני פעוטות כדי להביא אותם למעון. ברוב הבקרים זה קרב, אבל זה גם משהו מיוחד.

אני יכול להגיד, "אני אבא." 

אני יכול לומר, "זה הבן שלי בחוץ." 

אני יכול לומר, "כן, מקנזי גדולה לגילה." 

אני זוכה לחיות את החלום שלי.

EE מודה לסטיב על היצירה היפה שלו, תרומה נפלאה לקמפיין חודש המודעות ל-CF של EE! 

תודה מיוחדת ל-Vertex Pharmaceuticals, Inc. על מתן חסות לסדרת #MyCFStory.