• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

05 במאי 2017

תאכל עוגיה, מצא תרופה

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. הבלוגרית האורחת של היום היא אוצרת EE ותיקה ג'ולי זיבלמן, המוח היצירתי שמאחורי כל כך הרבה רגעים קסומים של EE - כמו גיוס התרומות של עוגיות טעימות! 

בכל פעם ששואלים אותי איך התחברתי כל כך קרוב Emily's Entourage ומשפחת KG שמאחורי ה-E הסגולים, הזיכרון הכי חי תמיד עולה בראש.  

זה היה אחר צהריים של יום שבת בפארק נארברת'. זה היה בוקר הריצה של נארברת' CF, ריצה שכבר עשיתי פעמים רבות בעבר. ריצה למען מטרה לא הייתה זרה לי, אבל בהחלט לא הייתה מטרה מסוימת קרובה לליבי.

בשבת הזו, מעבר למגרש, היו כוחות אנרגיה חשמליים בכל מקום.  

שמעתי על Emily's Entourage ואפילו פגש את "אמילי" אבל מעולם לא חיבר את "שתיים" יחד.  

ה אמילי ידעתי שהיה לקוח. איש קשר נמרץ ועקשן לשיווק במחלקת השיווק של פן מדיסין.  

הייתי הספק שלה וסיפקתי מוצרי קידום מכירות ופריטי לבוש באירועים רבים. האינטראקציות בינינו היו מדויקות, חלקות וקפדניות. לעולם לא הייתי מאמין שאלו הפנים של EE. אמילי. לְעוֹלָם לֹא.

אז בבוקר שבת הזה, המפקדת ניהלה את הלהקה. היא לבשה EE על כל גופה ופניה. ליזה קרמר, אמה וסוכנתה של אמילי קרמר-גולינקוב, השתלטה על הצוות ממש באמצע פארק נארברת'.  

בלי שום היסוס, ידעתי שאני חייב להגיע לשורש העניין הפמליה, המשימה שלה והאנשים שלה. אחרי שהוצגו לי רק שניים מהשבט, ליזה ונשיאת EE, אנני קרמר-גולינקוב, הגיבורה שלי מכל הגיבורים, הייתי מרותקת.

במהירות ובהתלהבות רבה קיבלתי מידע על אמילי, סיסטיק פיברוזיס, וההרפתקאות הרבות שמתרחשות כדי לעשות שינוי במציאת תרופה. בתוך כל זה, ליזה ניסתה לגלות עליי יותר. מי אני, על הילדים שלי, הכלבים שלי, העבודה שלי והציגה אותי. זה היה כמו לפגוע בכוח אנרגיה שמעולם לא הרגשתי, כזה שהערצתי מיד ורציתי כל כך להיות חלק ממנו. הייתי בפנים.

Emily's Entourage היא חלוצה בדרך למציאת תרופה למוטציה הנדירה שלה בסיסטיק פיברוזיס וכבר מגייסת מיליונים. זה לא רק עוזר לאמילי אלא לרבים אחרים עם מוטציות חסרות משמעות, בהן נעשה מעט מחקר קודם לכן.

באמצעות כוח מתמיד, התמדה וקהילה, נגיע לריפוי. אנו נסמוך על הפמליה שלנו, כך נגיע לשם. כל תרומה קטנה בדרך עושה את ההבדל, ולכן אנו תורמים את חלקנו הקטן על ידי מכירת עוגיות הפמליה של אמילי!

עוגיות הן משהו שכולם נהנים ממנו, ועכשיו אתם יכולים לשלוח את העוגיות הטריות האלה כמתנה או להזמין סט לעצמכם ולהתפנק בידיעה שההכנסות יועברו ישירות לפמליה של אמילי.

תפוס קופסה כאן כל תרומה מקרבת אותנו צעד אחד לריפוי.

 

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
5 הסיבות המובילות שהתמיכה שלך הופכת את EE לבלתי ניתן לעצירה
10 דרכים בהן תוכל לעזור ל-EE
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch