• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

18 במרץ 2019

המחשבות של אמילי על "חמישה מטרים זה מזה"

"ראית את הסרט? מה אתה חושב?" אני נתקל בשאלות האלה בכל מקום אליו אני פונה, בחיים האמיתיים ובאינטרנט.

הם שואלים על הסרט, "Five Feet Apart", שנמצא כעת בבתי הקולנוע ברחבי הארץ, המדגיש את סיפורם הבדיוני של שני בני נוער עם סיסטיק פיברוזיס (CF).

התשובה לראשון? לא, עדיין לא ואני אסביר למה בהמשך.

התשובה לשנייה? טוב זה קצת יותר מסובך. המשיכו לקרוא כדי לשמוע את המחשבות שלי עם כתב הוויתור המפורש שעדיין לא ראיתי את הסרט. התגובה שלי מבוססת על ראיונות עם צוות השחקנים והבמאי וכן על המשוב ששמעתי ממקורות מהימנים אחרים בקהילת ה-CF.

לא ראיתי את הסרט מכמה סיבות.

ראשית, כפי שרבים מכם יודעים, לאנשים עם CF יש חיידקים בריאות אשר מועברים רק לאחרים עם CF. הם אינם מסוכנים לאנשים בריאים ללא CF. אני מאמין בתוקף שכל אדם עם CF צריך לפתח גישה משלו לבקרת זיהומים. חלקם בוחרים לעמוד בסיכון כי היתרונות של אינטראקציה עם אנשים אחרים עם CF שווים את זה. אחרים בוחרים בגישה זהירה יותר ונמנעים ממגע עם אנשים עם CF. וכמובן, יש המון אנשים שמוצאים את עצמם איפשהו בין שני הקצוות האלה של הספקטרום או מתנודדים ביניהם בתקופות שונות בחייהם. אני 100% מבין ומכבד את כל הבחירות.

באופן אישי, אני בוחר לפעול לפי הנחיות ההדבקה הצולבת בקפדנות ולא להתקרב לאחרים עם CF. אני אפילו לא אהיה ביודעין באותו חלל פנימי או חיצוני מיידי כמו אחרים עם CF. שוב, אני לא כופה את הבחירות שלי על אחרים ואני מכבד לחלוטין את הבחירות של כולם. זה בדיוק איך אני בוחר להתמודד עם זיהום צולב.

אז, לא, עדיין לא ראיתי את הסרט ואחת הסיבות היא בגלל בעיות בקרת זיהומים. אני לא רוצה להיתקל באדם אחר עם CF בתיאטרון מחשש שנוכל להפיץ חיידקים מסוכנים. לחץ כאן להודעה על הסרט מאנשים עם CF וכן הנחיות להדבקה צולבת עבור צופי סרטים עם CF.

אבל אם אני כנה לגמרי, יש גם סיבה אחרת. הסרט מכסה נושאים ממש רגשיים, כואבים, גולמיים שפגעו קרוב לבית. המחשבה לראות אותו בפעם הראשונה מוקף באולם קולנוע מלא בזרים מציפה אותי. אני מופנם ואני צריך זמן לעבד דברים לבד.

עודדתי את האולפן לאפשר לאנשים עם CF לשלם על שידור חי של הסרטון בבית. אמרתי להם שאני חושב שזו תהיה דרך נפלאה להראות את ההבנה והכבוד שלהם לקהילת ה-CF. זה היה במקור הרעיון המבריק של חברתי CF, מליסה סולומן שיפמן! נאמר לי שהאולפן תמך ברעיון, אבל התקשה להבין את הלוגיסטיקה. אני אמשיך לדחוף אותם לעשות זאת ומעודד אותך לצייץ עליהם ולעודד גם אותם!

עם כל זה נאמר, אני חייב להודות שאני מרגיש קצת מוזר לחלוק את התגובה שלי לסרט שאפילו לא ראיתי עדיין. תוך כדי המשך הקריאה, אנא זכרו שזאת התגובה שלי לבאזז סביב הסרט - המשוב ששמעתי, הביקורות שקראתי, הראיונות ששמעתי - ואני רוצה להיות ממש נלהב לגבי העובדה ש עדיין לא ראיתי את הסרט האמיתי!

לקראת יציאת הסרט, הייתה דחיפה משמעותית מצד קהילת ה-CF לאחר שחברת שיווק דיגיטלית השיקה קמפיין מדיה חברתית באינסטגרם שבו שילמו ל"משפיענים" כדי לפרסם פוסטים המשווים נסיעות או מגורים רחוקים מאנשים אהובים המרחק שנכפה על ידי הנחיות הדבקה ב-CF. זה היה מוטעה, מנותק ולא הולם בעליל, ברור שהובל על ידי צוות שיווק דיגיטלי שלא הבין את החומרה של מה שהם מדברים עליו. רבים בקהילת ה-CF, כולל אני, נעלבו מאוד ופנו לפייסבוק ולאינסטגרם כדי להגיב, שיתפו תגובות על הפוסטים שהסבירו מדוע ההשוואה הייתה פוגענית ודחקו במשפיענים להסיר את הפוסטים שלהם. הקמפיין בסופו של דבר נמשך כשכמה מהמשפיעים פרסמו התנצלות לפני שבסופו של דבר הורידו את הפוסטים שלהם.

באופן כללי, כאשר יוצרי סרטים מציגים מחלה בדרכים לא אותנטיות ולא מציאותיות רק כקו עלילה סוחט דמעות, זה אובייקטיבי ומנצל. ברור שזה לא המקרה עם "חמישה רגל זה מזה". משימוש באנשים שונים עם CF כמו עו"ד CF Claire Wineland כיועצות בסרט ועד קבלת אחות CF על הסט המאמתת טיפולים רפואיים ועובדות שונות, ברור למדי שיוצרי הסרט והצוות עשו מאמצים רבים כדי לשקוע בעולם ה- CF ולהציג את המחלה בצורה ריאלית ככל האפשר. כוונותיהם היו במקום הנכון. במאי הקולנוע ג'סטין בלדוני אהב מאוד את קלייר ווינלנד ורצה לעשות את זה כמו שצריך לצידה ולקהילה של CF בגדול.

כששמעתי את בלדוני והכוכבים מתראיינים, נדהמתי מכמה שהם משכילים לגבי CF. הם מדברים על זה בצורה שוטפת, הם מבינים נכון את הנקודות הגדולות, אבל גם את הפרטים הקטנים יותר, והכי חשוב, הם מכוונים את הראיון באופן אקטיבי למודעות ל-CF. ראיתי אותם מתמרנים ראיונות מרובים כך. ברור מאוד שהמניע שלהם הוא להשתמש בסרט כפלטפורמה ליידע את העולם ולהפיץ מודעות לגבי CF והם לוקחים את המשימה הזו ברצינות רבה. אתה יכול לראות שזה אותנטי ושאכפת להם בצורה עמוקה ואישית וזה די מרגש אותי לראות.

כפי שאמרו אחרים בקהילת ה-CF, "Five Feet Apart" אינו סרט תיעודי של CF. זה לא נועד לייצג CF בדיוק האמיתי ביותר, לכסות כל היבט של החיים עם המחלה הזו, ולמען האמת, אני חושב שזה בסדר. כיוצרי קולנוע, העדיפות שלהם צריכה להיות ליצור סרט משכנע שהם יכולים למכור לאולפן ושאנשים רוצים לראות. אהבה אסורה מוכרת והסרט לא היה עושה כלום ל-CF אם הוא לא היה משכנע מספיק כדי לגרום לאנשים לרצות לראות אותו.

זה סיפור שהוא הרבה יותר גדול מ-CF. ייצוג הוא חזק. גיוון הייצוג הוא בעל חשיבות עליונה.

האם אני מודאג לגבי רומנטיזציה של מגע לא בטוח בין אנשים עם CF? כֵּן? אבל (בהנחה שהתגובה שלי להצגת ה-CF בסרט זהה לרבים מחבריי שכבר ראו אותו), האם אני חושב שההשפעה האולטימטיבית של "Five Feet Apart" תהיה חיובית יותר עבור קהילת ה-CF מאשר שלילית ? כֵּן. על ידי פתיחת העיניים והלב של אנשים שאחרת לא היו יודעים או בהכרח לא היו אכפת להם מ-CF, אני מאמין שהמודעות שהוא יצור סביב CF והחוויה האנושית החיה של מחלות כרוניות קשות בקרב הציבור הרחב תהיה מהפכה. כמו כן, זהו סיפור שהוא הרבה יותר גדול מ-CF. ייצוג הוא חזק. גיוון הייצוג הוא בעל חשיבות עליונה. 

אז זרם המחשבה המבולגן הזה הוא מה שאני מרגיש. קצת מודאגים, אבל בעיקר ממש נגעו מהמחויבות שלהם לספר את סיפור ה-CF (מכל הסיבות הנכונות) והתרשמו מהביצוע שלהם לעשות את זה בצורה ממש משכילה, אותנטית, מלאת חמלה. אבל שוב, אני חולק את כל זה עם כתב הוויתור שעדיין לא ראיתי את הסרט המלא - אז הכל מבוסס על ראיונות, טריילרים, ביקורות ומה ששמעתי מהרבה מקורות שאני סומך עליהם. דעתי נתונה לשינוי לאחר שראיתי את הסרט ואם כן, אדאג לעדכן את כולכם בהקדם!

cf מודעות, cf משפיענים, הנחיות לזיהום צולב, סיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי, חמישה מטרים זה מזה, חמישה מטרים זה מזה סרט
שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
EE מעז להיות נדיר: יום מחלות נדירות 2019
EE פונה ל-DC for Health Datapalooza 2019
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch