EE פונה ל-DC for Health Datapalooza 2019

ב-27 במרץ, הפמליה של אמילי (EE) נוסעת לוושינגטון הבירה כדי להשתתף בכנס Health Datapalooza 2019. אמילי, מייסדת שותפה של EE, תשתתף בפאנל הפתיחה המרכזי, שם תשתף את סיפור מקורו של EE ועצות למטופלים ומטפלים אחרים. כינוס זה נועד להדגיש את המטופלים והמטפלים שהצליחו לשבש או לעצב מחדש את שירותי הבריאות.

מאז 2010, דאטפאלוזה בריאות הפכה למקום המפגש העיקרי עבור אנשים וארגונים המניעים ידע מנתוני בריאות ויוצרים חידושים המאיצים את מדיניות הבריאות והפרקטיקה. במשך יומיים, קובעי מדיניות פדרליים יפגוש מנהלים ראשיים של מערכות הבריאות, סטארט-אפים מעמק הסיליקון ומטופלים. ככל שהאתגרים העומדים בפני שירותי הבריאות ממשיכים להתפתח, קבוצה מגוונת זו של הוגים גדולים ו"עשה זאת בעצמך" תשתף פעולה עם משימה אחת; לקדם ולהציל את שירותי הבריאות באמצעות נתונים.

במהלך הפאנל המרכזי הפותח "לקיחת אחריות על בריאותכם", אמילי תדבר על האופן שבו מטופלים ומשפחות יכולים לקחת אחריות כאשר אין אפשרויות טיפוליות עבורם. עם פריצות דרך משנות חוקים באופק עבור כ-90% מהאנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF), אמילי ומשפחתה הבינו שאנשים עם מוטציות חסרות משמעות של CF נותרים מאחור.

שמונה שנים מאוחר יותר, EE העניקה מעל $3.5 מיליון למחקר וכיום יש לה 11 פרויקטים פעילים, כולם במטרה אחת: לפתח טיפולים מצילי חיים עבור אלו עם מוטציות חסרות חיים ב-10% המרוחק ללא כלום. כחלק מהשיחה, אמילי תעסוק באופן שבו EE עבדה ללא לאות כדי לעודד פיתוח תרופות בתחום שבו לא היה הרבה קודם לכן ותזכיר את ההצלחות והאתגרים ש-EE התמודדה איתם לאורך הדרך.

לאמילי יצטרף דאג לינדזי, מוביל דעה טרנספורמטיבי, חולה עם הפרעה נדירה של מערכת העצבים האוטונומית-אדרנלית וחבר מאוניברסיטת סטנפורד רפואה X, כדי לדון כיצד כל אחד מהם לקח אחריות על מצבו הבריאותי והפך לתומך בחולים. את השיחה ינחה אניל סתי, מנהל לשעבר בחברת Apple Health ומייסד ומנכ"ל נוכחי של אזרחים, סטארט-אפ המתמקד בהעצמת מטופלים לקבל שליטה מלאה על נתוני הבריאות שלהם.

הפמליה של אמילי אסירת תודה על הבמה הגדולה שניתנה להם בכנס Health Datapalooza 2019 כדי להעלות את המודעות לעבודה הקריטית הנעשית בנושא מוטציות חסרות משמעות של CF, ומצפה לחלוק את התובנות והניסיון שלנו, ללמוד מאחרים ולבנות שותפויות ושיתופי פעולה.