EE יוצא ל-CFF Teen Advocacy Day בוושינגטון הבירה!

אחותה של אמילי, ג'וליה, נסעה לוושינגטון די.סי. כדי להשתתף ביום הסברה לנוער של קרן סיסטיק פיברוזיס ביום חמישי, 28 ביוני. שאלנו אותה שאלות על ניסיונה בלובינג בוושינגטון די.סי.. צפו בתגובותיה של ג'וליה.

———

מהי תוכנית הסברה לנוער של CFF?
תוכנית הסברה לנוער של CFF היא הזדמנות לבני נוער עם אחים ואחיות, הורים, חברים או יקיריהם אחרים שנפגעו מסיסטיק פיברוזיס לפעול למען תמיכה במחקר סיסטיק פיברוזיס בקונגרס.

מדוע הסברה חשובה עבור סיסטיק פיברוזיס?
סיסטיק פיברוזיס היא מחלה נדירה ויתומה, מה שאומר שהיא משפיעה רק על אחוז קטן מהאנשים. כתוצאה מכך, יש פחות תמריץ לחברות תרופות לממן מחקר בנושא סיסטיק פיברוזיס. משמעות הדבר היא שרוב הכסף למימון המחקר מגיע מגיוס כספים עממי על ידי אנשים כמונו עם קשר למישהו עם סיסטיק פיברוזיס או מהממשלה.

איך ומדוע התערבת? 
כאחות של מישהו עם CF, אני מרגיש שזו אחריותי לעשות כל שביכולתי כדי להפוך את חייה של אחותי לאריכים ומספקים ככל האפשר. כששמעתי על תוכנית CFF למען נוער, חשבתי שזו דרך פנומנלית לדבר ולהרחיב את הידע של אחרים על מחלה קשה זו, ובתקווה להגביר את התמיכה במחקר CF בקונגרס.

מה היו המטרות שלך עם הלובינג בקונגרס?
היו שלוש מטרות עיקריות ליום הסברה למען בני נוער של CFF השנה.

1) תודה לקונגרס על ההצבעה בעד אישור ההצעה הצעת חוק להרחבת וקידום מומחיות (EXPERRT), המאפשר למנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) לסקור תרופות חדשות למחלות נדירות (כגון CF) ביתר קלות, בכך שהוא מאפשר להם לפנות למומחים מחוץ ל-FDA.

2) לעודד את הקונגרס לשמור חלקים מחוק רפורמת שירותי הבריאות המאפשרים גישה לטיפול יקר ומיוחד ב-CF, בין אם החוק כולו יישאר בתוקף ובין אם לאו.

3) לעודד את הקונגרס להגדיל את המימון עבור ה-FDA, ה המכונים הלאומיים לבריאות ואת המרכז הלאומי לקידום מדעי התרגום.

איך התכוננת לחוויה?
קראתי מאמרים רבים כדי להתכונן לחוויה ולהרחיב את הידע שלי. ניתן למצוא רבים מהמאמרים ב סעיף פעולות הסברה של ה- אתר האינטרנט של CFF.

עם מי נפגשת בקונגרס?
נפגשתי עם הצוות של נציגי פנסילבניה הבאים: חבר הקונגרס מייק קלי, חבר הקונגרס ג'ייסון אלטמיר, חבר הקונגרס גלן תומפסון, חבר הקונגרס ג'ים גרלך, חבר הקונגרס פטריק מיהן, חבר הקונגרס מייקל פיצפטריק ו חבר הקונגרס ביל שוסטר.

איך הייתה החוויה שלך?
יום הסברה לנוער היה הזדמנות מדהימה שלעולם לא אשכח. אני באמת מאמינה שעשיתי שינוי על ידי הגברת המודעות ל-CF. למעשה, יום לאחר שנפגשתי עם חבר הקונגרס מיהן, קיבלתי אימייל שאומר שהוא מסכים להצטרף לסיעת CF! זו הייתה הוכחה מוחשית של ההשפעה שהייתה למאמצי ההסברה שלי.

זו הייתה גם חוויה מדהימה לפגוש בני נוער אחרים שנפגעו מהמחלה. אני מקווה להשתתף בשנה הבאה!!

———

תמשיכי בעבודה הנפלאה ג'וליה! אנחנו כל כך גאים בך!